AMA Journal of Ethics

az Egyesült Államok évente közel 2,7 billió dollárt költ egészségügyi ellátásra, és főbb állami egészségbiztosítási programjai, a Medicare és a Medicaid a szövetségi költségvetés mintegy 20 százalékát teszik ki. A pénzösszeg nem feltétlenül jelent problémát, de okkal feltételezhető, hogy ezt a pénzt nem okosan költik el. A nemzetközi összehasonlítások azt sugallják, hogy az Egyesült Államok nem kap jó megtérülést az egészségügyi kiadásaiból. Ha csak azokra az egészségügyi intézkedésekre összpontosítunk, amelyeket az egészségügyi ellátás befolyásolhat, mint például a halálozás, amelyet az orvosi ellátás megakadályozhatott, az Egyesült Államok sokkal rosszabb, mint azok az országok, amelyek kevesebbet költenek az egészségre . Belföldön, a Dartmouth Atlas projekt elemzése kérdéseket vet fel egészségügyi kiadásaink hatékonyságával kapcsolatban is . A kiadásokban óriási földrajzi eltérések vannak, amelyek nem korrelálnak az adott területeken élő betegek igényeivel vagy az eredményekkel. Bár sok drága orvosi technológia jó “ár-érték arányt” képvisel, úgy tűnik, mások nem.

az egyes technológiákhoz kapcsolódó beruházások megtérülésének kiszámítására tett erőfeszítéseken túl a prioritások meghatározásának kérdése is felmerül. Még akkor is, ha a kiadásokat olyan beavatkozásokra korlátozzuk, amelyekre erős bizonyíték áll rendelkezésre, ez nem foglalkozik azzal a kérdéssel, hogy erőforrásainkat olyan betegségekre, állapotokra vagy az egészséget meghatározó tényezőkre irányítjuk-e, ahol azok a legnagyobb hatást gyakorolnák. Ami a kutatást illeti, számos tanulmány azt állítja, hogy az NIH nem célozhatja meg azokat a betegségeket és állapotokat, amelyek a társadalom számára a legnagyobb terhet jelentik, függetlenül attól, hogy a terhet a halálozás, a fogyatékossághoz igazított életévek vagy a költségek szempontjából mérik-e . Egy tanulmány megállapította, hogy egyes rákok, mint például az emlőrák és a prosztatarák, a kutatási finanszírozás olyan részét kapják, amely meghaladja a társadalomra nehezedő terhet, míg a rák más formái, mint például a hólyagrák, sokkal alacsonyabb finanszírozásban részesülnek társadalmi terheikhez képest .

a fenti tanulmány által megfogalmazott eltérés a kiadások és a leginkább szükséges helyek között nem korlátozódik a kutatásra. Sokan azzal érvelnek, hogy az Egészségügyi Ellátási és finanszírozási rendszereink túl nagy hangsúlyt fektetnek a speciális ellátásra, és nem elég az alapellátásra. A megelőzésre fordított kiadások növelése mellett érvelők gyakran rámutatnak arra, hogy az egészségügyi ellátásra fordított pénz “csak” 5%-át fordítják az egészségjavítás lakossági megközelítésére . Az Egyesült Államok egészségügyi rendszere sokkal nagyobb pénzügyi hasznot nyújt a betegségek kezelésében, mint az emberek egészségének megőrzésében. Az egészségügyi munkaerő összetétele és az orvosok fizetésére alkalmazott módszerek tükrözik ezeket a prioritásokat. Minden más fejlett országban az orvosok körülbelül fele az alapellátásban dolgozik ;az Egyesült Államokban csak egyharmada. Az alapellátási munkaerő hiányát állandósítják azok a visszatérítési politikák, amelyek magasabb arányban jutalmazzák a speciális gondozási szolgáltatásokat, mint az alapellátás, elriasztva az orvostanhallgatókat attól, hogy karrierként folytassák az alapellátást .

