Lorsque votre survivante sortira de son coma, elle aura probablement peu ou pas de mémoire à court terme. Elle peut être désorientée, agitée, en colère, impulsive ou extrêmement émotive. Elle peut être désinhibée, démontrant un mépris total pour les conventions sociales. Elle peut agir comme une enfant. Elle peut se comporter bizarrement ou d’une manière complètement étrangère à sa personnalité.
C’est une partie normale du processus de guérison. C’est ce qu’on appelle l’amnésie post-traumatique (PTA). Pendant des années, la PTA a été définie comme la période de temps après une blessure où le cerveau est incapable de former des souvenirs quotidiens continus. Plus récemment, la définition a été élargie pour inclure un état de désorientation par rapport au temps, au lieu et à la personne. Dans cette condition, la survivante peut ne pas comprendre qui elle est, où elle se trouve et ce qui lui arrive. Elle peut être incapable de se souvenir d’informations très basiques, telles que son nom, votre nom, la saison de l’année ou le nom du président actuel.
La mémoire est la partie la plus lente de l’esprit conscient à se remettre d’une blessure. Il peut s’écouler des semaines ou des mois avant que votre survivant soit en mesure de stocker régulièrement de nouveaux souvenirs.
En général, l’amnésie post-traumatique dure trois à quatre fois plus longtemps que le coma précédent. Le coma de Jessica a duré deux à trois semaines; son APT a duré plus de dix semaines.
La durée de l’ATP est l’un des meilleurs prédicteurs — mais encore peu fiables — des résultats à long terme (voir page 101). Au fil des semaines d’amnésie post-traumatique, les chances d’une bonne guérison diminuent.
En amnésie post-traumatique, la patiente est quelque peu réactive, mais déconcertée par son environnement. Elle ne se souvient pas de ses activités quotidiennes. Elle ne peut pas penser à l’avance. Elle va robotiquement d’un endroit à l’autre et d’une tâche à l’autre selon les directives de ses thérapeutes. Si elle est capable de parler, elle pose les mêmes questions à plusieurs reprises parce qu’elle ne se souvient plus des réponses.
Elle peut demander : » Où as-tu été toute la journée? »quand vous avez quitté son chevet pour un instant.
Répondez à ses questions avec des mots simples et des phrases courtes. Ne lui posez pas de questions tant que vous n’êtes pas certain qu’elle sera en mesure de répondre facilement. Elle n’a pas besoin de frustration supplémentaire.
Votre survivant peut perdre temporairement ou définitivement certains souvenirs d’avant sa blessure. Un jeune adulte, par exemple, peut oublier qu’elle a terminé ses études dix mois avant sa blessure. Ou, elle peut ne pas reconnaître les membres de sa famille ou ses amis. Elle peut développer des liens familiaux avec son équipe médicale en essayant de comprendre son environnement. Cela peut être pénible pour les membres de la famille non reconnus et ignorés. C’est généralement temporaire.
Lorsque Jessica est devenue plus lucide vers la fin de son amnésie post-traumatique, elle ne pouvait plus se souvenir au jour le jour que j’avais arrêté de travailler dix-huit mois avant son accident. Elle craignait continuellement que je retourne au travail — la laissant seule, perplexe et effrayée – malgré les rappels fréquents que j’étais à la retraite.
Pendant cette période de désorientation, la patiente peut devenir extrêmement agitée et résister aux tentatives de la calmer. C’est compréhensible. Imaginez ce qu’elle vit. Elle essaie inconsciemment et frénétiquement de trier une vie d’expériences et de les réconcilier avec son état actuel de nourrisson. Certains patients deviennent agressifs et incontrôlables et doivent être médicamentés pour se calmer. D’autres deviennent psychotiques, éprouvant un délire et / ou des hallucinations.
Les survivants de PTA peuvent également se confondre. Ils sont complètement confus par leur situation. Cherchant des explications sur leur sort, ils peuvent mélanger imagination et mémoire pour créer un scénario parfois fantastique. Ce scénario aura probablement peu de sens pour vous, mais satisfera temporairement le besoin inconscient de votre survivante de trouver une logique derrière sa confusion. Par exemple, de nombreux survivants imaginent que les médecins et les infirmières sont des gardes, les emprisonnant pour un mauvais comportement, comme jurer ou frapper les visiteurs.
Le passage du coma à la PTA peut être aussi joyeux que douloureux pour la famille. Le patient, auparavant immobile, bouge maintenant et peut parler. Tout le monde est soulagé; leurs pires peurs ont disparu.
