In Teil zwei ihres Follow-ups zu unserem Webinar vom 17. März beantwortet Dr. Susan Levine, Gründerin der medizinischen Praxis von Susan M. Levine, M.D., eine Vielzahl von Patientenfragen, die die Zeit nicht beantworten konnte feld während des Webinars. Dr. Levine wird in weiteren Teilen dieser Blogserie Antworten auf weitere Fragen geben. Um sich für den Blog anzumelden, gehen Sie zu SolveCFs.org/blog. Um die Webinar-Aufzeichnung anzuzeigen, gehen Sie hier.
F: Viele schwere ME-Patienten haben 100 Prozent der Zeit ein anhaltendes Unwohlsein – kein Unwohlsein nach Belastung, sondern 100 Prozent Unwohlsein. Diese müssen enthalten sein, da sie am schwersten sind. Wie stark korrelieren MTHFR oder andere genetische Methylierungsdefekte mit einem ME-Risiko? Irgendwelche Meinungen zu Dextromethorphan, Loratadin, Glutathion für schwere ME?
A: Ich verstehe, dass ich die ganze Zeit ununterbrochen Unwohlsein habe, und ich stimme zu, dass diese Patienten, die dieses anhaltende Symptom haben und an die Heimat gebunden sind, definitiv untersucht werden sollten. Hoffentlich wird es mehr Mittel geben, um dies zu erreichen. Obwohl interessant, denke ich, dass der MHTFR-Defekt nur eine von wahrscheinlich vielen genetischen Anomalien im Zusammenhang mit ME / CFS ist, die in naher Zukunft aufgedeckt werden. Ich habe Glutathion mit einigem Erfolg verwendet.
F: Ich lebe in der Gegend von Philadelphia und habe keinen Zugang zu einem Spezialisten. Dies ist ein häufiges Problem, das ich online sehe. Was wird getan, um den medizinischen Zugang zu ME / CFS-Spezialisten zu erweitern oder mehr Ärzte über diese Krankheit aufzuklären? Ich würde gerne LDN ausprobieren, aber mein Arzt wird es nicht verschreiben, und ich muss ihn über alles aufklären, was ich versuchen möchte. Wir sind sehr krank und müssen unsere eigenen Ärzte sein und dann versuchen, unsere tatsächlichen Ärzte davon zu überzeugen, uns zu behandeln.
A: Wir versuchen, die Bildungsbemühungen durch die Solve ME / CFS-Initiative und andere Organisationen zu erweitern. Es braucht Zeit, aber ich möchte junge Ärzte — und ältere Ärzte — auf die verfügbaren Instrumente aufmerksam machen, die Patienten helfen und sie in die klinische Forschung einbeziehen können. LDN kann hilfreich sein, aber es ist wichtig, sich der Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten / Nahrungsergänzungsmitteln bewusst zu sein.
F: Wären Sie in der Lage, die Kriterien für die Entwicklung der fünf oder sechs allgemeinen Hypothesen Ihres wissenschaftlichen Beirats näher zu erläutern? Inwieweit wurde das Epstein-Barr-Virus untersucht? Wo kann ein Patient diese Studien finden und lesen?
A: Der Beirat hat keine Hypothese formuliert, aber ich denke, dass verschiedene biologische Wege, einschließlich infektiöser, toxischer Exposition und anderer Auslöser, in Bezug auf ME / CFS untersucht werden; sie versuchen auch, einen gemeinsamen Weg zu bestimmen. Das Epstein-Barr-Virus ist wahrscheinlich bei einigen Patienten als Ursache für ME / CFS beteiligt, was dann eine Kaskade anderer Prozesse im Körper auslöst. Einige Studien zu HHV-6 (Human Herpes Virus 6), einem verwandten Virus, finden Sie auf der Website der HHV-6 Foundation.
F: Können Sie die Rolle der Ernährung kommentieren, insbesondere die Rolle von Probiotika in Bezug auf CFS?
A: Die Ernährung kann eine wichtige Rolle bei der Verbesserung der Symptome bei ME / CFS spielen oder auch nicht. Wir untersuchen derzeit Infektionserreger und andere Produkte im Darm und hoffentlich werden wir Unterschiede zwischen Patienten und normalen Kontrollen finden, die uns darüber aufklären, welche Diät zu empfehlen ist (wir vermuten, dass dies für jeden einzelnen Patienten individuell angepasst werden kann). Wir wollen auch feststellen, ob bestimmte Prä- oder Probiotika hilfreich sein können.
F: Wie erhalten diejenigen von uns in der frühen Phase Zugang zu Experten mit langen Wartelisten, damit wir in dieser kritischen Zeit behandelt werden können?
A: Ich stimme zu, dass es am besten ist, wenn Sie diese Krankheit in den frühen Phasen „fangen“ können. Wir arbeiten offensichtlich daran, die besten Orte zu finden, um schlecht informierte Ärzte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe über diese Krankheit aufzuklären. Ich arbeite mit einigen Hausärzten von Patienten zusammen, die mich von außerhalb des Staates sehen, und viele von ihnen waren empfänglich dafür, etwas über ME / CFS zu lernen.
F: Ich bin seit vier Jahren wieder in der Gegend von Boston und kann keine geeigneten Ärzte finden. Haben Sie Ideen?
A: Ich sehe ein paar Patienten aus Boston. Ich glaube, Dr. Felsenstein im Massachusetts General sieht Patienten, weiß aber nicht, wie ihre Warteliste aussieht.
