Histoire d’une Survivante de la Maladie de Hodgkin

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Peu de temps après mon 40e anniversaire, j’ai pris une gorgée de Pinot Grigio et j’ai immédiatement ressenti une douleur lancinante dans le cou et les épaules. J’étais à un cocktail avec des collègues et je ne voulais pas en faire un gros problème, alors j’ai continué à discuter. Mais la douleur a duré plusieurs heures.

Au début, je n’étais pas trop inquiet — j’avais récemment eu un massage, et je me suis dit que le thérapeute avait dû pousser trop fort sur mon cou et autour de ma clavicule. Mais au cours des semaines suivantes, cela n’a cessé de se produire. Que j’ai bu un verre de vin lors d’une fête ou une bière lors d’un match des Indiens, chaque fois que cette douleur lancinante se déclenchait et durait quelques heures. Rien de ce que j’ai fait — glace, chaleur, ibuprofène — ne semblait aider.

Quand j’ai enfin compris le lien entre l’alcool et la douleur dans le cou et la clavicule, je ne savais pas quoi en faire. Je ne fais pas partie de ces gens qui vont chez le médecin chaque fois qu’elle a mal à la tête, mais c’était trop bizarre. J’ai donc cherché sur Google « douleur dans les ganglions lymphatiques après avoir bu de l’alcool » (j’avais eu des glandes mono et enflées quand j’étais enfant, donc je savais qu’il y avait des ganglions lymphatiques dans les deux zones qui faisaient mal).

J’ai rapidement trouvé un fil sur le site Web de la Leucémie &Lymphoma Society où les gens parlaient de « douleurs étranges liées à l’alcool. »Ils avaient la maladie de Hodgkin, un cancer du système lymphatique. L’idée que mon étrange symptôme puisse avoir quelque chose à voir avec le cancer semblait folle! De plus, au moment où j’ai cherché, je n’avais aucun des symptômes classiques de Hodgkin, comme une bosse dans le cou, l’aisselle ou l’aine, de la fièvre, des sueurs nocturnes, une perte de poids inexpliquée ou des démangeaisons. J’avais été assez épuisé, mais je l’ai juste blâmé sur tous les voyages que j’avais faits pour le travail et je l’ai poussé au fond de mon esprit.

Quelques semaines plus tard, j’étais sous la douche quand j’ai senti une bosse sortir de ma clavicule gauche. C’était vraiment dur et à peu près de la taille d’une de ces balles gonflables que les enfants reçoivent des distributeurs automatiques de supermarchés. Cela n’a pas fait mal, mais c’était un symptôme que je ne pouvais pas ignorer — et j’avais le sentiment que cela signifiait celui de Hodgkin.

Réponses, s’il vous plait!

J’ai essayé de ne pas paniquer. Je suis immédiatement allé voir mon médecin de soins primaires et lui ai parlé calmement de mes symptômes et de ce que j’avais lu en ligne. Il a commandé une radiographie et une prise de sang, mais les deux sont revenus sans résultat. Parce que Hodgkin n’est pas si commun (seulement environ 8 000 personnes en sont diagnostiquées chaque année aux États-Unis), il a dit que j’avais probablement une infection bactérienne et que je prenais des antibiotiques. Je voulais vraiment le croire.

J’ai commencé le médicament — et bien sûr, je n’étais pas censé boire pendant ce temps, donc je n’ai ressenti aucune douleur au cou. Mais une semaine plus tard, la bouteille était vide et la bosse était toujours là. Avant de pouvoir retourner voir mon médecin, il m’est arrivé de dire à mon frère et à ma belle-sœur ce qui se passait. Dans l’un de ces étranges rebondissements du destin, ma belle-sœur voit régulièrement un hématologue pour un trouble sanguin sans rapport – celui de Hodgkin est considéré comme une maladie du sang car il provient d’un type de globule blanc. Elle a appelé son médecin et il a accepté de me voir le lendemain.

