Dans la Deuxième partie de son suivi de notre webinaire du 17 mars, la Dre Susan Levine, fondatrice du Cabinet médical de Susan M. Levine, MD, répond à un large éventail de questions des patients que le temps n’a pas n’a pas pu se présenter pendant le webinaire. Dr. Levine fournira des réponses à des questions supplémentaires dans les versements ultérieurs de cette série de blogs. Pour vous inscrire au blog, allez sur SolveCFs.org/blog . Pour voir l’enregistrement du webinaire, cliquez ici.
Q: De nombreux patients atteints de ME graves ont un malaise continu 100% du temps – pas un malaise post-effort, mais un malaise à 100%. Ceux-ci doivent être inclus car ils sont les plus graves. Dans quelle mesure le MTHFR ou d’autres défauts génétiques de méthylation sont-ils corrélés avec un risque de MOI? Des opinions sur le dextrométhorphane, la loratadine, le glutathion pour MOI grave?
R: Je comprends d’avoir un malaise continu tout le temps, et je suis d’accord pour dire que ces patients qui ont ce symptôme continu et qui sont confinés à la maison devraient certainement être étudiés. J’espère qu’il y aura plus de financement pour y parvenir. Bien qu’intéressant, je pense que le défaut MHTFR n’est qu’une des nombreuses anomalies génétiques probablement liées au ME / SFC qui seront découvertes dans un avenir proche. J’ai utilisé du glutathion avec un certain succès.
Q: J’habite dans la région de Philadelphie et je n’ai pas accès à un spécialiste. C’est un problème courant que je vois en ligne. Que fait-on pour élargir l’accès médical aux spécialistes des ME / SFC ou pour éduquer davantage de médecins sur cette maladie? Je voudrais essayer LDN mais mon médecin ne prescrira pas, et je dois l’éduquer sur tout ce que je veux essayer. Nous sommes très malades et devons être nos propres médecins, puis essayer de convaincre nos vrais médecins de nous soigner.
R: Nous essayons d’étendre les efforts éducatifs à travers l’initiative Solve ME / CFS et d’autres organisations. Cela prend du temps, mais je veux alerter les jeunes médecins — et les médecins plus âgés – sur les outils disponibles qui peuvent aider les patients et les impliquer dans la recherche clinique. La NDT peut être utile, mais il est important d’être conscient des interactions avec d’autres médicaments / suppléments.
Q : Seriez-vous en mesure de préciser les critères utilisés pour développer les cinq ou six hypothèses générales formulées par votre conseil consultatif scientifique? Dans quelle mesure le virus d’Epstein Barr a-t-il été étudié? Où un patient peut-il trouver et lire ces études?
R: Le conseil consultatif n’a pas réellement formulé d’hypothèse, mais je pense que différentes voies biologiques, y compris l’exposition infectieuse, toxique et d’autres déclencheurs sont à l’étude en ce qui concerne les ME / SFC; ils essaient également de déterminer une voie commune. Le virus d’Epstein-Barr est probablement impliqué chez certains patients en tant que cause de l’IM / SFC, ce qui déclenche ensuite une cascade d’autres processus dans le corps. Certaines études sur le HHV-6 (Virus de l’herpès humain 6), un virus apparenté, peuvent être consultées sur le site Web de la Fondation HHV-6.
Q: Pouvez-vous commenter le rôle de l’alimentation, en particulier le rôle des probiotiques par rapport au SFC?
R: Le régime alimentaire peut ou non jouer un rôle majeur dans l’amélioration des symptômes de l’IM / SFC. Nous étudions actuellement les agents infectieux et d’autres produits dans l’intestin et nous espérons trouver des différences entre les patients et les contrôles normaux qui nous éduqueront sur le régime à recommander (nous soupçonnons que cela peut être personnalisé par patient). Nous voulons également déterminer si certains pré- ou probiotiques peuvent être utiles.
Q: Comment ceux d’entre nous en phase précoce ont-ils accès à des experts avec de longues listes d’attente afin que nous puissions recevoir un traitement à ce moment critique?
R: Je suis d’accord qu’il vaut mieux que vous puissiez « attraper » cette maladie dans les premières phases. Nous travaillons évidemment à trouver les meilleurs endroits pour éduquer les médecins et autres professionnels de la santé mal informés sur cette maladie. Je travaille avec des médecins de soins primaires de patients qui me voient de l’extérieur de l’État, et beaucoup d’entre eux ont été réceptifs à l’apprentissage de MOI / SFC.
Q: Je suis de retour dans la région de Boston depuis quatre ans et je ne trouve pas de médecins appropriés. Avez-vous des idées?
R: Je vois quelques patients de Boston. Je crois que le Dr Felsenstein du Massachusetts General voit des patients, mais je ne sais pas à quoi ressemble sa liste d’attente.
Q: Francis Collins s’est adressé au Comité des crédits de la Chambre et a déclaré que le NIH aborderait les maladies neurologiques. Il ne m’a jamais mentionné / CSA. Que pensez-vous à ce sujet?
