Jill Osborne MA – Fundadora del CI
Bienvenido al CORAZÓN & ALMA de la Red de CI, nuestras actividades de apoyo en línea. Durante más de veinte años, el CIE ha dirigido una comunidad de soporte en línea vibrante y muy grande, fundada mucho antes de los días de Facebook. Hemos trabajado con, literalmente, millones de pacientes a lo largo de los años y nos enorgullece proporcionar un entorno seguro y educativo para que hable sobre sus síntomas de CI.
Mi objetivo siempre ha sido crear un lugar donde te sientas animado y apoyado. En nuestro foro, puedes hacer preguntas, hacer amigos y, quizás lo más importante, ayudar a otros que podrían estar luchando. Por favor, lea las políticas de Directrices del Foro de Soporte. Tenemos reglas y somos un puerto privado, tranquilo y alentador en la tormenta de IC.
Reuniones en vivo de Grupos de Apoyo de CI
El CIE ofrece reuniones en vivo de grupos de apoyo de CI/BPS/PFD celebradas dos veces al mes y transmitidas simultáneamente a través de nuestras páginas de Facebook y YouTube. Dirigida por Jill Osborne, la líder del grupo de apoyo de CI con más antigüedad en los EE. UU., responderá sus preguntas sobre CI, compartirá nueva información, revisará subtipos de CI, explorará opciones de tratamiento, consejos de autoayuda y mucho más. ¡Cada reunión dura unas dos horas!
Cuándo:
Primer & Tercer domingo del Mes a partir de las 12: 30PM y la 1PM. Tenga en cuenta que puede tomar unos minutos adicionales para que las transmisiones de video funcionen, ¡así que tenga paciencia!
Jill también realiza reuniones durante la mitad de la semana en días y horarios aleatorios para adaptarse a los horarios de los pacientes, así como a nuestros espectadores internacionales. Para ser notificado de ellos, al igual que nuestro FB o siga nuestro canal de YouTube y se le notificará cuando comiencen.
Donde:
Se transmite simultáneamente a través de nuestra página de Facebook y nuestro canal de YouTube
Página de la Cara del CIE– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
Canal de YouTube del CIE– https://www.youtube.com/icnjill/
Cómo enviar preguntas
¡La mejor manera de obtener respuesta a su pregunta es enviárnosla con anticipación! Envíalo a: [email protected]. O puede hacer su pregunta en la reunión, pero tenga en cuenta que a menudo pasan en ciclo muy, muy rápido. ¡Tratamos de responder a todos! ¡No dude en hacer su pregunta dos veces si la perdemos la primera vez!
Grabaciones
Nuestras reuniones se graban y están disponibles para su visualización por el público en ambas plataformas después del hecho. Si la confidencialidad es impo
Únase a nuestro Foro de Cistitis Intersticial
Únase a otros 50,000 pacientes en el foro de soporte más antiguo y confiable de la web hoy en día. Puede hacer amigos y conocer a otras personas en este momento en el Foro de Soporte del CIE 24/7, donde encontrará más de 100 tableros de mensajes dedicados a diversos temas del CI. Desde pruebas de diagnóstico hasta estrategias de manejo de brotes, tratamientos para CI leve en lugar de CI grave, encontrará miles de debates en los que participar. El foro está dirigido por Donna, miembro del personal del CIE, y es supervisado por un equipo de líderes de grupo voluntarios que trabajan arduamente para mantener nuestro sitio como un puerto seguro en la tormenta del CI. Entrar en el foro aquí!
Puedes leer todas las publicaciones sin registrarte en el foro.. pero si desea publicar su propia pregunta y/o responder a otra persona, ¡primero deberá registrarse! ¡Encontrarás ese enlace en la parte superior de la página del foro!
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Cuatro Consejos de Supervivencia en el Foro de Soporte
¿Te resultan abrumadores los grupos de apoyo o los foros?
