Naomi Rosenberg, MD, venait d’obtenir son diplôme de l’École de médecine Lewis Katz de l’Université Temple (LKSOM) lorsqu’elle a décidé de s’offrir une retraite d’écrivains d’une semaine. Une ancienne major anglaise, Rosenberg dit qu’elle voulait avoir l’occasion de réfléchir à ses récentes expériences en tant que résidente dans un hôpital urbain très fréquenté. Lorsqu’on lui a demandé d’écrire un essai instructif, elle a noté la leçon la plus difficile de sa formation médicale.
La pièce résultante, « Comment dire à une Mère que son Enfant est mort », a ensuite été publiée dans Le New York Times et a recueilli les réponses de centaines de médecins qui n’ont jamais pu oublier leurs propres expériences. « Un gars m’a écrit à propos de quelque chose qu’il avait dit à la famille d’un patient il y a 60 ans », explique Rosenberg. » Ces expériences vivent en nous. »
Rosenberg enseigne maintenant la médecine narrative au LKSOM, aidant les étudiants et les collègues à traiter leurs propres expériences grâce à la narration. Concept relativement récent, la médecine narrative applique les principes de l’écriture réflexive et de l’analyse littéraire pour humaniser la nature souvent impersonnelle des soins de santé modernes. L’objectif est de fournir de meilleurs soins aux patients avec l’avantage supplémentaire d’améliorer la satisfaction au travail des médecins et de réduire l’épuisement professionnel.
Comme beaucoup dans ce domaine, Rosenberg participe à des formations continues par le biais de la Division de médecine narrative de l’Université Columbia, le premier programme du genre. Les ateliers intensifs du week-end attirent des cliniciens, des écrivains et des éducateurs du monde entier. La division offre également un certificat en ligne et un programme de maîtrise en sciences qui accueille des personnes de plusieurs horizons académiques et domaines de carrière. Les étudiants en médecine peuvent suivre des cours au choix ou même combiner le diplôme avec leur formation clinique.
Rita Charon, MD, PhD, directrice exécutive de la division, a inventé pour la première fois le terme « médecine narrative » en 2000 après avoir obtenu son doctorat en anglais. En tant qu’interniste et professeure au Vagelos College of Physicians and Surgeons de Columbia, elle avait passé 10 ans à rechercher des moyens d’appliquer des compétences de lecture critiques en milieu clinique. « C’était tout simplement magnifique », dit Charon à propos de son diplôme d’anglais. « J’ai constaté qu’il y avait une correspondance individuelle entre ce que j’apprenais en classe et ce que j’étais capable de faire avec les patients. »
Trop souvent, la formation médicale accorde une attention particulière au corps, rejetant les autres préoccupations des patients comme des bavardages, dit Charon. Les majors anglais, cependant, sont formés pour comprendre la perspective des autres et en déduire le sens à partir du ton, de la structure de la phrase et d’autres éléments narratifs.
« Les médecins sont formés à zéro le plus rapidement possible sur le problème physique », dit-elle, mais ils peuvent fournir de meilleurs soins s’ils tiennent compte des expériences du patient et se connectent avec eux.
Charon encourage les élèves à pratiquer ce qu’elle appelle une « écoute radicale » en laissant les patients expliquer « l’histoire » de leur maladie, y compris des détails comme l’heure, le lieu et les émotions ou événements liés aux symptômes. Elle exhorte également les médecins à rédiger des récits de leurs interactions avec les patients. Connus sous le nom de tableaux parallèles, ces comptes peuvent compléter les dossiers médicaux officiels ou être partagés avec les patients et leurs collègues. La pratique peut nécessiter aussi peu que deux à trois minutes de notation d’un résumé subjectif non officiel.
Ces méthodes simples peuvent être très efficaces pour améliorer les relations patient-médecin. La recherche montre que les gens sont plus susceptibles de suivre les instructions d’un médecin qui semble vraiment investi dans leur vie et empathique à leurs préoccupations. La médecine narrative peut également réduire les préjugés et améliorer les soins aux populations marginalisées. » L’écoute radicale, c’est l’effort d’être présent, de témoigner et d’écouter sans ses préjugés et ses suppositions. C’est une question de curiosité, pas de jugement « , dit Charon.
