i Del to af hendes opfølgning på vores marts 17 svarer Dr. Susan Levine, grundlægger af medicinsk kontor for Susan M. Levine, M. D., på en lang række patientspørgsmål, der er relateret til tiden var ikke i stand til at felt under Internettet. Dr. Levine vil give svar på yderligere spørgsmål i efterfølgende rater i denne blogserie. For at tilmelde dig bloggen, gå til SolveCFs.org/blog. Gå her for at se optagelsen.
spørgsmål: mange alvorlige ME—patienter har kontinuerlig utilpashed 100 procent af tiden-ikke post-anstrengende utilpashed, men 100 procent utilpashed. Disse skal medtages, da de er mest alvorlige. Hvor meget korrelerer MTHFR eller andre methyleringsgenetiske defekter med en risiko for ME? Eventuelle udtalelser om dekstromethorphan, loratadin, glutathion for svær mig?
A: Jeg forstår at have kontinuerlig utilpashed hele tiden, og jeg er enig i, at disse patienter, der har dette igangværende symptom, og som er hjemmebundne, bestemt bør undersøges. Forhåbentlig vil der være flere midler til at opnå dette. Selvom det er interessant, tror jeg, at mhtfr-defekten kun er en af sandsynligvis mange genetiske abnormiteter relateret til ME/CFS, der vil blive afdækket i den nærmeste fremtid. Jeg har brugt glutathion med en vis succes.
spørgsmål: jeg bor i Philadelphia-området og har ikke adgang til en specialist. Dette er et almindeligt problem, jeg ser online. Hvad gøres der for at udvide medicinsk adgang til ME/CFS-specialister eller for at uddanne flere læger om denne sygdom? Jeg vil gerne prøve LDN, men min læge vil ikke ordinere, og jeg er nødt til at uddanne ham om noget, jeg vil prøve. Vi er meget syge og skal være vores egne læger og derefter forsøge at overbevise vores egentlige læger om at behandle os.
A: Vi forsøger at udvide uddannelsesindsatsen gennem Solve ME/CFS-initiativet og andre organisationer. Det tager tid, men jeg vil advare unge læger—og ældre læger—om de tilgængelige værktøjer, der kan hjælpe patienter og få dem involveret i klinisk forskning. LDN kan være nyttigt, men det er vigtigt at være opmærksom på interaktioner med andre lægemidler/kosttilskud.
spørgsmål: vil du være i stand til at uddybe de kriterier, der bruges til at udvikle de fem eller seks generelle hypoteser, der er dannet af dit videnskabelige rådgivende udvalg? I hvilket omfang er Epstein Barr-viruset blevet undersøgt? Hvor kan en patient finde og læse disse undersøgelser?
A: advisory board har faktisk ikke formuleret en hypotese, men jeg tror, at forskellige biologiske veje, herunder infektiøs, giftig eksponering og andre udløsere, undersøges med hensyn til ME / CFS; de forsøger også at bestemme en fælles vej. Epstein Barr-Virus er sandsynligvis involveret i nogle patienter som en årsag til ME/CFS, som derefter udløser en kaskade af andre processer i kroppen. Nogle undersøgelser af HHV-6 (Human herpesvirus 6), En relateret virus, kan findes på HHV-6 Fondens hjemmeside.
spørgsmål: kan du kommentere diætens rolle, specifikt probiotics rolle med hensyn til CFS?
A: kost kan eller måske ikke spille en vigtig rolle i at hjælpe med at forbedre symptomer i ME/CFS. Vi studerer i øjeblikket smitsomme stoffer og andre produkter i tarmen, og forhåbentlig finder vi forskelle mellem patienter og normale kontroller, der vil uddanne os til, hvilken diæt vi skal anbefale (vi formoder, at dette kan tilpasses pr. Vi ønsker også at afgøre, om visse præ – eller probiotika kan være nyttige.
spørgsmål: Hvordan får de af os i den tidlige fase adgang til eksperter med lange ventelister, så vi kan modtage behandling på dette kritiske tidspunkt?
A: Jeg er enig i, at det er bedst, hvis du kan “fange” denne sygdom i de tidlige faser. Vi arbejder naturligvis på at finde de bedste steder at uddanne dårligt informerede læger og andre sundhedspersonale om denne sygdom. Jeg arbejder med nogle primære læger af patienter, der ser mig fra ud af staten, og mange af dem har været modtagelige for at lære om mig/CFS.
spørgsmål: Jeg har været tilbage i Boston-området i fire år og kan ikke finde passende læger. Har du nogen ideer?
A: Jeg ser et par patienter fra Boston. Jeg tror, at Dr. Felsenstein hos Massachusetts General ser patienter, men ved ikke, hvordan hendes venteliste er.
e: Francis Collins henvendte sig til Husbevillingsudvalget og sagde, at NIH vil tackle neurosygdomme. Han nævnte aldrig mig / CFS. Hvad er dine tanker om dette?
