“at have tuberkulose i hjernen er så smertefuldt. Nogle gange ville jeg bare ønske, at jeg kunne skære hovedet af og lægge det til den ene side.”
Johnny Islam, 29, er fra Leyton i det østlige London. Selvom det er sjældent at have TB i hjernen, er sygdommen i sig selv ikke.
en gang dødbringende i den victorianske æra – da den blev kendt som den hvide pest – antages det ofte, at tuberkulose for længe siden er udryddet.
men der er så mange tilfælde i London, at byen er kendt som TB-hovedstaden i Vesteuropa.
at have sygdommen har ændret Johnnys liv. Det kan forårsage langvarig skade eller endda dræbe ham.
“jeg er bange for at gå udenfor, Jeg er bange for at gøre ting alene, fordi jeg kan blackout når som helst.
“det kan sprede sig til alle hjerneceller, det kan skade din hukommelse, og jeg glemmer ting hele tiden.
“alle skal dø en dag. Denne sygdom kan dræbe mig, alt kan ske.”
Smartphone-teknologi
de seneste data om infektionsrater viser, at dele af London stadig har højere TB end i nogle udviklingslande, såsom Irak, Libyen og endda Yemen.
det er en bakteriel infektion, der hovedsageligt påvirker lungerne, men kan målrette mod enhver del af kroppen. Det kan helbredes i de fleste tilfælde.
TB i lungerne spredes gennem indånding af små dråber, der indeholder bakterierne, fra hoste eller nyser fra en inficeret person.
Johnny ‘ s tilstand er sjælden og kompleks, og han har taget en kombination af 12 antibiotiske tabletter i mere end et år.
han er involveret i video observeret behandling – hvilket indebærer, at han optager sig selv og tager sin medicin på en smartphone og derefter sender optagelsen på en sikker server til sine sundhedspersonale, så de ved, at han holder sig til behandlingen.
den første nogensinde forsøg med denne metode blev udført af University College London, i samarbejde med University College London hospitaler. Det så patienter optage sig selv at tage deres medicin dagligt ved hjælp af en dedikeret smartphone.
de anvender derefter en brugerdefineret app, der tillader sikker upload til en NHS-godkendt server til fjernvisning af en uddannet observatør.
retssagen er blevet beskrevet som en potentiel game-changer i kampen mod tuberkulose i Storbritannien.
de foreløbige resultater viser, at mere end 80% af patienterne afsluttede behandlingen ved hjælp af teknologien, hvilket baner vejen for, at den kan bruges i de mest komplicerede tilfælde, såsom Johnny ‘ s.
millioner er blevet investeret for at forsøge at eliminere TB som et folkesundhedsproblem.
der var 5.758 nye tilfælde af aktiv TB i Storbritannien i 2015 – og næsten 40% af dem var i London.
for nylig har der været et fald i de samlede sager, men de, der involverer de mest udsatte og vanskelige at behandle, såsom mennesker, der er hjemløse, misbruger stoffer eller i fængsel, stiger.
at finde aktive tilfælde er den første udfordring – den næste er at få dem til at holde sig til den lange behandling, der involverer mindst seks måneder på en kombination af antibiotika.
patienter stopper ofte midtvejs, hvilket kan forårsage et tilbagefald, og bakteriestammer bliver resistente over for lægemidler.
eksperter håber, at den videoobserverede behandling kan hjælpe med dette.
Dr. Alistair Story var involveret i videoforsøget og sagde, at hvis det “virker for TB, virker det for andre forhold”.
“med fremkomsten af lægemiddelresistente bakteriestammer mener vi, at dette har en vigtig rolle at spille for at forhindre spredning af sygdommen.”
Johnny nærmer sig nu slutningen af sin behandling.
“jeg har så mange bivirkninger fra alle de lægemidler, jeg tager. Jeg har mistet mit hår, og mit venstre ben holder op med at arbejde nogle gange.
“det har været svært at holde fast i behandlingen, men jeg håber, det har fungeret, og jeg kan endelig være TB-fri.”
Victoria Derbyshire-programmet udsendes på hverdage mellem 09:00 og 11:00 på BBC to og BBC nyhedskanal.
