Par Sara Heath le 14 septembre 2017
Pour assurer un engagement significatif des patients, il faut que les patients jouent un rôle clé et actif dans leurs propres soins de santé. Dans le cadre de cet effort, les professionnels de la santé cherchent de plus en plus à intégrer la prise de décision partagée dans les stratégies d’engagement des patients.
« La prise de décision partagée est un élément clé des soins de santé centrés sur le patient », selon l’ONC. « C’est un processus dans lequel les cliniciens et les patients travaillent ensemble pour prendre des décisions et sélectionner des tests, des traitements et des plans de soins basés sur des preuves cliniques qui équilibrent les risques et les résultats attendus avec les préférences et les valeurs des patients. »
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La prise de décision partagée a reçu des éloges dans l’ensemble de l’industrie pour ses avantages cliniques et son impact positif sur l’engagement des patients. J.S. Blumenthal-Barby, chercheur au Baylor College of Medicine, a salué la prise de décision partagée en tant que moteur d’une expérience positive du patient.
« Les chercheurs et les cliniciens devraient être motivés pour trouver des moyens d’impliquer les patients sur l’impératif éthique selon lequel de nombreux patients préfèrent être plus engagés d’une manière ou d’une autre; les patients ont de meilleures expériences lorsqu’ils sont engagés, et l’engagement améliore les résultats pour la santé », a déclaré Blumenthal-Barby dans un article de mars 2017. « Nous rappeler ces objectifs peut aider à poursuivre le travail d’engagement des patients. »
Une équipe de recherche dirigée par Ming Tai-Seale, PhD, MPH, a également reconnu ces avantages cliniques, tout en ajoutant que la prise de décision partagée a une composante morale.
« La prise de décision partagée est non seulement propice à la réduction de l’asymétrie de l’information, mais est également éthiquement la bonne chose à faire », ont précédemment écrit Tai-Seale et ses collègues dans Health Affairs. « Les examens systématiques des conditions préalables à l’amélioration de la prestation des soins de santé ont souligné l’importance d’une prise de décision partagée en tant que médiateur et modérateur de la qualité des soins de santé. »
La mise en œuvre d’une stratégie de prise de décision partagée précieuse et centrée sur le patient reposera sur une forte sensibilisation des patients. Les cliniciens qui travaillent à améliorer la prise de décision partagée devraient tirer parti des techniques d’éducation des patients, évaluer les préférences culturelles et personnelles des patients et impliquer les membres de la famille des patients et les soignants dans les décisions de traitement.
Forte éducation des patients, aides à la décision
Les patients ne peuvent pas participer efficacement à la prise de décision partagée s’ils ne comprennent pas pleinement leur état de santé actuel, toutes les options de traitement et les effets secondaires potentiels de chaque option de traitement.
Les professionnels de la santé devraient avant tout compter sur leurs compétences en communication patient-fournisseur pour améliorer l’éducation des patients. Les cliniciens qui communiquent clairement les concepts clés de la santé et de la maladie sont plus aptes à informer le patient des sujets clés.
L’apprentissage du patient, par exemple, aide le fournisseur à fournir des informations sur la santé et à s’assurer que le patient a conservé ces informations. La technique demande aux fournisseurs d’enseigner d’abord au patient divers concepts de santé pertinents. À partir de là, les cliniciens devraient demander aux patients de leur répéter ces informations avec leurs propres mots.
Le patient teach back atteint deux objectifs.
Tout d’abord, elle oblige la patiente à synthétiser l’information afin qu’elle puisse la décrire d’une manière qui lui semble logique, favorisant ainsi la rétention de l’information.
Deuxièmement, cela permet au fournisseur d’évaluer les lacunes dans la compréhension. Si le patient se souvient de l’information de manière incorrecte, le fournisseur sait revenir en arrière et examiner ce fait avec elle.
Les professionnels de la santé tirent également parti d’outils spécifiques pour une prise de décision partagée, tels que les aides à la décision.
Les aides à la décision offrent un examen compréhensible et complet de l’état et des options de traitement de la patiente, et l’incitent à réfléchir à la manière dont tout cela s’adaptera à ses besoins et préférences de style de vie, selon Peter Goldbach, MD, Directeur médical de la société d’aide à la décision Health Dialog.
« Le patient est l’expert du patient, le fournisseur a donc besoin de ces informations. Le fournisseur est l’expert de la maladie, donc le patient a besoin de ces informations « , a déclaré Goldbach dans une interview avec PatientEngagementHIT.com . » Ensemble, ils peuvent faire le meilleur travail en termes de recherche d’une approche à un problème clinique. »
La recherche a confirmé l’efficacité des aides à la décision hébergées sur le portail des patients. Cependant, une adoption limitée a rendu ces effets positifs moins prononcés que prévu. L’efficacité de l’aide à la décision peut se faire sentir à plus grande échelle, car de plus en plus de cliniciens reconnaissent l’importance d’une prise de décision partagée et la nécessité d’outils pour soutenir leurs efforts.
Comprendre les préférences culturelles et personnelles du patient
Les cliniciens doivent également comprendre ce que le patient attend de ses soins et de ses interactions avec les fournisseurs. L’évaluation des préférences personnelles devrait commencer par l’importance du rôle que le patient veut jouer dans ses soins.
