AMA Journal of Ethics

Die Vereinigten Staaten geben jährlich fast 2,7 Billionen US-Dollar für die Gesundheitsversorgung aus, und ihre wichtigsten öffentlichen Krankenversicherungsprogramme Medicare und Medicaid machen etwa 20 Prozent des Bundeshaushalts aus. Die Menge an Geld ist nicht unbedingt ein Problem, aber es gibt Gründe zu glauben, dass dieses Geld nicht klug ausgegeben wird. Internationale Vergleiche deuten darauf hin, dass die USA keine gute Rendite für ihre Gesundheitsausgaben erzielen. Wenn wir uns nur auf Gesundheitsmaßnahmen konzentrieren, die durch die Gesundheitsversorgung beeinflusst werden können, wie die Sterblichkeit, die die medizinische Versorgung möglicherweise verhindert hat, schneiden die USA weitaus schlechter ab als Länder, die weniger für Gesundheit ausgeben . Im Inland wirft die Analyse des Dartmouth Atlas-Projekts auch Fragen zur Wirksamkeit unserer Gesundheitsausgaben auf . Es gibt enorme geografische Unterschiede bei den Ausgaben, die nicht mit den Bedürfnissen der Patienten in diesen Bereichen oder mit den Ergebnissen korrelieren. Obwohl viele teure medizinische Technologien ein gutes „Preis-Leistungs-Verhältnis“ darstellen , scheinen andere dies nicht zu tun.

Jenseits der Bemühungen, den mit bestimmten Technologien verbundenen Return on Investment zu berechnen, stellt sich die Frage, wie Prioritäten gesetzt werden können. Selbst wenn wir die Ausgaben auf Interventionen beschränken, für die es eine starke Evidenzbasis gibt, wird damit nicht die Frage beantwortet, ob wir unsere Ressourcen auf Krankheiten, Zustände oder Determinanten der Gesundheit richten, wo sie die größte Wirkung hätten. In Bezug auf die Forschung behaupten viele Studien, dass die NIH möglicherweise nicht auf Krankheiten und Zustände abzielt, die die größte Belastung für die Gesellschaft darstellen, unabhängig davon, ob die Belastung in Bezug auf Mortalität, behinderungsbereinigte Lebensjahre oder Kosten gemessen wird . Eine Studie ergab, dass einige Krebsarten, wie Brust- und Prostatakrebs, einen Anteil an Forschungsmitteln erhalten, der die Belastung der Gesellschaft übersteigt, während andere Krebsarten, wie Blasenkrebs, im Verhältnis zu ihrer gesellschaftlichen Belastung einen weitaus geringeren Anteil an Finanzmitteln erhalten .

Die in der obigen Studie dargelegte Diskrepanz zwischen den Bereichen, in die die Ausgaben fließen, und den Bereichen, in denen sie am dringendsten benötigt werden, beschränkt sich nicht nur auf die Forschung. Viele argumentieren, dass unsere Gesundheitsversorgungs- und Finanzsysteme zu viel Wert auf Spezialversorgung und nicht genug auf Grundversorgung legen. Befürworter, die für erhöhte Ausgaben für Prävention plädieren, weisen oft darauf hin, dass „nur“ 5 Prozent des für die Gesundheitsversorgung ausgegebenen Geldes für bevölkerungsweite Ansätze zur Verbesserung der Gesundheit aufgewendet werden . Das US-Gesundheitssystem bietet weitaus größere finanzielle Belohnungen für die Behandlung von Krankheiten als für die Gesunderhaltung von Menschen. Die Zusammensetzung der Belegschaft im Gesundheitswesen und die Methoden, mit denen wir Ärzte bezahlen, spiegeln diese Prioritäten wider. In jedem anderen entwickelten Land arbeitet etwa die Hälfte aller Ärzte in der Grundversorgung; In den USA nur ein Drittel . Der Mangel an Arbeitskräften in der Grundversorgung wird durch Erstattungsrichtlinien aufrechterhalten, die spezielle Pflegedienste mit einer höheren Rate als die Grundversorgung belohnen und Medizinstudenten davon abhalten, die Grundversorgung als Karriere zu verfolgen .

