Qui a commencé à changer à mesure que de plus en plus de programmes destinés à éduquer les enfants handicapés ouvrent en Arabie saoudite, où il n’y en avait presque pas il y a dix ans. La recherche génétique émerge ici et plusieurs projets ont récemment commencé dans le but de documenter le lien entre la consanguinité et la maladie et de quantifier la prévalence de ces maladies.
« L’Arabie saoudite est un laboratoire de génétique vivante », a déclaré le directeur exécutif du Prince Salman Center for Disability Research, le Dr Stephen R. Schroeder, un généticien américain qui fait des recherches en Arabie saoudite depuis un an. « Ici, vous pouvez regarder 10 familles pour étudier les troubles génétiques, où vous auriez besoin de 10 000 familles pour étudier les troubles aux États-Unis. »
L’un des programmes éducatifs les plus anciens et les plus connus pour les enfants handicapés en Arabie saoudite est l’Association des enfants handicapés de Riyad, qui a ouvert ses portes en 1986. Là, 200 enfants de la petite enfance à l’âge de 12 ans souffrant de diverses maladies et troubles suivent des programmes et des cours de garderie. À l’école, le directeur, Sahar F. al-Hashani, a souligné qu’au moins un ou deux élèves dans chacune des six salles de classe dont les parents étaient apparentés.
Tous les mariages entre proches parents ne produisent pas d’enfants atteints de troubles génétiques. En fait, la plupart ne le font pas. Mais les tests pourraient identifier les couples dont le test est positif pour des maladies graves. En vertu d’une fatwa émise par la Ligue islamique mondiale en 1990, l’Islam autorise les avortements jusqu’à 120 jours après la conception si un enfant à naître est testé positif pour un trouble grave.
En cas d’amyotrophie spinale, si les deux parents sont porteurs du gène, le couple a 25% de chances d’avoir un enfant atteint de la maladie — ou un enfant sur quatre. Le pourcentage s’est malheureusement avéré beaucoup plus élevé pour Mme Hefthi et son mari, avec quatre de leurs sept enfants atteints.
Mme Hefthi a déclaré qu’elle ne permettrait à aucun de ses trois garçons en bonne santé d’épouser un parent. Dans une société qui accorde une telle importance au fait d’avoir des enfants, a-t-elle déclaré, de nombreuses personnes choisiraient de trouver un autre partenaire si elles apprenaient qu’elles risquaient d’avoir des enfants gravement handicapés et si leurs parents soutenaient leur décision.
» J’ai souffert « , dit-elle. « Les gens, parfois, quand ils me voient, ils disent à quel point je suis fatigué. Ils me disent que je pourrais mettre mes enfants en institution. Mais je leur dis que je suis une mère. »
