Que ha comenzado a cambiar a medida que se abren más programas destinados a educar a niños discapacitados en Arabia Saudita, donde casi no había ninguno hasta hace una década. La investigación genética está surgiendo aquí y recientemente se han iniciado varios proyectos en un esfuerzo por documentar la conexión entre la endogamia y la enfermedad y cuantificar la prevalencia de las enfermedades.
«Arabia Saudita es un laboratorio de genética viviente», dijo el director ejecutivo del Centro Príncipe Salman para la Investigación de la Discapacidad, el Dr. Stephen R. Schroeder, un genetista estadounidense que ha estado investigando en Arabia Saudita durante el último año. «Aquí se puede ver a 10 familias para estudiar trastornos genéticos, donde se necesitarían 10,000 familias para estudiar trastornos en los Estados Unidos.»
Uno de los programas educativos más antiguos y conocidos para niños discapacitados en Arabia Saudita es la Asociación de Niños Discapacitados en Riad, que se inauguró en 1986. Allí, 200 niños desde la infancia hasta los 12 años que sufren de una variedad de enfermedades y trastornos asisten a programas y clases de guardería. En la escuela, el director, Sahar F. al-Hashani, señaló al menos uno o dos estudiantes en cada una de las seis aulas cuyos padres eran parientes.
No todos los matrimonios entre parientes cercanos producen niños con trastornos genéticos. De hecho, la mayoría no. Pero las pruebas podrían identificar a las parejas que dan positivo para enfermedades graves. Bajo una fatwa emitida por la Liga Islámica Mundial en 1990, el Islam permite abortos hasta 120 días después de la concepción si un feto da positivo para un trastorno grave.
En el caso de atrofia muscular espinal, si ambos padres son portadores del gen, la pareja tiene un 25 por ciento de probabilidades de tener un hijo con la enfermedad, o uno de cada cuatro hijos. Lamentablemente, el porcentaje resultó ser mucho mayor para la Sra. Hefthi y su esposo, con cuatro de sus siete hijos afectados.
La Sra. Hefthi dijo que no permitiría que ninguno de sus tres hijos sanos se casara con un pariente. En una sociedad que le da tanta importancia a tener hijos, dijo, muchas personas elegirían encontrar otra pareja si se enteraban de que corrían el riesgo de tener hijos con discapacidades graves y si sus padres apoyaban su decisión.
«Sufrí», dijo. «La gente, a veces, cuando me ve, dice lo cansada que estoy. Me dicen que podría poner a mis hijos en una institución. Pero les digo que soy madre.»
