Jill Osborne MA – ICN Gründer
Willkommen im Herzen & SEELE des IC-Netzwerks, unsere Online-Support-Aktivitäten. Seit mehr als zwanzig Jahren betreibt das ICN eine lebendige und sehr große Online-Support-Community, die lange vor den Tagen von Facebook gegründet wurde. Wir haben im Laufe der Jahre buchstäblich mit Millionen von Patienten zusammengearbeitet und sind sehr stolz darauf, Ihnen ein sicheres und lehrreiches Umfeld zu bieten, in dem Sie über Ihre IC-Symptome sprechen können.
Mein Ziel war es immer, einen Ort zu schaffen, an dem Sie sich ermutigt und unterstützt fühlen. In unserem Forum können Sie Fragen stellen, Freunde finden und, vielleicht am wichtigsten, anderen helfen, die Probleme haben könnten. Bitte lesen Sie die Richtlinien des Support-Forums. Wir haben Regeln und wir sind ein privater, ruhiger und ermutigender Hafen im Sturm der IC.
Live IC Support Group Meetings
Das ICN bietet zweimal im Monat live IC / BPS / PFD Support Group Meetings an, die über unsere Facebook- und YouTube-Seiten übertragen werden. Unter der Leitung von Jill Osborne, der dienstältesten IC-Selbsthilfegruppenleiterin in den USA, wird sie Ihre Fragen zu IC beantworten, neue Informationen austauschen, IC-Subtypen überprüfen, Behandlungsmöglichkeiten erkunden, Selbsthilfetipps und vieles mehr! Jedes Treffen dauert ungefähr zwei Stunden!
Wann:
Erster & Dritter Sonntag im Monat ab 12:30PM und 1PM. Bitte beachten Sie, dass es einige Minuten dauern kann, bis die Video-Feeds funktionieren, also haben Sie bitte etwas Geduld!
Jill führt auch Meetings in der Mitte der Woche an zufälligen Tagen und Zeiten durch, um Patientenplänen sowie unseren internationalen Zuschauern gerecht zu werden. Um über diese informiert zu werden, folgen Sie einfach unserem FB oder unserem YouTube-Kanal und Sie werden benachrichtigt, wenn sie beginnen.
Wo:
Es wird über unsere Facebook-Seite und unseren YouTube-Kanal übertragen
ICN-Gesichtsseite – https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
YouTube-Kanal von ICN – https://www.youtube.com/icnjill/
Wie man Fragen einreicht
Der beste Weg, um Ihre Frage zu beantworten, ist, sie uns im Voraus zu senden! Senden Sie es einfach an: [email protected] . Oder Sie können Ihre Frage in der Besprechung stellen, aber bitte wissen Sie, dass sie oft sehr schnell durchlaufen werden. Wir versuchen, sie alle zu beantworten! Zögern Sie nicht, Ihre Frage zweimal zu stellen, wenn wir sie beim ersten Mal vermissen!
Aufzeichnungen
Unsere Sitzungen werden aufgezeichnet und stehen der Öffentlichkeit auf beiden Plattformen im Nachhinein zur Verfügung. Wenn Vertraulichkeit impo ist
Treten Sie unserem interstitiellen Zystitis-Forum bei
Schließen Sie sich heute 50.000 anderen Patienten im ältesten und zuverlässigsten Support-Forum im Internet an. Sie können jetzt Freunde finden und andere im 24/7 ICN Support Forum treffen, wo Sie über 100 Message Boards finden, die verschiedenen IC-Themen gewidmet sind. Von diagnostischen Tests über Flare-Management-Strategien bis hin zu Behandlungen für leichte IC im Gegensatz zu schweren IC finden Sie Tausende von Diskussionen, an denen Sie teilnehmen können. Das Forum wird von der ICN-Mitarbeiterin Donna geleitet und von einem Team freiwilliger Gruppenleiter überwacht, die hart daran arbeiten, unsere Website im Sturm des IC als sicheren Hafen zu erhalten. Betreten Sie hier das Forum!
Sie können alle Beiträge lesen, ohne sich im Forum zu registrieren.. wenn Sie jedoch Ihre eigene Frage stellen und / oder jemand anderem antworten möchten, müssen Sie sich zuerst registrieren! Sie finden diesen Link oben auf der Forumsseite!
HIER GEHTS ZUM FORUM!
Vier Support Forum Überlebenstipps
Finden Sie Selbsthilfegruppen oder Foren überwältigend?
Wenn Sie das tun, sind Sie sicherlich nicht allein. Alle Selbsthilfegruppen, ob persönlich oder online, ziehen Patienten an, die Probleme haben. Dafür sind wir hier. Aber für jeden Patienten, der einen schlechten Tag hat, gibt es Tausende, die großartige Tage haben. Das muss man immer im Blick behalten.
