» Avoir la tuberculose dans le cerveau est si douloureux. Parfois, j’aimerais juste pouvoir me couper la tête et la mettre de côté. »
Johnny Islam, 29 ans, est originaire de Leyton, dans l’est de Londres. Bien que la tuberculose cérébrale soit rare, la maladie elle-même ne l’est pas.
Autrefois mortelle à l’époque victorienne – quand elle était connue sous le nom de peste blanche – on suppose souvent que la tuberculose a depuis longtemps été éradiquée.
Mais il y a tellement de cas à Londres que la ville est connue comme la capitale de la tuberculose de l’Europe occidentale.
La maladie a changé la vie de Johnny. Cela pourrait causer des dommages à long terme, voire le tuer.
« J’ai peur d’aller à l’extérieur, j’ai peur de faire des choses par moi-même parce que je peux m’éteindre à tout moment.
« Cela peut se propager à toutes les cellules du cerveau, endommager votre mémoire et j’oublie tout le temps.
» Tout le monde va mourir un jour. Cette maladie peut me tuer, tout peut arriver. »
Technologie des smartphones
Les données les plus récentes sur les taux d’infection montrent que certaines parties de Londres ont encore des taux de tuberculose plus élevés que dans certains pays en développement, tels que l’Irak, la Libye et même le Yémen.
C’est une infection bactérienne, qui affecte principalement les poumons, mais peut cibler n’importe quelle partie du corps. Il est curable dans la plupart des cas.
La tuberculose dans les poumons se propage par l’inhalation de minuscules gouttelettes contenant la bactérie, provenant de la toux ou des éternuements d’une personne infectée.
L’état de Johnny est rare et complexe, et il prend une combinaison de 12 comprimés antibiotiques depuis plus d’un an.
Il est impliqué dans un traitement vidéo observé – qui consiste à enregistrer lui-même la prise de ses médicaments sur un smartphone, puis à envoyer l’enregistrement sur un serveur sécurisé à ses agents de santé, afin qu’ils sachent qu’il s’en tient au traitement.
Le tout premier essai de cette méthode a été réalisé par l’University College London, en collaboration avec les hôpitaux de l’University College London. Il a vu des patients s’enregistrer en prenant leurs médicaments quotidiennement à l’aide d’un smartphone dédié.
Ils utilisent ensuite une application personnalisée permettant un téléchargement sécurisé sur un serveur approuvé par le NHS, pour une visualisation à distance par un observateur formé.
L’essai a été décrit comme un changement de jeu potentiel dans la lutte contre la tuberculose au Royaume-Uni.
Les résultats préliminaires montrent que plus de 80% des patients ont terminé le traitement en utilisant la technologie, ce qui ouvre la voie à son utilisation dans les cas les plus compliqués, comme celui de Johnny.
Des millions ont été investis pour tenter d’éliminer la tuberculose en tant que problème de santé publique.
Il y a eu 5 758 nouveaux cas de tuberculose active au Royaume-Uni en 2015, dont près de 40 % à Londres.
Récemment, le nombre global de cas a diminué, mais ceux qui concernent les personnes les plus à risque et les plus difficiles à traiter, comme les personnes sans abri, abusant de drogues ou en prison, augmentent.
Trouver des cas actifs est le premier défi – le prochain est de les amener à s’en tenir au long traitement, qui implique un minimum de six mois sur une combinaison d’antibiotiques.
Les patients s’arrêtent souvent à mi-chemin, ce qui peut provoquer une rechute et des souches de bactéries qui deviennent résistantes aux médicaments.
Les experts espèrent que le traitement observé par vidéo pourrait aider à cela.
Le Dr Alistair Story a participé à l’essai vidéo et a déclaré que si cela « fonctionne pour la tuberculose, cela fonctionne pour d’autres conditions ».
« Avec l’émergence de souches de bactéries résistantes aux médicaments, nous pensons que cela a un rôle important à jouer pour prévenir la propagation de la maladie. »
Johnny touche maintenant à la fin de son traitement.
« J’ai tellement d’effets secondaires de tous les médicaments que je prends. J’ai perdu mes cheveux, et ma jambe gauche cesse de fonctionner parfois.
« Il a été difficile de s’en tenir au traitement, mais j’espère que cela a fonctionné et que je pourrai enfin être exempt de tuberculose. »
Le programme Victoria Derbyshire est diffusé en semaine entre 09h00 et 11h00 sur BBC Two et la BBC News channel.
