Das hat sich zu ändern begonnen, da in Saudi-Arabien mehr Programme zur Erziehung behinderter Kinder eröffnet wurden, wo es bis vor einem Jahrzehnt fast keine gab. Hier entsteht die genetische Forschung, und in jüngster Zeit wurden mehrere Projekte gestartet, um den Zusammenhang zwischen Inzucht und Krankheit zu dokumentieren und die Prävalenz der Krankheiten zu quantifizieren.
„Saudi-Arabien ist ein lebendes Genetiklabor“, sagte der Exekutivdirektor des Prince Salman Center for Disability Research, Dr. Stephen R. Schroeder, ein amerikanischer Genetiker, der seit einem Jahr in Saudi-Arabien forscht. „Hier können Sie sich 10 Familien ansehen, um genetische Störungen zu untersuchen, wo Sie 10.000 Familien benötigen würden, um Störungen in den Vereinigten Staaten zu untersuchen.“
Eines der ältesten und bekanntesten Bildungsprogramme für behinderte Kinder in Saudi-Arabien ist die Disabled Children’s Association in Riyadh, die 1986 eröffnet wurde. Dort besuchen 200 Kinder vom Säuglingsalter bis zum Alter von 12 Jahren, die an verschiedenen Krankheiten und Störungen leiden, Tagespflegeprogramme und -kurse. In der Schule, der Direktor, Sahar F. al-Hashani wies auf mindestens einen oder zwei Schüler in jedem der sechs Klassenzimmer hin, deren Eltern verwandt waren.
Nicht alle Ehen zwischen nahen Verwandten bringen Kinder mit genetischen Störungen hervor. In der Tat, die meisten nicht. Aber Tests könnten Paare identifizieren, die positiv auf schwere Krankheiten testen. Gemäß einer Fatwa, die 1990 von der World Islamic League herausgegeben wurde, erlaubt der Islam Abtreibungen bis zu 120 Tage nach der Empfängnis, wenn ein ungeborenes Kind positiv auf eine schwere Störung getestet wird.
Im Fall der spinalen Muskelatrophie, wenn beide Elternteile Träger des Gens sind, hat das Paar eine 25-prozentige Chance, ein Kind mit der Krankheit zu bekommen – oder eines von vier Kindern. Der Prozentsatz war für Frau Hefthi und ihren Mann leider viel höher, vier ihrer sieben Kinder waren betroffen.
Frau Hefthi sagte, sie würde keinem ihrer drei gesunden Jungen erlauben, einen Verwandten zu heiraten. In einer Gesellschaft, die eine solche Prämie auf Kinder legt, Sie sagte, Viele Menschen würden sich dafür entscheiden, einen anderen Partner zu finden, wenn sie erfahren würden, dass sie Gefahr laufen, schwerbehinderte Kinder zu bekommen, und wenn ihre Eltern ihre Entscheidung unterstützen würden.
„Ich habe gelitten“, sagte sie. „Die Leute sagen manchmal, wenn sie mich sehen, wie müde ich bin. Sie sagen mir, ich könnte meine Kinder in eine Anstalt bringen. Aber ich sage ihnen, ich bin eine Mutter.“
