La anemia de células falciformes es uno de los trastornos hereditarios de la sangre más comunes en el mundo, y afecta a muchas personas aquí en el oeste de Nueva York. Para conmemorar el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes en septiembre, presentamos información y consejos para ayudar a los pacientes y las familias a lidiar con este trastorno.
- ¿Qué Es la Anemia De Células Falciformes?
- ¿Cómo Se Contrae la Anemia Drepanocítica en las Personas y Cómo Se Descubre Si La Tiene?
- ¿Cuáles son los Síntomas de la Anemia de Células Falciformes?
- ¿Qué Se Puede Hacer para Ayudar a las Personas con Anemia de Células Falciformes?
- Consejos para Hacer frente a la Anemia Falciforme
¿Qué Es la Anemia De Células Falciformes?
La anemia de células falciformes es causada por una hemoglobina anormal en los glóbulos rojos, que puede cambiar la forma de las células a una forma «hoz». Estas células sanguíneas se rompen más fácilmente y quedan atrapadas en los vasos sanguíneos, causando dolor o incluso daño a los órganos.
¿Cómo Se Contrae la Anemia Drepanocítica en las Personas y Cómo Se Descubre Si La Tiene?
La anemia de células falciformes es una afección hereditaria genéticamente, lo que significa que los individuos afectados nacen con ella. La anemia de células falciformes no se desarrolla más adelante en la vida y no es contagiosa. Por lo general, ocurre cuando un niño hereda la hemoglobina falciforme de ambos padres, pero también puede ser el resultado de heredar la hemoglobina falciforme junto con otro tipo anormal de hemoglobina. La anemia de células falciformes ocurre con mayor frecuencia en personas de ascendencia africana, pero también se puede ver en Oriente Medio, Asia Meridional/India, Latinos, italianos y otros grupos étnicos.
En los Estados Unidos y en muchas otras naciones, todos los bebés se someten a pruebas de detección para recién nacidos al nacer, que mostrarán si el bebé tiene anemia de células falciformes.
En nuestra comunidad, los niños con anemia drepanocítica reciben atención en el Centro de Anemia Drepanocítica y Hemoglobinopatía del Oeste de Nueva York en el Centro Oncológico Integral Roswell Park y el Hospital Infantil Oishei. Nuestro centro es el Centro de Referencia designado por el Departamento de Salud del Estado de Nueva York para la Detección de Recién Nacidos en Búfalo y el Oeste de Nueva York.
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¿Cuáles son los Síntomas de la Anemia de Células Falciformes?
Las personas con anemia de células falciformes corren el riesgo de sufrir muchas «crisis» repentinas o complicaciones a largo plazo, muchas de las cuales se pueden prevenir o controlar. Estos incluyen:
- «crisis» dolorosas: el bloqueo de las células falciformes en la sangre puede provocar dolor en cualquier parte del cuerpo. Puede ocurrir espontáneamente, pero a veces la obstrucción se desencadena por deshidratación, exposición al frío, condiciones ventosas, estrés o infección. Por lo general, el dolor se puede controlar en casa bebiendo líquidos, aplicando calor, descansando y usando medicamentos para el dolor; sin embargo, los episodios graves requieren atención médica.
- Anemia: la anemia de células falciformes hace que los glóbulos rojos se rompan más fácilmente, lo que lleva a una disminución del recuento de células y causa fatiga, dolores de cabeza e ictericia. Las personas con anemia de células falciformes a menudo necesitan transfusiones de sangre para tratar la anemia u otras complicaciones.
- Infección: Las personas con anemia de células falciformes tienen un alto riesgo de infecciones sanguíneas potencialmente mortales, por lo que, con cualquier fiebre (temperatura de 101°F o superior) o signo de infección grave, es necesario recibir atención médica de emergencia.
- Accidente cerebrovascular: Las personas con anemia de células falciformes corren el riesgo de sufrir accidentes cerebrovasculares desde una edad temprana. Analizamos a todos nuestros pacientes en busca de riesgo de accidente cerebrovascular y hacemos esfuerzos para evitar que ocurra. Sin embargo, si una persona con anemia de células falciformes muestra signos de un accidente cerebrovascular, llame al 911 de inmediato.
- Síndrome torácico agudo: Una crisis falciforme en los pulmones puede causar dolor torácico, dificultad para respirar, fiebre o tos fuerte. Puede llegar a ser grave, por lo que se necesita atención médica inmediata.
¿Qué Se Puede Hacer para Ayudar a las Personas con Anemia de Células Falciformes?
- Atención preventiva:
- La penicilina se debe tomar durante toda la infancia para prevenir infecciones potencialmente mortales.
- El ácido fólico (un tipo de vitamina) debe tomarse todos los días.
- Se necesitan muchas vacunas adicionales, incluida una vacuna anual contra la gripe, para ayudar a prevenir infecciones.
- Consulte a su médico de células falciformes regularmente, para controlar el crecimiento y el desarrollo y detectar cualquier signo temprano de complicaciones.
- La hidroxiurea es un medicamento que puede disminuir el riesgo de complicaciones de células falciformes.
- Terapia de transfusión crónica: recibir transfusiones de sangre mensuales puede reducir el riesgo de complicaciones en personas con enfermedad más grave.
- Trasplante de células madre: el trasplante de células madre, la única cura para la enfermedad de células falciformes, se realiza típicamente para aquellos con enfermedad de moderada a grave que tienen un donante compatible disponible.
Consejos para Hacer frente a la Anemia Falciforme
- Infórmese y asegúrese de que su información provenga de fuentes confiables.
- Tome sus medicamentos según lo recetado, notificando a su proveedor de atención médica de cualquier problema.
- Asista a todas sus citas médicas.
- Para los niños que asisten a la escuela, notifique a la escuela y al maestro de la enfermedad de células falciformes del niño, proporcionando instrucciones sobre qué hacer en caso de una emergencia médica.
- Asegúrese de que cualquiera de los proveedores de atención de su hijo esté informado sobre la enfermedad.
- ¡No pelees la batalla solo! El apoyo emocional es crucial, así que conéctese con otras personas que tienen la enfermedad de células falciformes u otros padres de niños con la enfermedad.