AMA Journal of Ethics

Les États-Unis dépensent chaque année près de 2,7 billions de dollars en soins de santé, et leurs principaux programmes d’assurance maladie publique, Medicare et Medicaid, représentent environ 20% du budget fédéral. Le montant d’argent n’est pas nécessairement un problème, mais il y a des raisons de croire que cet argent n’est pas dépensé à bon escient. Les comparaisons internationales suggèrent que les États-Unis n’obtiennent pas un bon rendement de leurs dépenses de santé. Si nous nous concentrons uniquement sur les mesures de santé qui peuvent être influencées par les soins de santé, comme la mortalité que les soins médicaux ont pu prévenir, les États-Unis font bien pire que les pays qui dépensent moins pour la santé. À l’échelle nationale, l’analyse du projet Atlas de Dartmouth soulève également des questions sur l’efficacité de nos dépenses de santé. Il existe d’énormes variations géographiques dans les dépenses qui ne sont pas en corrélation avec les besoins des patients dans ces régions ou avec les résultats. Bien que de nombreuses technologies médicales coûteuses représentent un bon « rapport qualité-prix », d’autres, semble-t-il, ne le font pas.

Au-delà des efforts de calcul du retour sur investissement associé à des technologies particulières, se pose la question de savoir comment établir des priorités. Même si nous limitons les dépenses aux interventions pour lesquelles il existe une solide base de données probantes, cela ne répond pas à la question de savoir si nous orientons nos ressources vers les maladies, les affections ou les déterminants de la santé là où elles auraient le plus d’effet. En termes de recherche, de nombreuses études affirment que les NIH ne ciblent peut-être pas les maladies et les affections qui représentent le plus grand fardeau pour la société, que le fardeau soit mesuré en termes de mortalité, d’années de vie ajustées en fonction de l’invalidité ou de coût. Une étude a révélé que certains cancers, comme le cancer du sein et de la prostate, reçoivent une part du financement de la recherche qui dépasse le fardeau qu’ils imposent à la société, tandis que d’autres formes de cancer, comme le cancer de la vessie, reçoivent une part beaucoup plus faible du financement par rapport à leur fardeau sociétal.

L’inadéquation articulée par l’étude ci-dessus entre l’endroit où les dépenses vont et l’endroit où elles sont le plus nécessaires ne se limite pas à la recherche. Beaucoup soutiennent que nos systèmes de prestation et de financement des soins de santé mettent trop l’accent sur les soins spécialisés et pas assez sur les soins primaires. Les défenseurs qui plaident pour une augmentation des dépenses de prévention soulignent souvent que « seulement » 5% de l’argent dépensé pour les soins de santé est consacré à des approches d’amélioration de la santé à l’échelle de la population. Le système de santé américain offre des récompenses financières bien plus importantes pour le traitement de la maladie que pour le maintien de la santé des personnes. La composition du personnel de santé et les méthodes que nous utilisons pour rémunérer les médecins reflètent ces priorités. Dans tous les autres pays développés, environ la moitié de tous les médecins travaillent dans les soins primaires; aux États-Unis, seulement un tiers le font. Le manque de main-d’œuvre en soins primaires est perpétué par des politiques de remboursement qui récompensent les services de soins spécialisés à un taux plus élevé que les soins primaires, décourageant les étudiants en médecine de poursuivre une carrière en soins primaires.

Pourquoi y a-t-il un tel décalage apparent entre ce que nos priorités de dépenses devraient être et l’allocation réelle des fonds? Les différences de richesse, qui se traduisent souvent par un plus grand pouvoir politique, offrent une explication partielle. Certains défenseurs de la santé publique ont exprimé avec inquiétude la crainte que la décision Citizens United, dans laquelle la Cour suprême a statué que le gouvernement ne peut limiter les dépenses indépendantes des entreprises pour la publicité de plaidoyer pendant les campagnes électorales, ne condamne les politiques de santé publique qui entrent en conflit avec les intérêts des entreprises.

Conformément à ce point de vue, une étude a révélé que les groupes de maladies disposant de ressources suffisantes pour faire pression sur le Congrès sont en mesure d’affecter les priorités de financement des NIH en influençant les affectations du Congrès.

Il arrive que des groupes sans grand avantage financier s’organisent efficacement et augmentent le traitement disponible pour une condition particulière ou un ensemble de patients. Les activistes du VIH / SIDA ont forcé la FDA à adopter des changements majeurs dans le processus d’approbation des médicaments. Les défenseurs du cancer du sein ont modifié les priorités de recherche du gouvernement fédéral et forcé le système de santé à changer la façon dont il traitait les patientes atteintes de cette maladie.

Mais le modèle d’activisme des patients est limité car tous les patients ne sont pas également susceptibles de participer au processus de politique de santé. De plus, le succès des groupes de patients qui participent au processus peut avoir peu à voir avec le bien-fondé de leurs demandes ou des efforts de leurs membres. Les expériences personnelles de célébrités ou de décideurs politiques peuvent les amener à défendre la cause de certains groupes de patients et à augmenter les chances de succès. Lorsqu’un membre du Congrès a une expérience personnelle avec une maladie ou un ensemble de maladies, il est plus susceptible de soutenir les dépenses pour ces conditions.