Q: Francis Collins sprach vor dem House Appropriations Committee und sagte, dass die NIH Neurokrankheiten ansprechen wird. Er hat MICH / CFS nie erwähnt. Was denken Sie dazu?
A: Ich weiß, dass Francis Collins sich verpflichtet hat, unserer Gemeinschaft zu helfen, und ich weiß, dass es nie so aussieht, als würde genug getan. Da ich sowohl an der ME / CFS-Versorgung von Patienten als auch an der klinischen Forschung beteiligt war, habe ich das Gefühl, dass das Engagement, die Krankheit besser zu verstehen und die Qualität der Versorgung von ME / CFS zu verbessern, deutlich zugenommen hat. Wir versuchen, ein Exzellenzzentrum hier in New York finanziert zu bekommen, und wir sind dabei, Proben für eine NIH-finanzierte Studie zu sammeln, um Biomarker für diese Krankheit zu bestimmen.
F: Ich bin ein Überlebender von Incline Village und ein ursprünglicher Prototyp für CFS, ausgewählt von Drs. Cheney und Peterson. Kein einziger CFS-Forscher untersuchte jemals den Vorfall, der dieses Syndrom auslöste. Haben Sie die Absicht, dies jemals zu tun?
EIN: Ich finde den Vorfall im Incline Village interessant und muss mit Dan Peterson darüber sprechen, was, wenn überhaupt, getan wurde, um mögliche Expositionen oder auslösende Faktoren zu bewerten. Ich weiß, dass die Gemeinde, in der er arbeitete, den Ausbruch nicht sehr unterstützte, da dies den damaligen Tourismus abschrecken würde, aber ich bin mir nicht sicher, ob dies der Grund dafür ist, dass er nicht weiter untersucht wurde.
F: Dr. Ellen Clayton, die Vorsitzende des IOM-Komitees, sagte, dass sie es für wichtig halte, Ausschlüsse aus der Definition herauszulassen, weil es denkbar sei, dass ME gut mit ihnen koexistieren könnte. Wie sehen Sie diesen Aspekt vs. die Notwendigkeit, dass Kriterien nicht zu breit sind? Während des Webinars hatten Sie gesagt, dass es derzeit keinen Bluttest für Schimmelpilzexposition gibt. Kennen Sie den RealTimeLab (betrieben von Dr. Hooper in Texas) Urintest für Mykotoxine?
EIN: Ich weiß über Schimmelpilzbelastung und Möglichkeiten, darauf zu testen, aber ich wollte ein Labor nicht besonders unterstützen, weil es schwer zu wissen ist — was ich bei anderen Labortests finde —, ob erhöhte Schimmelpilzwerte durch Echtzeit auch bei „normalen“ Menschen gefunden werden können, die keine Symptome hätten, weil sie einen Schutzmechanismus haben, der ihnen hilft, die Schimmelpilzbelastung zu entgiften oder ihre Auswirkungen irgendwie zu mildern.
Aber ich möchte allen versichern, dass ich glaube, dass bei vielen Patienten Schimmel oder andere Arten von Umwelteinflüssen zum Ausbruch und zur anhaltenden Natur von ME / CFS beitragen können, entweder allein oder zusammen mit anderen Infektions- oder Umweltfaktoren. Im richtigen klinischen Kontext berücksichtige ich diese Exposition und kann mich dafür entscheiden, sie über einen bestimmten Zeitraum zu behandeln. Ja, ich kenne Ihren Standpunkt zu Dr. Claytons Argument. in der Praxis ist mir klar, dass Patienten Komorbiditäten haben können, aber man muss vorsichtig sein mit dem Zeitpunkt des Auftretens dieser Komorbiditäten in Bezug auf ME / CFS. Ich denke, wir sind immer noch in der „Testphase“ mit vielen dieser Definitionen und dass es weiterhin eine laufende Arbeit sein wird, da mehr Biomarker aufgeklärt werden.
F: Hat der jüngste Aufschwung in der Forschung zu neuen Ansätzen für eine sofortige Behandlung geführt? Zum Beispiel zweitägige Übungstests und Bewegung?
EIN: Ich denke, die ME / CFS-Gemeinschaft ist sich bewusst geworden, dass viele der Immunveränderungen, die wir im Blut sehen, sowie andere abnormale Befunde durch Bewegung ausgelöst werden und dass es sinnvoll ist, mit diesen Werkzeugen zu forschen. Ich denke, das Bewusstsein für diese Tatsache wird dazu beitragen, mögliche Therapien zu unterstützen, die die Energieabgabe bei Einzelpersonen verbessern.
F: Was halten Sie von der jüngsten Ankündigung der Griffith University, dass sie einen ME / CFS-Biomarker entdeckt haben?
EIN: Ich bin froh, dass Griffith einen potenziellen Biomarker entwickelt hat, der jedoch in größeren Patientengruppen und bei Patienten mit anderen Krankheiten getestet werden muss. Aber es ist sehr aufregend!
F: Was halten Sie von ME / CFS und Schimmelpilzgiften auch bei hohen positiven EBV-Titern? Niedrige NK-Zellfunktion, niedrige CD4-Anzahl
A: Ich glaube, dass die Schimmelpilzbelastung ein wichtiger Faktor bei ME / CFS ist, ebenso wie die anderen häufig vorkommenden Biomarker, wie die niedrige NK-Funktion. Ich bin mir nicht sicher, ob sie verwandt sind, aber es ist denkbar, dass Patienten mit niedriger NK-Funktion zunächst anfälliger für die negativen Auswirkungen von Schimmel und anderen Expositionen wären.
