Die Sichelzellenkrankheit ist eine der häufigsten erblichen Bluterkrankungen der Welt und betrifft viele Menschen hier im Westen von New York. Anlässlich des Sichelzellenkrankheitsmonats im September präsentieren wir Informationen und Tipps, um Patienten und Familien bei der Bewältigung dieser Störung zu helfen.
Was ist die Sichelzellenkrankheit?
Die Sichelzellenkrankheit wird durch abnormales Hämoglobin in Ihren roten Blutkörperchen verursacht, das die Form der Zellen in eine „Sichel“ -Form verändern kann. Diese Blutzellen brechen leichter auseinander und werden in Blutgefäßen eingeschlossen, was zu Schmerzen oder sogar Organschäden führt.
Wie erkranken Menschen an der Sichelzellenkrankheit und wie finden Sie heraus, ob Sie sie haben?
Die Sichelzellenkrankheit ist eine genetisch vererbte Erkrankung, was bedeutet, dass betroffene Personen damit geboren werden. Sichelzellenanämie entwickelt sich später im Leben nicht und ist nicht ansteckend. Es tritt normalerweise auf, wenn ein Kind Sichelhämoglobin von beiden Elternteilen erbt, aber es kann auch aus der Vererbung von Sichelhämoglobin zusammen mit einer anderen abnormalen Art von Hämoglobin resultieren. Sichelzellenanämie tritt am häufigsten bei Menschen afrikanischer Abstammung auf, kann aber auch im Nahen Osten, Südasien / Indien, Latino, Italien und anderen ethnischen Gruppen beobachtet werden.
In den Vereinigten Staaten und vielen anderen Ländern werden alle Babys bei der Geburt einem Neugeborenen-Screening unterzogen, das zeigt, ob das Baby an einer Sichelzellenanämie leidet.
In unserer Gemeinde werden Kinder mit Sichelzellenkrankheit im Sichelzellen- und Hämoglobinopathie-Zentrum von Western New York im Roswell Park Comprehensive Cancer Center und im Oishei Children’s Hospital betreut. Unser Zentrum ist das designierte New York State Department of Health Newborn Screening Referral Center für Buffalo und Western New York.
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Was sind die Symptome der Sichelzellenanämie?
Menschen mit Sichelzellenkrankheit sind einem Risiko für viele plötzliche „Krisen“ oder langfristige Komplikationen ausgesetzt, von denen viele verhindert oder behandelt werden können. Dazu gehören:
- Schmerzhafte „Krisen“ – Die Blockade von Sichelzellen im Blut kann überall im Körper zu Schmerzen führen. Es kann spontan passieren, aber manchmal wird es durch Austrocknung, Kälteeinwirkung, windige Bedingungen, Stress oder Infektion ausgelöst. Normalerweise können Schmerzen zu Hause durch Trinken von Flüssigkeiten, Anwendung von Wärme, Ruhe und Verwendung von Schmerzmitteln behandelt werden; Schwere Episoden erfordern jedoch ärztliche Hilfe.
- Anämie – Sichelzellenanämie führt dazu, dass rote Blutkörperchen leichter auseinanderbrechen, was zu einer verminderten Zellzahl führt und Müdigkeit, Kopfschmerzen und Gelbsucht verursacht. Menschen mit Sichelzellenanämie benötigen häufig Bluttransfusionen, um Anämie oder andere Komplikationen zu behandeln.
- Infektion – Menschen mit Sichelzellenkrankheit haben ein hohes Risiko für lebensbedrohliche Blutinfektionen, daher ist bei Fieber (Temperatur 101 ° F oder höher) oder Anzeichen einer schweren Infektion eine medizinische Notfallversorgung erforderlich.
- Schlaganfall – Menschen mit Sichelzellenanämie haben ein frühes Schlaganfallrisiko. Wir untersuchen alle unsere Patienten auf das Schlaganfallrisiko und bemühen uns, dies zu verhindern. Wenn jedoch jemand mit Sichelzellenanämie Anzeichen eines Schlaganfalls zeigt, rufen Sie sofort 911 an.
- Akutes Brustsyndrom – Eine Sichelkrise in der Lunge kann Brustschmerzen, Atembeschwerden, Fieber oder starken Husten verursachen. Es kann schwerwiegend werden, daher ist sofortige ärztliche Hilfe erforderlich.
Was kann getan werden, um Menschen mit Sichelzellenanämie zu helfen?
- Vorsorge:
- Penicillin sollte während der gesamten Kindheit eingenommen werden, um lebensbedrohlichen Infektionen vorzubeugen.
- Folsäure (eine Art Vitamin) sollte täglich eingenommen werden.
- Viele zusätzliche Impfungen sind notwendig, einschließlich einer jährlichen Grippeimpfung, um Infektionen vorzubeugen.
- Wenden Sie sich regelmäßig an Ihren Sichelzellenarzt, um Wachstum und Entwicklung zu überwachen und frühe Anzeichen von Komplikationen zu erkennen.
- Hydroxyharnstoff ist ein Medikament, das das Risiko von Sichelzellenkomplikationen verringern kann.
- Chronische Transfusionstherapie – Monatliche Bluttransfusionen können das Risiko für Komplikationen bei schwereren Erkrankungen verringern.
- Stammzelltransplantation – Stammzelltransplantation — die einzige Heilung für Sichelzellenanämie — wird in der Regel für diejenigen mit mittelschwerer bis schwerer Erkrankung durchgeführt, die eine verfügbare Spenderübereinstimmung haben.
Tipps zur Bewältigung der Sichelzellenanämie
- Informieren Sie sich und stellen Sie sicher, dass Ihre Informationen aus zuverlässigen Quellen stammen.
- Nehmen Sie Ihre Medikamente wie vorgeschrieben ein und informieren Sie Ihren Arzt über Probleme.
- Halten Sie alle Ihre Arzttermine ein.
- Benachrichtigen Sie bei Schulbesuchern die Schule und den Lehrer über die Sichelzellenanämie des Kindes und geben Sie Anweisungen, was im Falle eines medizinischen Notfalls zu tun ist.
- Stellen Sie sicher, dass alle Betreuer Ihres Kindes über die Krankheit informiert sind.
- Kämpfe nicht alleine! Emotionale Unterstützung ist entscheidend, also verbinden Sie sich mit anderen Menschen, die Sichelzellenkrankheit oder andere Eltern von Kindern mit der Krankheit haben.