La mesure dans laquelle les patients atteints de la maladie sont considérés comme « méritants » peut également influencer le soutien public et les habitudes de dépenses. Le soutien aux patients vivant avec le VIH / sida, une maladie qui était à l’origine associée exclusivement aux hommes gais, a considérablement augmenté grâce à la couverture médiatique de Ryan White, un adolescent qui a contracté le VIH après avoir reçu du sang infecté pour traiter son hémophilie au milieu des années 1980.La perception du mérite, raisonnable ou non, est une force puissante dans le processus politique et façonne qui obtient quoi du gouvernement.

Comment devrions-nous établir des priorités en matière de dépenses de santé? Il y a plus d’une décennie, Daniel Callahan a passé en revue les principes éthiques concurrents, ainsi que les efforts déployés par les chercheurs en politiques de santé pour créer des formules qui pourraient être utilisées pour établir des priorités en matière de dépenses de santé. Il a trouvé des objections à tout ce qui précède. Les mesures du fardeau qui mettent l’accent sur la mortalité peuvent nous amener à investir trop peu dans les maladies chroniques qui réduisent la qualité de nos vies mais pas toujours leur durée. Les mesures de la charge qui mettent l’accent sur les dépenses de santé peuvent nous amener à ignorer les maladies qui entraînent une mort rapide et, par conséquent, coûtent très peu. Au lieu de cela, il a préconisé d’utiliser « la méthode politique de fixation des priorités. »Il a fait valoir que « son fonctionnement est familier, désordonné et pourtant relativement simple: les gens se disputent, luttent et font pression pour obtenir ce qu’ils veulent, et il y a des gagnants et des perdants — mais aussi une autre chance un autre jour pour les perdants de renverser la vapeur « .

L’affirmation de Callahan selon laquelle aucune formule ou principe général ne peut se substituer à un processus politique lors de la détermination des priorités en matière de soins de santé est convaincante. La question est de savoir s’il est possible de construire un processus politique moins susceptible d’être injustement dominé par ceux qui ont une plus grande richesse, ceux qui partagent une maladie avec quelqu’un en position de pouvoir ou ceux qui sont simplement considérés comme plus attrayants que les autres malades. Est-il possible de créer un processus équitable? Compte tenu de l’histoire de la politique de santé aux États-Unis, ce n’est pas une tâche facile.

Les défenseurs de la démocratie délibérative espèrent créer des forums dans lesquels les participants prennent des décisions sur la base de raisons « qui peuvent être acceptées par ceux qui sont liés par elle ». Ces défenseurs raisonnent que lorsque plus de personnes sont impliquées dans le processus décisionnel, il y a plus de chances que les personnes touchées par une décision aient la possibilité de l’influencer. Créer un processus plus participatif et plus délibératif est un défi, mais pas impossible. Il est important d’identifier des stratégies pour créer un processus délibératif, car notre meilleur espoir d’améliorer l’allocation des ressources en soins de santé est d’améliorer le système politique qui façonne ces décisions.

Plusieurs agences fédérales, dont l’Agency for Healthcare Quality and Research, l’Institute of Medicine et la Food and Drug Administration des États-Unis, explorent des processus plus délibératifs pour façonner les décisions en matière de politique de santé. Aucune de ces agences, ni les chercheurs universitaires qui se concentrent sur la démocratie délibérative, n’ont identifié un processus idéal. Il y a cependant des questions que tous les efforts de délibération doivent aborder pour réussir. Qui sont les parties prenantes concernées ? Dans quelle mesure les participants au processus délibératif sont-ils représentatifs? Quelles règles de décision régiront le processus de délibération? La délibération sera-t-elle modérée par une partie  » neutre  » ? Qui sera chargé de vérifier les documents de base que le groupe utilisera dans ses délibérations? Le processus sera-t-il une interaction ponctuelle ou les participants auront-ils la chance de se rencontrer sur une période de temps?

Des interactions ponctuelles sous la forme d’un sondage auprès d’un échantillon représentatif du public peuvent être utiles, mais ces efforts ne peuvent se substituer à des réunions régulières entre les parties prenantes. Cependant, cela nécessite un engagement substantiel de temps et d’autres ressources et peut exclure certaines personnes du processus. Comment concilier le désir d’inclusion et la valeur des réunions fréquentes peut avoir un effet profond sur le résultat de la délibération — mais c’est une question sans réponse évidente. Les réponses à toutes les questions énumérées ci-dessus peuvent façonner le résultat de ces délibérations et leur légitimité perçue. Les appels à la délibération sont omniprésents, mais à moins de parvenir à un consensus sur ce qui constitue un processus équitable, les efforts visant à utiliser un processus délibératif seront déçus.