A: Jeg ved, at Francis Collins er forpligtet til at hjælpe vores samfund, og jeg ved, at det aldrig ser ud til, at der gøres nok. Efter at have været involveret i ME/CFS-pleje af patienter såvel som i klinisk forskning, føler jeg, at der har været en klar vækst i niveauet for engagement i at forsøge at forstå sygdommen bedre og forbedre kvaliteten af pleje af ME/CFS. Vi forsøger at få et center for ekspertise finansieret her i Ny York, og vi er i færd med at indsamle prøver til en NIH-finansieret undersøgelse for at hjælpe med at bestemme biomarkører for denne sygdom.
spørgsmål: Jeg er en skrå Landsbyoverlevende og original prototype til CFS, valgt af Drs. Cheney og Peterson. Ikke en eneste CFS-forsker har nogensinde undersøgt hændelsen, der startede dette syndrom. Har du nogen intentioner om nogensinde at gøre det?
A: Jeg finder Incline Village-hændelsen interessant og bliver nødt til at tale med Dan Peterson om, hvad der, hvis noget, blev gjort for at evaluere mulige eksponeringer eller udløsende faktorer. Jeg ved, at det samfund, han arbejdede i, ikke var meget støttende med hensyn til at “offentliggøre” udbruddet, da det ville afskrække turismehandelen på det tidspunkt, men jeg er ikke sikker på, at det er grunden til, at det ikke blev undersøgt yderligere.
spørgsmål: Dr. Ellen Clayton, formand for IOM-udvalget, sagde, at hun følte, at det var vigtigt at udelade udelukkelser fra definitionen, fordi det var tænkeligt, at jeg godt kunne eksistere sammen med dem. Hvordan ser du dette aspekt vs. behovet for kriterier for ikke at være for bredt af et net? Du havde sagt, at der i øjeblikket ikke er nogen blodprøve for skimmeleksponering. Er du klar over RealTimeLab (drevet af Dr. Hooper) urintest for mykotoksiner?
A: Jeg ved om skimmeleksponering og måder at teste for det på, men ønskede ikke særlig at godkende et laboratorium, fordi det er svært at vide—hvilket jeg finder i tilfælde af andre laboratorietests, jeg gør—om forhøjede skimmelniveauer gennem realtid også kan findes hos “normale” mennesker, der ikke ville have symptomer, fordi de kan have en beskyttelsesmekanisme til at hjælpe dem med at afgifte skimmeleksponeringen eller på en eller anden måde afbøde dens virkninger.
men jeg vil forsikre alle om, at jeg tror, at skimmelsvamp eller andre typer miljøeksponeringer hos mange patienter kan bidrage til begyndelsen og den igangværende karakter af ME/CFS enten alene eller sammen med andre infektiøse eller miljømæssige agenser. I den rigtige kliniske sammenhæng tager jeg denne eksponering i betragtning og kan vælge at behandle den over en periode. Ja, jeg kender din pointe om Dr. Claytons argument. i praksis indser jeg, at patienter kan have co-morbiditeter, men man skal være forsigtig med tidspunktet for begyndelsen af disse co-morbiditeter med hensyn til ME/CFS. Jeg tror, at vi stadig er i “testfasen” med mange af disse definitioner, og at det fortsat vil være et igangværende arbejde, da flere biomarkører belyses.
spørgsmål: har den nylige stigning i forskning resulteret i nye tilgange til øjeblikkelig behandling? For eksempel, to-dages øvelse test og motion?
A: Jeg tror, at ME / CFS-samfundet er blevet opmærksom på, at mange af de immunændringer, vi ser i blodet, såvel som andre unormale fund, udløses af motion, og at det giver mening at udføre forskning ved hjælp af disse værktøjer. Jeg tror, at bevidstheden om denne kendsgerning vil hjælpe med at støtte mulige terapier, der forbedrer energiproduktionen hos enkeltpersoner.
spørgsmål: Hvad er din mening om den nylige meddelelse fra Griffith University, som de har opdaget og ME/CFS biomarkør?
A: Jeg er glad for, at Griffith er kommet ud med en potentiel biomarkør, selvom det skal testes i større grupper af patienter og hos dem med andre sygdomme. Men det er meget spændende!
spørgsmål: Hvad er dine tanker om mig/CFS og skimmeltoksiner selv i høje positive titere af EBV? Lav NK-cellefunktion, lavt CD4-antal
A: Jeg tror, at skimmeleksponering er en vigtig faktor i ME/CFS såvel som de andre almindeligt fundne biomarkører, som lav NK-funktion. Jeg er ikke sikker på, at de er beslægtede, men det er tænkeligt, at patienter med lav NK-funktion til at begynde med ville være mere sårbare over for de negative virkninger af skimmel og andre eksponeringer.
