Jill Osborne MA-ICN Fondatrice
Bienvenue au CŒUR & ÂME du Réseau IC, nos activités de soutien en ligne. Depuis plus de vingt ans, le RIC gère une communauté de soutien en ligne dynamique et très importante, fondée bien avant l’époque de Facebook. Nous avons travaillé avec, littéralement, des millions de patients au fil des ans et nous sommes très fiers de vous fournir un environnement sûr et éducatif pour vous permettre de parler de vos symptômes d’IC.
Mon objectif a toujours été de créer un lieu où vous vous sentirez encouragé et soutenu. Dans notre forum, vous pouvez poser des questions, vous faire des amis et, peut-être le plus important, aider d’autres personnes qui pourraient avoir des difficultés. Veuillez lire les politiques des Directives du Forum d’assistance. Nous avons des règles et nous sommes un port privé, calme et encourageant dans la tempête d’IC.
Réunions en direct du Groupe de soutien du CI
Le CII propose des réunions en direct du groupe de soutien du CI/BPS/PFD qui se tiennent deux fois par mois et sont diffusées simultanément sur nos pages Facebook et YouTube. Dirigée par Jill Osborne, la plus ancienne responsable de groupe de soutien IC aux États-Unis, elle répondra à vos questions sur IC, partagera de nouvelles informations, examinera les sous-types de IC, explorera les options de traitement, des conseils d’auto-assistance et bien plus encore! Chaque réunion dure environ deux heures!
Quand:
Premier & Troisième dimanche du mois à partir de 12h30 à 13h. Veuillez noter que cela peut prendre quelques minutes supplémentaires pour que les flux vidéo fonctionnent, alors soyez patient!
Jill organise également des réunions au milieu de la semaine à des jours et à des heures aléatoires pour tenir compte des horaires des patients, ainsi que de nos téléspectateurs internationaux. Pour être informé de ceux-ci, tout comme notre FB ou suivez notre chaîne YouTube et vous serez averti quand ils commenceront.
Où:
Il est diffusé en simultané sur notre Page Facebook et notre chaîne YouTube
Page Visage ICN – https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
Chaîne YouTube du CII – https://www.youtube.com/icnjill/
Comment soumettre des questions
La meilleure façon d’obtenir une réponse à votre question est de nous l’envoyer à l’avance! Envoyez-le simplement à: [email protected] . Ou vous pouvez poser votre question lors de la réunion, mais sachez qu’elles passent souvent très très rapidement. Nous essayons d’y répondre à tous! N’hésitez pas à poser votre question deux fois si elle nous manque la première fois !
Enregistrements
Nos réunions sont enregistrées et consultables par le public sur les deux plateformes après coup. Si la confidentialité est impo
Rejoignez notre Forum sur la Cystite interstitielle
Rejoignez 50 000 autres patients dans le forum de support le plus ancien et le plus fiable du web aujourd’hui. Vous pouvez vous faire des amis et en rencontrer d’autres dès maintenant sur le forum de support ICN 24/7, où vous trouverez plus de 100 forums de discussion dédiés à divers sujets IC. Des tests diagnostiques aux stratégies de gestion des poussées, en passant par les traitements pour IC légère par opposition à IC sévère, vous trouverez des milliers de discussions auxquelles participer. Le forum est dirigé par Donna, membre du personnel du CII, et est surveillé par une équipe de chefs de groupe bénévoles qui travaillent dur pour que notre site reste un port sûr dans la tempête d’IC. Entrez dans le forum ici!
Vous pouvez lire toutes les publications sans vous inscrire sur le forum.. mais si vous souhaitez poster votre propre question et / ou répondre à quelqu’un d’autre, vous devrez d’abord vous inscrire! Vous trouverez ce lien en haut de la page du forum!
CLIQUEZ ICI POUR ACCÉDER AU FORUM !
Quatre Conseils de Survie du Forum de Soutien
Trouvez-vous des groupes de soutien ou des forums accablants?