« Il faut demander aux patients quel rôle ils veulent jouer ou quel modèle ils préfèrent », a conseillé Blumenthal-Barby de Baylor. « Plus de recherches sont nécessaires pour identifier les patients dont la préférence pour une faible implication est authentique — en d’autres termes, sur le moment de « pousser » les patients vers une plus grande implication. »
Les différences culturelles peuvent avoir un impact significatif sur les préférences des patients en matière de soins. Certaines cultures pourraient valoriser le clinicien comme principal décideur. Ces patients peuvent être moins susceptibles de vouloir participer à une prise de décision partagée.
Les cliniciens doivent évaluer ces valeurs au début du processus de soins, a expliqué Blumenthal-Barby.
« L’expression des valeurs peut être amorcée en demandant aux patients d’effectuer des exercices de clarification des valeurs. Créer une norme sociale que cela soit acceptable (« message normatif « ) est impératif « , a déclaré Blumenthal-Barby. « Toutes ces initiatives visent à créer une » voie à deux » entre les patients et les prestataires. Les influences culturelles sont une considération importante dans l’expression des valeurs et des questions. »
Les prestataires devraient également recadrer leur idée de prendre des décisions de traitement. Prendre une décision en matière de soins de santé n’est pas toujours une question de ce que le fournisseur veut faire, mais de ce qui complétera les circonstances de la vie d’un patient.
Les fournisseurs doivent découvrir les facteurs de motivation qui motivent une décision de soins aux patients plutôt que de faire des hypothèses.
« Nous avons vraiment besoin de comprendre de quoi les patients sont les plus craintifs et les plus préoccupés et de quoi ils veulent parler, car sinon cela devient un programme très centré sur le fournisseur par opposition à un programme centré sur le patient », a expliqué Corey Siegel, MD, gastro-entérologue au Dartmouth Hitchcock Medical Center.
Siegel a mené une étude en 2016 sur ses patients atteints de colite ulcéreuse qui faisaient face à deux options de traitement avec des effets secondaires importants qui modifient la vie. Siegel a émis l’hypothèse que les patients étaient en conflit avec les effets secondaires des traitements, mais une analyse des préférences des patients a révélé le contraire. Les patients étaient fondamentalement préoccupés par les effets secondaires indésirables de leur colite ulcéreuse.
Ces résultats ont montré que les médecins ne savent pas toujours ce qui traverse la tête d’un patient et ne doivent pas présumer de le savoir. Les fournisseurs doivent toujours demander aux patients quelles sont leurs préoccupations pour déterminer comment s’engager au mieux dans une prise de décision partagée, a conclu Siegel.
Mobiliser la famille et les soignants
Comme pour de nombreux aspects des soins aux patients, il est important de faire participer les membres de la famille et les soignants. Les patients s’appuient sur leurs proches pendant les périodes d’incertitude et lorsque leur santé est malade. Impliquer les membres de la famille dans le processus de prise de décision en matière de soins est une stratégie clé pour soutenir les soins aux patients et favoriser une expérience positive.
« Lorsque les patients et les familles sont partenaires dans la planification et la prise de décisions concernant leurs soins, les résultats en matière de santé sont meilleurs, l’expérience et la satisfaction des patients s’améliorent et, souvent, les coûts sont inférieurs », a déclaré un groupe d’experts du Patient-Centered Primary Care Collaborative, de l’Institute for Patient-and Family-Centered Care et de Planetree.
La voie vers une meilleure participation de la famille à la prise de décision partagée ressemble beaucoup à une prise de décision partagée avec les patients individuels. Les prestataires doivent offrir une éducation suffisante sur la question à traiter et soutenir une approche centrée sur le patient et la famille.
Les cliniciens doivent également comprendre les préférences des patients en matière de participation familiale. Dans certains cas, les patients peuvent ne pas vouloir des niveaux élevés d’engagement familial.
Les prestataires peuvent également rencontrer des familles et des patients avec des souhaits contrastés. Dans ces cas, les cliniciens doivent reconnaître que le patient est fondamentalement responsable.
Dans une maison de retraite, un enfant adulte peut souhaiter que sa mère assiste régulièrement à un Bingo pour s’assurer qu’elle socialise et s’engage dans la communauté, a donné en exemple Jill Harrison, Ph.D. de Planetree. Cependant, la mère peut avoir des priorités différentes qui, selon Harrison, doivent être respectées.
« Bien qu’il y ait de bonnes intentions, il doit y avoir un équilibre entre honorer ce que le patient veut et ce que la famille veut », a déclaré Harrison, directeur de la recherche chez Planetree. « Nous devons nous assurer, en particulier dans les soins de longue durée, que nous n’empêchons pas le patient de prendre ses propres décisions et de tracer sa propre vie et son propre rythme. Ce doit être un partenariat. »
La prise de décision partagée est essentielle pour conduire des soins centrés sur le patient. Les cliniciens peuvent s’assurer que le traitement respecte les souhaits des patients et, idéalement, encourage un meilleur engagement des patients en leur laissant une place à la table de prise de décision.