Verlassen Sie sich nicht auf ein Support-Forum oder Facebook für Ihre IC-Ausbildung.
Lesen Sie immer zuerst die tatsächlichen Bildungsinhalte auf unserer Website. Wir haben Jahre damit verbracht, es zusammenzustellen, und es wird Ihnen einen guten Start geben, um zu verstehen, warum Ihre Symptome möglicherweise geworden sind und was Sie tun können, um sie zu überwinden und Erleichterung zu finden.
Wenn Sie sich verletzlich fühlen, machen Sie eine Pause von den Brettern.
Was gibt es Schöneres, als in der Sonne zu sitzen oder am Strand spazieren zu gehen, um den Geist zu klären und den Geist zu verjüngen. Körperliche Aktivität ist für unsere Gesundheit von entscheidender Bedeutung, und leider reicht es nicht aus, Stunden am Computer zu verbringen, um uns gesund und in Frieden zu halten. Nehmen Sie sich also einen Tag, eine Woche oder länger Zeit, um Ihren Geist zu erfrischen und zu nähren. Geh weg vom Computer. Gehen Sie spazieren. Lies ein tolles Buch. Sprich mit deinen Freunden. Wir alle müssen unseren Geist mehrmals im Jahr nähren! Wenn Sie bereit sind, kommen Sie zurück und vielleicht können Sie auch ein paar anderen IC-Patienten helfen.
Bitte denken Sie daran, dass IC sehr individuell ist.
Gehen Sie nicht davon aus, dass das, was einem Patienten passiert, auch Ihnen passieren wird. Wenn Sie eine unserer IC-Bildungsinformationen gelesen haben, werden Sie feststellen, dass es eine enorme Vielfalt und Vielfalt in der IC-Patientenpopulation gibt. Einige von Ihnen haben Blasenwandverletzungen, andere haben Beckenbodenfunktionsstörungen, wieder andere Hunner-Läsionen. Allein auf dieser Grundlage können Sie nicht davon ausgehen, dass Ihr Fall mit anderen Patienten identisch ist. Denken Sie auch daran, dass sich die überwiegende Mehrheit der Patienten im Laufe der Zeit verbessert.
Finden Sie eine Selbsthilfegruppe
Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe für interstitielle Zystitis oder chronische Beckenschmerzen? Wir bieten Listen aller verfügbaren Selbsthilfegruppen in den USA, Kanada und auf der ganzen Welt. Wenn Sie eine Gruppe auflisten möchten, senden Sie uns bitte eine E-Mail an: [email protected]
- IC / BPS – USA Gruppenlisten
- IC / BPS – Kanada Gruppenlisten
- IC / BPS – Internationale Patientenorganisationen
- Nationale Vereinigung für Kontinenzblase & Darmgesundheitsforum
- Beckenschmerznetzwerk
- Endometriosegruppen
- Irritable Bowel Syndrome Groups
- Hilfe für IBS – Heather Van Voorous Educational Website
- Hystersisters – Für Frauen, die eine Hysterektomie in Betracht ziehen oder hatten
- Prostatitis Outreach
Erfahren Sie, wie Sie eine Selbsthilfegruppe gründen
Eines der größten Geschenke, die Sie dieser Bewegung geben können, ist die Gründung einer Selbsthilfegruppe. Selbsthilfegruppen beginnen immer mit einem motivierten Patienten und / oder Familienmitglied, das etwas bewirken möchte. Sie entwickelten ihren Gesundheitszustand in verschiedenen Altersstufen. Sie kämpften mit medizinischer Versorgung. Sie quälten sich über verlorene Freundschaften und angespannte familiäre Beziehungen. Vor allem aber waren sie entschlossen, nicht aufzugeben. Anstatt alleine zu Hause schweigend zu leiden, gaben diese Patienten ihre Energie aus, um etwas zu bewirken. Sie können zu! Wie Margaret Mead einmal sagte: „Zweifle niemals daran, dass eine kleine Gruppe nachdenklich engagierter Bürger die Welt verändern kann;In der Tat ist es das einzige, was jemals hat.“
Selbsthilfegruppen (und ihre Leiter) sind Botschafter für Patienten in ihren lokalen Gemeinschaften. Sie arbeiten mit Patienten zusammen und / oder bilden sie aus, arbeiten mit lokalen Klinikern zusammen, unterstützen lokale Forscher, koordinieren die Aktivitäten des IC Awareness Month und möglicherweise mit den Medien, Regierungsbehörden und so weiter. Es ist immens erfreulich, sollte aber nicht leicht genommen werden.
