AMA Journal of Ethics

Los Estados Unidos gastan casi 2,7 billones de dólares anuales en atención médica, y sus principales programas de seguro médico público, Medicare y Medicaid, representan aproximadamente el 20 por ciento del presupuesto federal. La cantidad de dinero no es necesariamente un problema, pero hay razones para creer que este dinero no se gasta sabiamente. Las comparaciones internacionales sugieren que los Estados Unidos no obtienen un buen rendimiento de sus gastos de atención médica. Si nos enfocamos solo en medidas de salud que pueden verse influenciadas por la atención médica, como la mortalidad que la atención médica puede haber evitado, a Estados Unidos le va mucho peor que a los países que gastan menos en salud . A nivel nacional, el análisis del Proyecto Atlas de Dartmouth también plantea preguntas sobre la efectividad de nuestro gasto en atención médica . Hay enormes variaciones geográficas en el gasto que no se correlacionan con las necesidades de los pacientes en esas áreas o con los resultados. Aunque muchas tecnologías médicas costosas representan una buena «relación calidad-precio», otras, al parecer, no lo hacen.

Más allá de los esfuerzos por calcular el retorno de la inversión asociado a tecnologías particulares, está la cuestión de cómo establecer prioridades. Incluso si limitamos el gasto a intervenciones para las que hay una base de evidencia sólida, esto no aborda la cuestión de si estamos dirigiendo nuestros recursos hacia enfermedades, afecciones o determinantes de la salud donde tendrían el mayor efecto. En términos de investigación, muchos estudios afirman que los NIH pueden no apuntar a enfermedades y afecciones que representan la mayor carga para la sociedad, ya sea que la carga se mida en términos de mortalidad, años de vida ajustados por discapacidad o costo . Un estudio encontró que algunos cánceres, como el cáncer de mama y de próstata, reciben una parte de la financiación de la investigación que excede la carga que imponen a la sociedad, mientras que otras formas de cáncer, como el cáncer de vejiga, reciben una parte mucho menor de la financiación en relación con su carga social .

El desajuste articulado por el estudio anterior entre dónde va el gasto y dónde es más necesario no se limita a la investigación. Muchos argumentan que nuestros sistemas de prestación y financiamiento de atención médica ponen demasiado énfasis en la atención especializada y no lo suficiente en la atención primaria. Los defensores que abogan por un mayor gasto en prevención a menudo señalan que «solo» el 5 por ciento del dinero gastado en atención médica se dedica a enfoques de mejora de la salud para toda la población . El sistema de atención médica de los Estados Unidos ofrece recompensas financieras mucho mayores por tratar enfermedades que por mantener a las personas sanas. La composición del personal de atención médica y los métodos que utilizamos para pagar a los médicos reflejan estas prioridades. En todos los demás países desarrollados, aproximadamente la mitad de todos los médicos trabajan en atención primaria; en los Estados Unidos, solo un tercio lo hace . La falta de personal de atención primaria se perpetúa debido a las políticas de reembolso que recompensan los servicios de atención especializada a una tasa más alta que la atención primaria, lo que desalienta a los estudiantes de medicina a seguir una carrera de atención primaria .

¿Por qué existe un desajuste tan aparente entre cuáles deberían ser nuestras prioridades de gasto y la asignación real de fondos? Las diferencias de riqueza, que a menudo se traducen en un mayor poder político, ofrecen una explicación parcial. Algunos defensores de la salud pública expresaron con alarma el temor de que la decisión de Ciudadanos Unidos, en la que la Corte Suprema dictaminó que el gobierno no puede limitar los gastos independientes de las empresas para publicidad de promoción durante las campañas electorales , pudiera condenar a las políticas de salud pública que entran en conflicto con los intereses corporativos.

De acuerdo con este punto de vista, un estudio encontró que los grupos de enfermedades con recursos suficientes para presionar al Congreso pueden afectar las prioridades de financiamiento de los NIH al influir en los fondos asignados al Congreso .

Hay momentos en que los grupos sin una gran ventaja financiera se organizan de manera efectiva y aumentan el tratamiento disponible para una afección en particular o un conjunto de pacientes. Los activistas del VIH/SIDA obligaron a la FDA a adoptar cambios importantes en el proceso de aprobación de medicamentos. Los defensores del cáncer de mama cambiaron las prioridades de investigación del gobierno federal y obligaron al sistema de atención médica a cambiar la forma en que trataba a los pacientes con esta enfermedad .

Pero el modelo de activismo del paciente es limitado porque no todos los pacientes tienen la misma probabilidad de participar en el proceso de políticas de salud . Además, el éxito de los grupos de pacientes que participan en el proceso puede tener poco que ver con los méritos de sus demandas o esfuerzos de sus miembros. Las experiencias personales de celebridades o responsables políticos pueden llevarlos a defender la causa de ciertos grupos de pacientes y aumentar la probabilidad de éxito . Cuando un miembro del Congreso tiene una experiencia personal con una enfermedad o conjunto de enfermedades, es más probable que apoye el gasto en estas afecciones.