Le comportement du patient, cependant, est au mieux enfantin et, souvent, totalement déplacé. Pour la première fois, les visiteurs peuvent voir jusqu’où leur survivant doit se rétablir. Ils sont alarmés et ne peuvent s’empêcher de paniquer devant la perspective d’un avenir sombre.
Les deux premières semaines de l’APT de Jessica ont été mes journées les plus difficiles. Avec une grimace de douleur et de perplexité sur son visage, elle se tordait autour de son lit, se déplaçant sans cesse sans destination en tête. Elle ne savait pas qui j’étais. Elle n’appréciait pas mes tentatives pour l’aider.
Je ne me souviens jamais de m’être sentie aussi impuissante et seule. Après m’être assise avec Jessica pendant une heure ou deux, j’ai eu mal à ce que quelqu’un, n’importe qui, me soulage à son chevet. Et une fois arrivés, j’ai souvent fui, espérant qu’une courte pause m’aiderait à retrouver mon optimisme et mon courage.
Finalement, alors que Jessica commençait progressivement à comprendre son nouveau monde, nous avons trouvé des moyens de la calmer. Au début, elle considérait tout contact physique comme une punition. Comme elle essayait toujours de se libérer des tubes et des lignes qui la tourmentaient, nous devions retenir ses bras, ce qui l’exaspérait.
Mais quelque chose a cliqué et elle s’est souvenue que se tenir la main et se serrer dans ses bras étaient de bonnes choses. Son comportement, cependant, était exaspérant. Elle était douce et sereine un moment, frénétique et combative l’autre. Je n’ai jamais su à quoi m’attendre.
Lentement, la désorientation et la peur de Jessica se sont atténuées et elle a appris à croire que j’étais un bon gars. Cependant, elle n’avait aucune idée que j’étais son mari ni même qu’elle comprenait le concept de mariage.
Lorsqu’une personne souffre d’ATP dans les premiers jours de sa réadaptation, elle est capable d’apprendre de nouvelles choses, notamment:
- Compétences nécessitant une attention limitée
- Activités pouvant être apprises par répétition
- Motricité
- Activités d’auto-soin
- Mobilité et locomotion
De plus, certains problèmes de comportement peuvent être résolus avec succès lors d’une amnésie post-traumatique.
Avec patience et persévérance, vous pouvez guider votre survivant à travers le brouillard de PTA. Soyez prudent, cependant, et ne la confrontez pas ou ne discutez pas avec elle. Un comportement cohérent et des assurances stables sont importants. Déterminer quand vos actions n’agiteront pas votre survivant prend un peu de pratique. Souvent, surtout dans les premiers stades, le meilleur environnement pour le patient est peu ou pas de stimulation.
Voici quelques lignes directrices à suivre lorsque votre survivant est en proie à une amnésie post-traumatique:
- Identifiez-vous toujours lorsque vous entrez dans sa chambre.
- Dites-lui que c’est le matin, l’après-midi ou le soir, pour l’aider à s’orienter vers le temps.
- Prévenez-la lorsque vous allez la toucher.
- Quand elle vous fait confiance, parlez de ses choses préférées et de ses expériences agréables et partagées.
- Parlez de sa vie avant la blessure, mais évitez de suggérer qu’elle devra créer une nouvelle vie.
- Montrez-lui des photos de personnes familières.
- Entourez-la d’objets familiers.
- Dites-lui qu’elle a été blessée et qu’elle est à l’hôpital. Répétez cela souvent.
- Assurez-lui qu’elle est à l’abri du danger maintenant.
- Si vous ne tenez pas déjà de journal, commencez dès maintenant. Vous passerez probablement plus de temps avec votre survivant que quiconque. Vous serez peut-être le premier à repérer des changements significatifs dans son comportement. Alerter son médecin de ces changements fait de vous un membre précieux de son équipe médicale.
- Ne lui demandez pas de se souvenir de sa blessure. Elle ne peut pas et cela la frustrera certainement.
- Plus important encore, soyez patient avec votre survivant. La guérison neurologique prend du temps, beaucoup de temps. Essayer d’accélérer le processus ne fera que la contrarier.
- Ne prenez pas personnellement les paroles ou les actions blessantes de votre survivant. Cela peut être un défi, surtout si elle jure à tous ceux qui l’approchent ou vous balancent lorsque vous essayez de la réconforter.
- Rappelez-vous toujours que lorsqu’une personne souffre d’amnésie post-traumatique, elle ne sait vraiment pas ce qu’elle fait et elle ne devrait pas être tenue responsable de ses actes.
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