Alors que je m’asseyais dans le bureau du Dr Alan Lichtin en attendant anxieusement des réponses, il m’a dit que ressentir de la douleur en buvant de l’alcool est en fait un symptôme de Hodgkin, mais assez rare. Au cours de ses 25 années de pratique de la médecine, il n’avait vu qu’un seul autre patient qui avait vécu la même chose. Il m’a dit qu’il n’était pas sûr à 100% que j’avais un cancer, mais il ne prenait aucun risque: il a ordonné une biopsie chirurgicale pour plus tard dans la semaine. Malheureusement, quand j’ai eu les résultats, mes soupçons ont été confirmés. J’avais une sclérose nodulaire de stade IIB, la maladie de Hodgkin, qui, j’ai été soulagée de le savoir, est considérée comme un diagnostic précoce.

Une foule de soutien

Je suis toujours perplexe de ne pas avoir paniqué ou commencé à sangloter dans le bureau du médecin, mais j’étais tellement déterminée à rester forte pour moi et surtout pour mes parents, qui étaient avec moi quand j’ai appris la nouvelle. Mon frère aîné avait subi une intervention chirurgicale l’année précédente pour retirer une tumeur maligne de son rein. (Il est en bonne santé maintenant, mais sa maladie a été dévastatrice pour mes parents, qui ont 70 ans.) Et soudain, un autre de leurs enfants faisait face à un cancer. Tout ce que je pouvais faire était de me tourner vers le Dr Lichtin et de demander: « Que faisons-nous maintenant? »

La chirurgie n’était pas une option. Avec un cancer du sang comme celui de Hodgkin, il n’y a pas de tumeur maligne à enlever. La bosse dans mon cou était un ganglion lymphatique qui est devenu enflé à cause de la façon dont la maladie affectait tout mon corps. Pour combattre le cancer, je devrais commencer la chimio tout de suite.

Je suis allé à la clinique de Cleveland pour des séances de chimio de six heures une fois toutes les deux semaines, pendant 16 semaines épuisantes. Ma mère et mon père m’accompagnaient à chaque rendez-vous, et chaque fois que j’avais besoin d’un coup d’inspiration, mon père me disait simplement: « Normandie. »J’ai grandi en regardant des films de la Seconde Guerre mondiale avec lui, et pendant que j’étais à l’hôpital, nous avons souvent parlé de l’héroïsme des soldats et de la façon dont ils devaient se réveiller chaque jour en se demandant si ce serait leur dernier. Penser à eux m’a aidé à garder ma propre bataille en perspective.

Pendant que je suivais un traitement, mes parents s’occupaient de mon chien et passaient la nuit avec moi après chaque séance de chimio. Des amis ont apporté des dîners, ont promené mon chien et ont pelleté mon allée. Mes deux frères me faisaient rire, même quand le rire semblait tout à fait impossible. Mon patron et d’autres collègues m’ont même tenu compagnie pendant la chimio à plusieurs reprises. Je sais que cela semble cliché, mais tomber malade a vraiment renouvelé ma foi dans la bonté et la générosité des autres.

Je suis en rémission depuis plus d’un an maintenant. Je commence enfin à me sentir comme mon ancien moi énergique et je suis capable d’être à nouveau actif et de faire des choses comme le patin à glace. Les premières fois que j’ai bu une gorgée d’alcool, j’étais sur des épingles et des aiguilles, attendant de ressentir cette douleur. Mais heureusement, je ne l’ai pas fait — et j’espère que je ne le ferai jamais.

Depuis que j’ai lutté contre le cancer, beaucoup de mes collègues, amis et membres de ma famille me parlent de leurs douleurs. J’ai littéralement fait venir des gens vers moi et dire: « Sens mon cou »! J’ai l’habitude de les humilier et de le faire, mais je leur rappelle que s’ils s’inquiètent d’un cancer ou de toute autre maladie, ils doivent consulter leur médecin. Beaucoup de gens éliminent les symptômes – en particulier les symptômes étranges – parce qu’ils ont peur d’être perçus comme hypocondriaques ou fous. Ne le sois pas. Écouter votre instinct peut vous sauver la vie. Je sais que ça a sauvé la mienne.