En la segunda Parte de su seguimiento de nuestro seminario web del 17 de marzo, la Dra. Susan Levine, fundadora del Consultorio Médico de la Dra. Susan M. Levine, M. D., responde a una amplia gama de preguntas de pacientes que el tiempo no pudo responder para trabajar en el campo durante el seminario web. El Dr. Levine proporcionará respuestas a preguntas adicionales en entregas posteriores de esta serie de blogs. Para inscribirse en el blog, vaya a SolveCFs.org/blog. Para ver la grabación del seminario web, vaya aquí.
P: Muchos pacientes con EM grave tienen malestar continuo el 100 por ciento del tiempo, no malestar después del esfuerzo, sino malestar del 100 por ciento. Estos deben incluirse, ya que son los más graves. ¿Cuánto se correlaciona la MTHFR u otros defectos genéticos de metilación con el riesgo de padecer YO? ¿Alguna opinión sobre dextrometorfano, loratadina, glutatión para mí severo?
R: Entiendo que tiene malestar continuo todo el tiempo, y estoy de acuerdo en que estos pacientes que tienen este síntoma continuo y que están confinados en el hogar definitivamente deben ser estudiados. Con suerte, habrá más fondos para lograr esto. Aunque es interesante, creo que el defecto de MHTFR es solo una de las probablemente muchas anomalías genéticas relacionadas con EM/CFS que se descubrirán en un futuro cercano. He usado glutatión con cierto éxito.
P: Vivo en el área de Filadelfia y no tengo acceso a un especialista. Este es un problema común que veo en línea. ¿Qué se está haciendo para ampliar el acceso médico a especialistas en ME/CFS o para educar a más médicos sobre esta enfermedad? Me gustaría probar LDN, pero mi médico no me recetará, y tengo que educarlo sobre cualquier cosa que quiera probar. Estamos muy enfermos y tenemos que ser nuestros propios médicos y luego tratar de convencer a nuestros médicos reales para que nos traten.
A: Estamos tratando de ampliar los esfuerzos educativos a través de la Iniciativa Solve ME/CFS y otras organizaciones. Lleva tiempo, pero quiero alertar a los médicos jóvenes—y a los médicos mayores—de las herramientas disponibles que pueden ayudar a los pacientes y a involucrarlos en la investigación clínica. La LDN puede ser útil, pero es importante estar al tanto de las interacciones con otros medicamentos/suplementos.
P: ¿Podría elaborar los criterios utilizados para desarrollar las cinco o seis hipótesis generales formadas por su consejo asesor científico? ¿En qué medida se ha estudiado el virus de Epstein Barr? ¿Dónde puede un paciente encontrar y leer estos estudios?
A: La junta consultiva no ha formulado una hipótesis, pero creo que se están estudiando diferentes vías biológicas, incluida la exposición infecciosa, tóxica y otros desencadenantes con respecto a la EM / SFC; también están tratando de determinar una vía común. Es probable que el virus de Epstein Barr esté involucrado en algunos pacientes como causa de EM/SFC, que luego desencadena una cascada de otros procesos en el cuerpo. Algunos estudios sobre el Virus del Herpes Humano 6 (HHV-6), un virus relacionado, se pueden encontrar en el sitio web de la Fundación HHV – 6.
P: ¿Puede comentar el papel de la dieta, específicamente el papel de los probióticos con respecto al SFC?
A: La dieta puede o no desempeñar un papel importante para ayudar a mejorar los síntomas en el síndrome de fatiga crónica/síndrome de fatiga crónica. Actualmente estamos estudiando agentes infecciosos y otros productos en el intestino y esperamos encontrar diferencias entre los pacientes y los controles normales que nos eduquen en cuanto a qué dieta recomendar (sospechamos que esto puede personalizarse por paciente individual). También queremos determinar si ciertos pre-probióticos o probióticos pueden ser útiles.
P: ¿Cómo podemos tener acceso a expertos con largas listas de espera para que podamos recibir tratamiento en este momento crítico?
A: Estoy de acuerdo en que es mejor si puede «contraer» esta enfermedad en las primeras fases. Obviamente, estamos trabajando para encontrar los mejores lugares para educar a los médicos y otros profesionales de la salud mal informados sobre esta enfermedad. Trabajo con algunos médicos de atención primaria de pacientes que me ven desde fuera del estado, y muchos de ellos han sido receptivos a aprender sobre MÍ/SFC.
P: He estado de vuelta en el área de Boston durante cuatro años y no puedo encontrar médicos apropiados. ¿Tienes alguna idea?
R: Veo a algunos pacientes de Boston. Creo que la Dra. Felsenstein del Hospital General de Massachusetts está viendo pacientes, pero no sé cómo es su lista de espera.
