der er begyndt at ændre sig som flere programmer til formål at uddanne handicappede børn åbne i Saudi-Arabien, hvor der var næsten ingen indtil et årti siden. Genetisk forskning dukker op her, og flere projekter er for nylig begyndt i et forsøg på at dokumentere sammenhængen mellem indavl og sygdom og at kvantificere forekomsten af sygdommene.
“Saudi-Arabien er et levende genetiklaboratorium,” sagde administrerende direktør for Prince Salman Center for Disability Research, Dr. Stephen R. Schroeder, en amerikansk genetiker, der har forsket i Saudi-Arabien det sidste år. “Her kan du se på 10 familier for at studere genetiske lidelser, hvor du har brug for 10.000 familier for at studere lidelser i USA.”
et af de ældste og mest kendte uddannelsesprogrammer for handicappede børn i Saudi-Arabien er Disabled Children ‘ s Association i Riyadh, der åbnede i 1986. Der deltager 200 børn fra barndom til 12 år, der lider af en række sygdomme og lidelser, i dagplejeprogrammer og klasser. På skolen, direktøren, Sahar F. al-Hashani, påpegede mindst en eller to studerende i hvert af seks klasseværelser, hvis forældre var beslægtede.
ikke alle ægteskaber mellem nære slægtninge producerer børn med genetiske lidelser. Faktisk gør de fleste ikke. Men test kunne identificere par, der tester positivt for alvorlige sygdomme. I 1990 tillader Islam aborter op til 120 dage efter undfangelsen, hvis et ufødt barn bliver testet positivt for en alvorlig lidelse.
i tilfælde af spinal muskelatrofi, hvis begge forældre er bærere af genet, har parret en 25 procent chance for at få et barn med sygdommen-eller en ud af fire børn. Procentdelen viste sig desværre at være meget højere for fru Hefthi og hendes mand, med fire ud af deres syv børn ramt.
Fru Hefthi sagde, at hun ikke ville tillade nogen af sine tre sunde drenge at gifte sig med en slægtning. I et samfund, der lægger en sådan præmie på at få børn, hun sagde, mange mennesker ville vælge at finde en anden ægtefælle, hvis de fik at vide, at de var i fare for at få alvorligt handicappede børn, og hvis deres forældre støttede deres beslutning.
“jeg led,” sagde hun. “Folk, nogle gange når de ser mig, siger de, hvor træt jeg er. De fortæller mig, at jeg kunne sætte mine børn i en institution. Men jeg fortæller dem, at jeg er mor.”