R: Je sais que Francis Collins s’est engagé à aider notre communauté, et je sais qu’il ne semble jamais qu’on en fasse assez. Ayant participé à la prise en charge des patients par ME / SFC ainsi qu’à la recherche clinique, je pense qu’il y a eu une nette augmentation du niveau d’engagement à essayer de mieux comprendre la maladie et d’améliorer la qualité des soins pour MOI / SFC. Nous essayons d’obtenir un Centre d’excellence financé ici à New York, et nous sommes en train de collecter des échantillons pour une étude financée par les NIH pour aider à déterminer les biomarqueurs de cette maladie.
Q: Je suis un survivant du village Incliné et un prototype original pour le SCF, sélectionné par les Drs Cheney et Peterson. Pas un seul chercheur du SCF n’a jamais examiné l’incident qui a déclenché ce syndrome. Avez-vous l’intention de le faire un jour?
A: Je trouve l’incident du village Incliné intéressant et je devrai parler à Dan Peterson de ce qui a été fait, le cas échéant, pour évaluer les expositions possibles ou les facteurs déclenchants. Je sais que la communauté dans laquelle il travaillait n’était pas très favorable en termes de « publicité » de l’épidémie car cela dissuaderait le commerce du tourisme à l’époque, mais je ne suis pas sûr que ce soit la raison pour laquelle il n’a pas fait l’objet d’une enquête plus approfondie.
Q: La Dre Ellen Clayton, présidente du Comité de l’OIM, a déclaré qu’elle considérait qu’il était important de ne pas inclure les exclusions dans la définition, car il était concevable que je puisse bien coexister avec elles. Comment voyez-vous cet aspect par rapport à la nécessité que les critères ne soient pas trop larges? Pendant le webinaire, vous aviez dit qu’il n’y avait actuellement aucun test sanguin pour l’exposition aux moisissures. Connaissez-vous le test d’urine RealTimeLab (dirigé par le Dr Hooper au Texas) pour détecter les mycotoxines?
A: Je connais l’exposition aux moisissures et les moyens de les tester, mais je ne voulais pas particulièrement approuver un laboratoire car il est difficile de savoir — ce que je trouve dans le cas d’autres tests de laboratoire que je fais — si des niveaux élevés de moisissures en temps réel peuvent également être trouvés chez des personnes « normales », qui n’auraient pas de symptômes car elles peuvent abriter un mécanisme de protection pour les aider à détoxifier l’exposition aux moisissures ou en atténuer les effets.
Mais je tiens à rassurer tout le monde sur le fait que je crois que chez de nombreux patients, des moisissures ou d’autres types d’expositions environnementales peuvent contribuer à l’apparition et à la nature continue du SME / SFC, seul ou en association avec d’autres agents infectieux ou environnementaux. Dans le bon contexte clinique, je prends cette exposition en compte et je peux choisir de la traiter sur une période de temps. Oui, je connais votre point de vue sur l’argument du Dr Clayton. sexedate Dans la pratique, je me rends compte que les patients peuvent avoir des comorbidités, mais il faut faire attention au moment de l’apparition de ces comorbidités en ce qui concerne ME / SFC. Je pense que nous sommes encore en phase de « test » avec beaucoup de ces définitions et que cela continuera d’être un travail en cours à mesure que davantage de biomarqueurs seront élucidés.
Q : La récente recrudescence de la recherche a-t-elle débouché sur de nouvelles approches de traitement immédiat? Par exemple, des tests d’exercice de deux jours et de l’exercice?
A: Je pense que la communauté ME / CFS a pris conscience qu’une grande partie des changements immunitaires que nous voyons dans le sang, ainsi que d’autres résultats anormaux, sont déclenchés par l’exercice et qu’il est logique de mener des recherches en utilisant ces outils. Je pense que la prise de conscience de ce fait aidera à soutenir les thérapies possibles qui améliorent la production d’énergie chez les individus.
Q: Quelle est votre opinion de la récente annonce de l’Université Griffith selon laquelle ils ont découvert un biomarqueur ME/CFS?
A: Je suis heureux que Griffith ait trouvé un biomarqueur potentiel, bien qu’il doive être testé chez de plus grands groupes de patients et chez ceux atteints d’autres maladies. Mais c’est très excitant!
Q: Que pensez-vous de MOI/ SFC et des toxines de moisissure même dans des titres positifs élevés d’EBV? Faible fonction cellulaire NK, Faible nombre de CD4
R: Je crois que l’exposition aux moisissures est un facteur important dans le ME / CFS, ainsi que dans les autres biomarqueurs couramment trouvés, comme la faible fonction NK. Je ne suis pas sûr qu’ils soient liés, mais il est concevable que les patients ayant une faible fonction NK pour commencer soient plus vulnérables aux effets négatifs de la moisissure et d’autres expositions.