El grado en que los pacientes que padecen la enfermedad se consideran «merecedores» también puede influir en el apoyo público y los patrones de gasto. El apoyo a los pacientes que viven con el VIH / SIDA, una enfermedad que originalmente se asoció exclusivamente con hombres homosexuales, aumentó significativamente gracias a la cobertura mediática de Ryan White, un adolescente que contrajo el VIH después de recibir sangre infectada para tratar su hemofilia a mediados de la década de 1980. La percepción de merecimiento, razonable o no, es una fuerza poderosa en el proceso político y determina quién recibe qué del gobierno.

¿Cómo debemos establecer prioridades para el gasto en atención médica? Hace más de una década, Daniel Callahan revisó principios éticos en competencia, así como los esfuerzos de los investigadores de políticas de salud para crear fórmulas que pudieran usarse para establecer prioridades para el gasto en atención médica . Encontró objeciones a todo lo anterior. Las medidas de carga que hacen hincapié en la mortalidad pueden llevarnos a invertir muy poco en enfermedades crónicas que reducen la calidad de nuestras vidas, pero no siempre su duración. Las medidas de carga que hacen hincapié en el gasto en salud pueden llevarnos a ignorar las enfermedades que provocan muertes rápidas y, como resultado, cuestan muy poco. En cambio, abogó por usar » el método político de establecer prioridades. Argumentó que «es familiar, desordenado y, sin embargo, comparativamente simple en su funcionamiento: la gente discute, lucha y presiona para obtener lo que quiere, y hay ganadores y perdedores, pero también otra oportunidad en otro día para que los perdedores cambien las tornas» .

La afirmación de Callahan de que ninguna fórmula o principio amplio puede sustituir a un proceso político a la hora de determinar prioridades en el cuidado de la salud es convincente. La pregunta es si es posible construir un proceso político que tenga menos probabilidades de ser dominado injustamente por aquellos con mayor riqueza, aquellos que comparten una enfermedad con alguien en una posición de poder, o aquellos que simplemente se consideran más atractivos que otras personas enfermas. ¿Es posible crear un proceso justo? Dada la historia de la política de salud en los Estados Unidos, esta no es una tarea fácil.

Los defensores de la democracia deliberativa esperan crear foros en los que los participantes tomen decisiones sobre la base de razones «que puedan ser aceptadas por quienes están obligados por ella» . Estos defensores razonan que cuando más personas están involucradas en el proceso de toma de decisiones, hay una mayor probabilidad de que los afectados por una decisión tengan la oportunidad de influir en ella . Crear un proceso más participativo y deliberativo es un reto, pero no imposible. Identificar estrategias para crear un proceso deliberativo es importante porque nuestra mejor esperanza para mejorar la asignación de recursos de atención médica es mejorar el sistema político que da forma a estas decisiones.

Varias agencias federales, incluida la Agencia para la Calidad e Investigación de la Atención Médica, el Instituto de Medicina y la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, están explorando procesos más deliberativos para dar forma a las decisiones de políticas de salud. Ninguna de estas agencias, ni los investigadores académicos que se centran en la democracia deliberativa, han identificado un proceso ideal. Sin embargo, hay cuestiones que todos los esfuerzos de deliberación deben abordar para tener éxito. ¿Quiénes son las partes interesadas pertinentes? ¿Qué tan representativos son los participantes en el proceso deliberativo? ¿Qué reglas de decisión regirán el proceso deliberativo? ¿Será moderada la deliberación por una parte» neutral»? ¿Quién se encargará de examinar el material de antecedentes que el grupo utilizará en sus deliberaciones? ¿El proceso será una interacción única o los participantes tendrán la oportunidad de reunirse durante un período de tiempo?

Las interacciones únicas en forma de encuestas a una muestra representativa del público pueden ser valiosas, pero estos esfuerzos no pueden sustituir a las reuniones periódicas entre las partes interesadas. Sin embargo, hacer esto requiere un compromiso sustancial de tiempo y otros recursos y puede excluir a algunas personas del proceso. Cómo equilibrar el deseo de inclusión con el valor de las reuniones frecuentes puede tener un efecto profundo en el resultado de la deliberación, pero es una pregunta sin una respuesta obvia. Las respuestas a todas las preguntas enumeradas anteriormente pueden dar forma al resultado de estas deliberaciones y a su legitimidad percibida. Los llamamientos a la deliberación son omnipresentes, pero a menos que trabajemos para llegar a un consenso sobre lo que constituye un proceso justo, los esfuerzos por utilizar un proceso deliberativo serán decepcionantes .