Si lo haces, ciertamente no estás solo. Todos los grupos de apoyo, ya sea en persona o en línea, atraen a pacientes que tienen dificultades. Para eso estamos aquí. Pero, por cada paciente que tiene un mal día, hay miles que tienen días geniales. Siempre tienes que mantener eso en perspectiva.
No confíe en ningún foro de soporte o Facebook para su formación en IC.
Siempre lea primero el contenido educativo real en nuestro sitio web. Hemos pasado años armándolo y le dará un gran comienzo para comprender por qué se pueden haber convertido en síntomas y qué puede hacer para superarlos y encontrar alivio.
Si te sientes vulnerable, tómate un descanso de las tablas.
Qué podría ser mejor que sentarse al sol o caminar por la playa para despejar su mente y rejuvenecer su espíritu. La actividad física es vital para nuestra salud y, desafortunadamente, pasar horas en nuestras computadoras no es suficiente para mantenernos saludables y en paz. Así que tómate un día, una semana o más para refrescar y nutrir tu espíritu. Aléjate de la computadora. Da un paseo. Lee un gran libro. Habla con tus amigos. Todos tenemos que alimentar nuestro espíritu, varias veces al año! Cuando esté listo, vuelva y tal vez pueda ayudar a otros pacientes de IC también.
Recuerde que el CI es muy individualizado.
No asuma que lo que le suceda a un paciente le sucederá a usted. Si ha leído alguna de nuestra información educativa sobre CI, verá que hay una enorme variedad y diversidad en la población de pacientes con CI. Algunos de ustedes tienen lesiones en la pared de la vejiga, otros tienen disfunción del suelo pélvico, y otros lesiones de Hunner. Basándose solo en esto, no puede asumir que su caso es idéntico a cualquier otro paciente. Recuerde, también, que la gran mayoría de los pacientes mejoran con el tiempo.
Buscar un Grupo de Apoyo
¿Busca un grupo de apoyo para la cistitis intersticial o el dolor pélvico crónico? Ofrecemos listas de todos los grupos de apoyo disponibles en los Estados Unidos, Canadá y en todo el mundo. Si tiene un grupo para listar, envíenos un correo electrónico a: [email protected]
- Listados de Grupos de IC/BPS – EE. UU.
- Listados de Grupos de IC/BPS – Canadá
- IC/BPS – Organizaciones Internacionales de Pacientes
- Asociación Nacional para la Continencia de la Vejiga & Foro de Salud Intestinal
- Red de Dolor Pélvico
- Grupos de Endometriosis
- Grupos de Síndrome de Intestino Irritable
- Ayuda para el SII – Sitio Web Educativo de Heather Van Vorous
- Histeríster – Para mujeres que están considerando o que se han sometido a una histerectomía
- Extensión de Prostatitis
Aprenda A Iniciar Un Grupo De Apoyo
Uno de los mejores regalos que puedes dar a este movimiento es comenzar un grupo de apoyo. Los grupos de apoyo siempre comienzan con un paciente motivado y/o un familiar que quiere marcar la diferencia. Desarrollaron su condición médica a varias edades. Lucharon con la atención médica. Se angustiaban por las amistades perdidas y las relaciones familiares tensas. Sobre todo, estaban decididos a no rendirse. En lugar de sufrir en silencio en casa solos, estos pacientes volcaron su energía en marcar la diferencia. ¡Puedes hacerlo! Como dijo una vez Margaret Mead, «Nunca dudes de que un pequeño grupo de ciudadanos cuidadosamente comprometidos puede cambiar el mundo;de hecho, es lo único que lo ha hecho.»
Los grupos de apoyo (y sus líderes) son embajadores de los pacientes en sus comunidades locales. Trabajan con y / o educan a los pacientes, trabajan con médicos locales, apoyan a los investigadores locales, coordinan las actividades del Mes de Concientización del CI y, tal vez, con los medios de comunicación, entidades gubernamentales, etc. Es inmensamente gratificante, pero no debe tomarse a la ligera.
