Jill Osborne Ma – ICN grundlægger
velkommen til hjertet & sjæl i IC-netværket, vores online supportaktiviteter. I mere end tyve år, ICN har kørt et levende og meget stort online supportfællesskab, grundlagt længe før Facebook-dagene. Vi har arbejdet med, bogstaveligt talt, millioner af patienter gennem årene, og vi er meget stolte af at give et sikkert og uddannelsesmiljø for dig at tale om dine IC-symptomer.
mit mål har altid været at skabe et sted, hvor du vil føle dig opmuntret og støttet. I vores forum kan du stille spørgsmål, få venner og måske vigtigst hjælpe andre, der måske kæmper. Læs venligst support Forum retningslinjer politikker. Vi har regler, og vi er en privat, rolig og opmuntrende havn i stormen af IC.
Live IC Support gruppemøder
ICN tilbyder live IC/BPS/PFD support gruppemøder afholdt to gange om måneden og simulcast gennem vores Facebook og YouTube sider. Ledet af Jill Osborne, den længst fungerende IC-supportgruppeleder i USA, hun vil tage dine spørgsmål om IC, del nye oplysninger, gennemgå IC-undertyper, udforske behandlingsmuligheder, selvhjælpstips og meget mere! Hvert møde varer cirka to timer!
hvornår:
første & tredje søndage i måneden starter mellem 12:30pm og 1pm. Bemærk, at det kan tage et par ekstra minutter at få videofeeds til at fungere, så vær tålmodig!
Jill holder også møder i midten af ugen på tilfældige dage og tidspunkter for at imødekomme patientplaner såvel som vores internationale seere. At blive underrettet om dem, ligesom vores FB eller følg vores YouTube-kanal, og du vil blive underrettet, når de starter.
hvor:
det er simulcast gennem vores Facebook-side og vores YouTube-kanal
ICN Face side– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube-kanal– https://www.youtube.com/icnjill/
Sådan indsendes spørgsmål
den bedste måde at få dit spørgsmål besvaret på er at sende det til os på forhånd! Bare send det til: [email protected]. eller du kan stille dit spørgsmål i mødet, men vær opmærksom på, at de ofte cykler meget meget hurtigt. Vi forsøger at besvare dem alle! Tøv ikke med at stille dit spørgsmål to gange, hvis vi savner det første gang!
optagelser
vores møder er optaget og tilgængelige for visning af offentligheden på begge platforme efter det faktum. Hvis fortrolighed er impo
Deltag i Vores interstitielle Cystitis Forum
Deltag i 50.000 andre patienter i det ældste og mest pålidelige supportforum på nettet i dag. Du kan få venner og møde andre lige nu i 24/7 ICN Support Forum, hvor du finder over 100 opslagstavler dedikeret til forskellige IC emner. Fra diagnostisk test til flare management strategier, behandlinger for mild IC i modsætning til svær IC, finder du tusindvis af diskussioner at deltage i. Forummet ledes af ICN-medarbejder Donna og overvåges af et team af frivillige gruppeledere, der arbejder hårdt for at holde vores side en sikker havn i stormen af IC. Gå ind i forummet her!
du kan læse alle indlæg uden at registrere dig i forummet.. men hvis du vil sende dit eget spørgsmål og/eller svare på en anden, skal du først registrere dig! Du finder det link øverst på forumsiden!
KLIK HER FOR AT KOMME IND I FORUMMET!
Fire Support Forum overlevelse Tips
synes du, at supportgrupper eller fora er overvældende?
hvis du gør det, er du bestemt ikke alene. Alle støttegrupper, uanset om de er personligt eller online, tiltrækker patienter, der kæmper. Det er det, vi er her for. Men for hver patient, der har en dårlig dag, er der tusinder, der har gode dage. Du skal altid holde det i perspektiv.
stol ikke på noget supportforum eller Facebook til din IC-uddannelse.
læs altid det rigtige uddannelsesmæssige indhold på vores hjemmeside først. Vi har brugt år på at sammensætte det, og det vil give dig en god start på at forstå, hvorfor du er symptomer kan være blevet, og hvad du kan gøre for at arbejde igennem dem og finde lindring.
hvis du føler dig sårbar, tag en pause fra brædderne.
hvad kunne være bedre end at sidde i solskin eller gå på stranden for at rydde dit sind og forynge din ånd. Fysisk aktivitet er afgørende for vores helbred, og desværre er det ikke nok at bruge timer på vores computere til at holde os sunde og i fred. Så tag en dag, en uge eller længere for at opdatere og nære din ånd. Kom væk fra computeren. Gå en tur. Læs en god bog. Tal med dine venner. Vi er alle nødt til at fodre vores ånd flere gange om året! Når du er klar, kom tilbage, og måske vil du også kunne hjælpe et par andre IC-patienter.
husk, at IC er meget individualiseret.
Antag ikke, at hvad der sker med en patient, vil ske med dig. Hvis du har læst nogen af vores IC-uddannelsesmæssige oplysninger, vil du se, at der er enorm variation og mangfoldighed i IC-patientpopulationen. Nogle af jer har blærevægsskader, andre har dysfunktion i bækkenbunden, endnu andre hunners læsioner. Baseret på dette alene kan du ikke antage, at din sag er identisk med andre patienter. Husk også, at langt de fleste patienter forbedrer sig over tid.
Find en støttegruppe
Leder du efter en interstitiel cystitis eller kronisk bækkenpine støttegruppe? Vi tilbyder lister over alle tilgængelige støttegrupper i USA, Canada og over hele verden. Jeg du har en gruppe til listen, så send os en mail på: supportgrouplisting@IC-netværk.kom
- IC/BPS – USA Group Listings
- IC/bps – Canada Group Listings
- IC/BPS – internationale patientorganisationer
- National Association for Continence blære & Tarmsundhedsforum
- Pelvic Pain netværk
- endometriose grupper
- irritabel tarmsyndrom grupper
- hjælp til IBS – Heather van vororous pædagogisk hjemmeside
- hysterister – for kvinder, der overvejer eller har haft hysterektomi
- prostatitis Outreach
Lær at starte en støttegruppe
en af de største gaver, du kan give til denne bevægelse, er at starte en støttegruppe. Støttegrupper begynder altid med en motiveret patient og/eller familiemedlem, der ønsker at gøre en forskel. De udviklede deres medicinske tilstand i forskellige aldre. De kæmpede med lægehjælp. De gjorde ondt over mistede venskaber og familieforhold anstrengt. Mest af alt var de fast besluttede på ikke at give op. I stedet for at lide i stilhed alene hjemme, hældte disse patienter deres energi til at gøre en forskel. Du kan! Som Margaret Mead engang sagde ” tvivl aldrig på, at en lille gruppe omhyggeligt engagerede borgere kan ændre verden;ja, det er det eneste, der nogensinde har gjort.”
støttegrupper (og deres ledere) er ambassadører for patienter i deres lokalsamfund. De arbejder med og / eller uddanner patienter, arbejder med lokale klinikere, støtter lokale forskere, koordinerer IC-Opmærksomhedsmånedens aktiviteter og måske med medierne, offentlige enheder og så videre. Det er utroligt glædeligt, men bør ikke tages let.