Q: Francis Collins se dirigió al Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes y dijo que los NIH se ocuparán de las enfermedades neurológicas. Nunca me mencionó. ¿Qué piensas de esto?
A: Sé que Francis Collins está comprometido a ayudar a nuestra comunidad, y sé que nunca parece que se esté haciendo lo suficiente. Habiendo participado en el cuidado de pacientes con EM/CFS, así como en la investigación clínica, siento que ha habido un crecimiento definitivo en el nivel de compromiso para tratar de comprender mejor la enfermedad y mejorar la calidad de la atención para EM/CFS. Estamos tratando de conseguir un Centro de Excelencia financiado aquí en Nueva York, y estamos en el proceso de recolectar muestras para un estudio financiado por los NIH para ayudar a determinar biomarcadores para esta enfermedad.
P: Soy un sobreviviente de Aldea Inclinada y prototipo original para CFS, seleccionado por los doctores Cheney y Peterson. Ni un solo investigador del síndrome de fatiga crónica investigó el incidente que inició este síndrome. ¿Tiene alguna intención de hacerlo alguna vez?
A: Encuentro interesante el incidente de la Aldea Inclinada y tendré que hablar con Dan Peterson sobre lo que se hizo, si es que se hizo algo, para evaluar posibles exposiciones o factores desencadenantes. Sé que la comunidad en la que trabajó no fue muy solidaria en términos de «publicitar» el brote, ya que disuadiría al comercio turístico en ese momento, pero no estoy seguro de que esa sea la razón por la que no se investigó más a fondo.
P: La Dra. Ellen Clayton, Presidenta del Comité de la OIM, dijo que sentía que era importante dejar las exclusiones fuera de la definición porque era concebible que YO pudiera coexistir con ellas. ¿Cómo ve este aspecto frente a la necesidad de que los criterios no sean demasiado amplios de una red? Durante el seminario web, usted dijo que actualmente no hay un análisis de sangre para la exposición al moho. ¿Conoce el análisis de orina para micotoxinas de RealTimeLab (dirigido por el Dr. Hooper en Texas)?
A: Sé sobre la exposición al moho y las formas de probarla, pero no quería respaldar un laboratorio porque es difícil saber, lo que encuentro en el caso de otras pruebas de laboratorio que hago, si los niveles elevados de moho en tiempo real también se pueden encontrar en personas «normales», que no tendrían síntomas porque pueden albergar un mecanismo protector para ayudarlos a desintoxicar la exposición al moho o de alguna manera mitigar sus efectos.
Pero quiero asegurar a todos que creo que en muchos pacientes el moho u otros tipos de exposición ambiental pueden contribuir a la aparición y la naturaleza continua de la EM/SFC, ya sea solo o junto con otros agentes infecciosos o ambientales. En el contexto clínico correcto, tengo en cuenta esa exposición y puedo optar por tratarla durante un período de tiempo. Sí, conozco su punto sobre el argumento del Dr. Clayton. sexado En la práctica real, me doy cuenta de que los pacientes pueden tener comorbilidades, pero uno tiene que tener cuidado con el momento de la aparición de esas comorbilidades con respecto a EM/CFS. Creo que todavía estamos en la fase de» pruebas » con muchas de estas definiciones y que seguirá siendo un trabajo en progreso a medida que se diluciden más biomarcadores.
P: ¿El reciente aumento de la investigación ha dado lugar a nuevos enfoques para el tratamiento inmediato? Por ejemplo, ¿pruebas de ejercicio de dos días y ejercicio?
A: Creo que la comunidad de ME / CFS se ha dado cuenta de que muchos de los cambios inmunitarios que vemos en la sangre, así como otros hallazgos anormales, se desencadenan por el ejercicio y que tiene sentido realizar investigaciones utilizando estas herramientas. Creo que la conciencia de este hecho ayudará a apoyar posibles terapias que mejoren la producción de energía en las personas.
P: ¿Cuál es su opinión sobre el reciente anuncio de la Universidad Griffith de que han descubierto un biomarcador ME/CFS?
A: Me alegro de que Griffith haya salido con un biomarcador potencial, aunque tendrá que ser probado en grupos más grandes de pacientes y en aquellos con otras enfermedades. Pero es muy emocionante!
P: ¿Cuáles son sus pensamientos sobre el síndrome de fatiga crónica/síndrome de fatiga crónica y toxinas de moho, incluso en títulos altos positivos de VEB? Función de células NK baja, recuento de CD4 bajo
A: Creo que la exposición al moho es un factor importante en el ME/CFS, así como en otros biomarcadores comúnmente encontrados, como la función NK baja. No estoy seguro de que estén relacionados, pero es concebible que los pacientes con una función NK baja, para empezar, sean más vulnerables a los efectos negativos del moho y otras exposiciones.