Columbia participe à un certain nombre de projets de recherche pour explorer le potentiel de la médecine narrative pour réduire les disparités en matière de santé. Les professeurs du programme – qui proviennent à la fois de milieux scientifiques et de sciences humaines — font de la justice sociale une priorité absolue. « Il ne s’agit pas seulement d’être un bon médecin ou d’avoir une bonne façon de dormir au chevet du patient », explique Charon. » C’est entendre et prendre la responsabilité d’améliorer l’accès et l’équité, parce qu’il est en notre pouvoir de le faire. »
La pratique des techniques de médecine narrative permet aux médecins de renouer avec leur passion d’aider les autres et de traiter le stress émotionnel lié au travail avec les malades et les mourants — deux éléments de plus en plus difficiles compte tenu de la structure des soins de santé modernes, explique Charon. Un atelier récent à Columbia a abordé ce que le blog sur la santé de la Harvard Medical School décrit comme « l’épidémie grave et aggravée d’épuisement professionnel des médecins. »
Les étudiants et les médecins peuvent croire qu’ils sont trop occupés pour apprendre ou pratiquer ces techniques, mais la médecine narrative rend le peu de temps que les médecins ont avec les patients d’autant plus précieux, explique John Vaughn, MD, professeur et directeur des services de santé aux étudiants à l’École de médecine de l’Université Duke. Il explique ce concept par une citation célèbre de William Osler, le père de la médecine moderne: « Écoutez votre patient. Il vous dit le diagnostic. »
En plus d’enseigner une option clinique sur le sujet, Vaughn co-anime des cours mensuels appelés Lundis de médecine narrative. Les séances durent moins de deux heures et impliquent la discussion d’une nouvelle, d’un poème ou d’un clip de film. « Qu’il s’agisse de fiction ou de non-fiction, vous adoptez le point de vue d’une autre personne », explique Vaughn, « ce qui est l’un des objectifs fondamentaux de la médecine narrative et une compétence fondamentale d’être médecin. »
Les participants peuvent être invités à réécrire un récit médical du point de vue d’un patient ou à écrire quelque chose de plus personnel, comme décrire un moment où ils ont senti que leur propre histoire était perdue pour un auditeur. « La clé est de leur faire écrire pendant cinq minutes, puis de partager exactement ce qu’ils ont écrit sans éditorialisation ni explications », explique Vaughn. « C’est difficile à faire car cela vous rend très vulnérable. »
À partir de là, ils établissent des liens et acquièrent de nouvelles perspectives à partir des récits de l’autre. L’expérience les aide également à sympathiser avec les patients vulnérables qui doivent communiquer avec des médecins parfois méprisants pour recevoir des soins appropriés, dit-il.
La médecine narrative a touché une corde sensible dans la communauté médicale. Vaughn dit qu’un nombre croissant d’étudiants en médecine préparatoire ont manifesté de l’intérêt pour la discipline et que de plus en plus d’écoles introduisent des cours et des programmes dans ce domaine.
Le plus grand indicateur de la popularité du domaine, cependant, est peut-être que Charon a été nommé conférencier Jefferson en sciences humaines en 2018. Décernée par le National Endowment for the Humanities (NEH), cette reconnaissance est la plus haute distinction du gouvernement fédéral pour ses réalisations intellectuelles distinguées dans ce domaine. Le président de NEH, Jon Parrish Peede, a déclaré dans un communiqué de presse que le travail de Charon « touche au cœur même de la condition humaine. »
Pour en savoir plus sur la médecine narrative et les opportunités éducatives à travers l’Université Columbia, visitez narrativemedicine.org . Mariah Bohanon est rédactrice en chef adjointe de INSIGHT Into Diversity. Cet article a été publié dans notre numéro de mai 2019.