Warum gibt es ein so offensichtliches Missverhältnis zwischen unseren Ausgabenprioritäten und der tatsächlichen Mittelzuweisung? Unterschiede im Wohlstand, die sich oft in größerer politischer Macht niederschlagen, bieten eine teilweise Erklärung. Einige Befürworter der öffentlichen Gesundheit äußerten alarmiert die Befürchtung, dass die Entscheidung von Citizens United, in der der Oberste Gerichtshof entschied, dass die Regierung die unabhängigen Ausgaben von Unternehmen für Advocacy-Werbung während des Wahlkampfs nicht begrenzen kann , die öffentliche Gesundheitspolitik, die im Widerspruch zu Unternehmensinteressen steht, zum Scheitern bringen könnte.

In Übereinstimmung mit dieser Ansicht fand eine Studie heraus, dass Krankheitsgruppen mit ausreichenden Ressourcen, um den Kongress zu beeinflussen, in der Lage sind, die Finanzierungsprioritäten des NIH zu beeinflussen, indem sie die Zweckbindung des Kongresses beeinflussen .

Es gibt Zeiten, in denen sich Gruppen ohne großen finanziellen Vorteil effektiv organisieren und die verfügbare Behandlung für eine bestimmte Erkrankung oder Gruppe von Patienten erhöhen. HIV / AIDS-Aktivisten zwangen die FDA, wesentliche Änderungen im Arzneimittelgenehmigungsprozess vorzunehmen. Brustkrebs-Befürworter änderten die Forschungsprioritäten der Bundesregierung und zwangen das Gesundheitssystem, die Art und Weise zu ändern, wie es Patienten mit dieser Krankheit behandelte .

Das Modell des Patientenaktivismus ist jedoch begrenzt, da nicht alle Patienten mit gleicher Wahrscheinlichkeit am gesundheitspolitischen Prozess teilnehmen . Darüber hinaus hat der Erfolg von Patientengruppen, die am Prozess teilnehmen, möglicherweise wenig mit den Verdiensten ihrer Forderungen oder Bemühungen ihrer Mitglieder zu tun. Die persönlichen Erfahrungen von Prominenten oder politischen Entscheidungsträgern können dazu führen, dass sie sich für bestimmte Patientengruppen einsetzen und die Erfolgswahrscheinlichkeit erhöhen . Wenn ein Mitglied des Kongresses eine persönliche Erfahrung mit einer Krankheit oder einer Reihe von Krankheiten hat, ist es wahrscheinlicher, dass er oder sie Ausgaben für diese Bedingungen unterstützt.

Der Grad, in dem Patienten, die an der Krankheit leiden, als „verdient“ angesehen werden, kann auch die öffentliche Unterstützung und das Ausgabenmuster beeinflussen. Die Unterstützung für Patienten mit HIV / AIDS, einer Krankheit, die ursprünglich ausschließlich mit schwulen Männern in Verbindung gebracht wurde, nahm dank der Medienberichterstattung über Ryan White, einen Teenager, der sich Mitte der 1980er Jahre mit HIV infiziert hatte, nachdem er infiziertes Blut zur Behandlung seiner Hämophilie erhalten hatte, erheblich zu. Die Wahrnehmung von Verdienst, vernünftig oder nicht, ist eine starke Kraft im politischen Prozess und prägt, wer was von der Regierung bekommt.

Wie sollten wir Prioritäten für die Gesundheitsausgaben setzen? Vor mehr als einem Jahrzehnt überprüfte Daniel Callahan konkurrierende ethische Prinzipien sowie die Bemühungen von Gesundheitspolitikern, Formeln zu erstellen, mit denen Prioritäten für die Gesundheitsausgaben festgelegt werden könnten . Er fand Einwände gegen all das. Belastungsmaße, die die Sterblichkeit betonen, können dazu führen, dass wir zu wenig in chronische Krankheiten investieren, die die Lebensqualität beeinträchtigen, aber nicht immer deren Dauer. Belastungsmaße, die die Gesundheitsausgaben betonen, können dazu führen, dass wir Krankheiten ignorieren, die zu einem schnellen Tod führen und daher sehr wenig kosten. Stattdessen plädierte er dafür, „die politische Methode der Prioritätensetzung anzuwenden.“ Es ist vertraut, chaotisch und doch vergleichsweise einfach in seiner Bedienung: Die Leute streiten, kämpfen und lobbyieren, um das zu bekommen, was sie wollen, und es gibt Gewinner und Verlierer — aber auch eine weitere Chance an einem anderen Tag für die Verlierer, den Spieß umzudrehen“ .