Si vous le faites, vous n’êtes certainement pas seul. Tous les groupes de soutien, qu’ils soient en personne ou en ligne, attirent des patients en difficulté. C’est pour ça que nous sommes ici. Mais, pour chaque patient ayant une mauvaise journée, il y en a des milliers qui ont de bonnes journées. Vous devez toujours garder cela en perspective.
Ne comptez sur aucun forum de support ou Facebook pour votre formation IC.
Lisez d’abord le contenu éducatif réel de notre site Web. Nous avons passé des années à le mettre en place et cela vous donnera un bon début pour comprendre pourquoi vos symptômes sont peut-être devenus et ce que vous pouvez faire pour les surmonter et trouver un soulagement.
Si vous vous sentez vulnérable, faites une pause dans les planches.
Quoi de mieux que de s’asseoir au soleil ou de marcher sur la plage pour se vider l’esprit et se ressourcer. L’activité physique est vitale pour notre santé et, malheureusement, passer des heures sur nos ordinateurs ne suffit pas pour nous garder en bonne santé et en paix. Prenez donc une journée, une semaine ou plus pour rafraîchir et nourrir votre esprit. Éloignez-vous de l’ordinateur. Promenez-vous. Lisez un grand livre. Parlez avec vos amis. Nous devons tous nourrir notre esprit plusieurs fois par an! Lorsque vous serez prêt, revenez et vous pourrez peut-être aider quelques autres patients atteints d’IC.
N’oubliez pas que IC est très individualisé.
Ne supposez pas que ce qui arrive à un patient vous arrivera. Si vous avez lu l’une de nos informations éducatives sur la CI, vous verrez qu’il existe une grande variété et diversité dans la population de patients atteints de CI. Certains d’entre vous ont des blessures à la paroi de la vessie, d’autres ont un dysfonctionnement du plancher pelvien, d’autres encore des lésions de Hunner. Sur cette seule base, vous ne pouvez pas supposer que votre cas est identique à d’autres patients. Rappelez-vous également que la grande majorité des patients s’améliorent avec le temps.
Trouver un groupe de soutien
Vous recherchez un groupe de soutien pour la cystite interstitielle ou la douleur pelvienne chronique? Nous proposons des listes de tous les groupes de soutien disponibles aux États-Unis, au Canada et dans le monde. Si vous avez un groupe à répertorier, veuillez nous envoyer un e-mail à: supportgrouplisting @ic-network.com
- Listes de groupes IC / BPS– États–Unis
- Listes de groupes IC / BPS–Canada
- IC / BPS – Organisations Internationales de patients
- Association Nationale pour la Vessie de Continence & Forum sur la Santé intestinale
- Réseau de la Douleur pelvienne
- Groupes d’Endométriose
- Groupes Du Syndrome du Côlon Irritable
- Aide Pour le SCI – Site Web Éducatif Heather Van Voorous
- Hystersisters – Pour les femmes qui envisagent ou qui ont subi une hystérectomie
- Sensibilisation À la Prostatite
Apprenez À Créer Un Groupe De Soutien
L’un des plus grands cadeaux que vous pouvez donner à ce mouvement est de créer un groupe de soutien. Les groupes de soutien commencent toujours par un patient motivé et / ou un membre de la famille qui veut faire une différence. Ils ont développé leur condition médicale à différents âges. Ils ont eu du mal avec les soins médicaux. Ils agonisaient à cause d’amitiés perdues et de relations familiales tendues. Surtout, ils étaient déterminés à ne pas abandonner. Au lieu de souffrir en silence à la maison seule, ces patients ont consacré leur énergie à faire une différence. Tu peux le faire! Comme l’a dit Margaret Mead, » Ne doutez jamais qu’un petit groupe de citoyens réfléchis et engagés puisse changer le monde ; en effet, c’est la seule chose qui ait jamais existé. »
Les groupes de soutien (et leurs dirigeants) sont des ambassadeurs pour les patients dans leurs communautés locales. Ils travaillent avec et / ou éduquent les patients, travaillent avec des cliniciens locaux, soutiennent des chercheurs locaux, coordonnent les activités du Mois de sensibilisation à l’IC et, peut-être, avec les médias, les entités gouvernementales, etc. C’est extrêmement gratifiant mais ne doit pas être pris à la légère.