Callahans Behauptung, dass keine Formeln oder allgemeinen Prinzipien einen politischen Prozess bei der Festlegung von Prioritäten im Gesundheitswesen ersetzen können, ist überzeugend. Die Frage ist, ob es möglich ist, einen politischen Prozess zu konstruieren, der weniger wahrscheinlich von denen mit größerem Wohlstand unfair dominiert wird, von denen, die zufällig eine Krankheit mit jemandem in einer Machtposition teilen, oder von denen, die einfach als attraktiver angesehen werden als andere kranke Menschen. Ist es möglich, einen fairen Prozess zu schaffen? Angesichts der Geschichte der Gesundheitspolitik in den USA ist dies keine leichte Aufgabe.

Befürworter der deliberativen Demokratie hoffen, Foren zu schaffen, in denen die Teilnehmer Entscheidungen auf der Grundlage von Gründen treffen, „die von denen akzeptiert werden können, die daran gebunden sind“ . Diese Befürworter argumentieren, dass, wenn mehr Menschen in den Entscheidungsprozess involviert sind, die Chance größer ist, dass die von einer Entscheidung Betroffenen die Möglichkeit haben, sie zu beeinflussen . Die Schaffung eines partizipativeren, deliberativeren Prozesses ist eine Herausforderung, aber nicht unmöglich. Die Identifizierung von Strategien zur Schaffung eines deliberativen Prozesses ist wichtig, da unsere beste Hoffnung, die Zuweisung von Gesundheitsressourcen zu verbessern, darin besteht, das politische System zu verbessern, das diese Entscheidungen prägt.

Mehrere Bundesbehörden, darunter die Agency for Healthcare Quality and Research, das Institute of Medicine und die U.S. Food and Drug Administration, untersuchen mehr deliberative Prozesse zur Gestaltung gesundheitspolitischer Entscheidungen. Keine dieser Agenturen oder die akademischen Forscher, die sich auf deliberative Demokratie konzentrieren, haben einen idealen Prozess identifiziert. Es gibt jedoch Fragen, mit denen sich alle Beratungen befassen müssen, um erfolgreich zu sein. Wer sind die relevanten Stakeholder? Wie repräsentativ sind die Teilnehmer am deliberativen Prozess? Welche Entscheidungsregeln werden den Beratungsprozess regeln? Wird die Beratung von einer „neutralen“ Partei moderiert? Wer ist für die Überprüfung des Hintergrundmaterials verantwortlich, das die Gruppe in ihren Beratungen verwenden wird? Wird der Prozess eine einmalige Interaktion sein oder haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich über einen bestimmten Zeitraum zu treffen?

Einmalige Interaktionen in Form der Befragung einer repräsentativen Stichprobe der Öffentlichkeit können wertvoll sein, aber diese Bemühungen können regelmäßige Treffen zwischen den Interessengruppen nicht ersetzen. Dies erfordert jedoch einen erheblichen Einsatz von Zeit und anderen Ressourcen und kann einige Personen aus dem Prozess ausschließen. Wie man den Wunsch nach Inklusivität mit dem Wert häufiger Besprechungen in Einklang bringt, kann sich tiefgreifend auf das Ergebnis der Beratung auswirken — aber es ist eine Frage ohne offensichtliche Antwort. Die Antworten auf alle oben aufgeführten Fragen können das Ergebnis dieser Überlegungen und ihre wahrgenommene Legitimität prägen. Forderungen nach Beratungen sind allgegenwärtig, aber wenn wir nicht daran arbeiten, einen Konsens darüber zu erzielen, was einen fairen Prozess ausmacht, werden die Bemühungen um einen Beratungsprozess auf Enttäuschung stoßen .