miért van ilyen nyilvánvaló eltérés a kiadási prioritásaink és a források tényleges elosztása között? A gazdagság különbségei, amelyek gyakran nagyobb politikai hatalommá válnak, részleges magyarázatot kínálnak. Néhány közegészségügyi szószóló riasztóan fejezte ki attól a félelemtől, hogy a Citizens United határozat , amelyben a Legfelsőbb Bíróság kimondta, hogy a kormány nem korlátozhatja a vállalati független kiadásokat az érdekképviseleti hirdetésekre a választási kampányok során, megsemmisítheti a vállalati érdekekkel ellentétes közegészségügyi politikákat.

ezzel a nézettel összhangban egy tanulmány megállapította, hogy a kongresszus lobbizásához elegendő forrással rendelkező betegségcsoportok képesek befolyásolni az NIH finanszírozási prioritásait a kongresszusi előirányzatok befolyásolásával .

vannak esetek, amikor a nagy pénzügyi előny nélküli csoportok hatékonyan szerveződnek és növelik az adott állapot vagy betegcsoport számára elérhető kezelést. A HIV / AIDS aktivisták arra kényszerítették az FDA-t, hogy jelentős változásokat fogadjon el a gyógyszer jóváhagyási folyamatában. A mellrák szószólói megváltoztatták a szövetségi kormány kutatási prioritásait, és arra kényszerítették az egészségügyi rendszert, hogy megváltoztassa a betegségben szenvedő betegek kezelésének módját .

de a beteg-aktivizmus modell korlátozott, mert nem minden beteg egyformán valószínű, hogy részt vesz az egészségpolitikai folyamatban . Ezenkívül a folyamatban részt vevő betegcsoportok sikerének kevés köze lehet tagjaik igényeinek vagy erőfeszítéseinek érdemeihez. A hírességek vagy a politikai döntéshozók személyes tapasztalatai arra késztethetik őket, hogy bizonyos betegcsoportok ügyét támogassák, és növeljék a siker valószínűségét . Ha a Kongresszus egy tagjának személyes tapasztalata van egy betegséggel vagy betegségkészlettel kapcsolatban, akkor nagyobb valószínűséggel támogatja az ezekre a feltételekre fordított kiadásokat.

az, hogy a betegségben szenvedő betegeket milyen mértékben tekintik “érdemesnek”, szintén befolyásolhatja az állami támogatást és a kiadási szokásokat. A HIV/AIDS-ben szenvedő betegek támogatása, amely betegség eredetileg kizárólag meleg férfiakkal társult, jelentősen megnőtt Ryan White, egy tinédzser médiavisszhangjának köszönhetően, aki HIV-fertőzött vért kapott a hemofília kezelésére az 1980-as évek közepén. a megérdemeltség észlelése, ésszerű vagy sem, hatalmas erő a politikai folyamatban, és formálja, hogy ki mit kap a kormánytól.

Hogyan határozzuk meg az egészségügyi kiadások prioritásait? Több mint egy évtizeddel ezelőtt Daniel Callahan áttekintette a Versengő etikai elveket, valamint az egészségpolitikai kutatók erőfeszítéseit olyan képletek létrehozására, amelyek felhasználhatók az egészségügyi kiadások prioritásainak meghatározására . A fentiekkel szemben kifogásokat talált. A halandóságot hangsúlyozó terhek mértéke arra késztethet bennünket, hogy túl keveset fektessünk olyan krónikus betegségekbe, amelyek csökkentik életünk minőségét, de nem mindig hosszukat. Az egészségügyi kiadásokat hangsúlyozó terhek mértéke oda vezethet, hogy figyelmen kívül hagyjuk azokat a betegségeket, amelyek gyors halálhoz vezetnek, és ennek eredményeként nagyon kevés költséggel járnak. Ehelyett a “prioritások meghatározásának politikai módszerének használatát szorgalmazta.”Ismerős, rendetlen és mégis viszonylag egyszerű a működése: az emberek vitatkoznak, küzdenek és lobbiznak, hogy megkapják, amit akarnak, és vannak nyertesek és vesztesek—de egy másik napon a vesztesek is megfordíthatják az asztalokat” .

Callahan állítása, miszerint semmilyen képlet vagy átfogó elv nem helyettesítheti a politikai folyamatot az egészségügyi ellátás prioritásainak meghatározásakor, meggyőző. A kérdés az, hogy lehet-e olyan politikai folyamatot felépíteni, amelyet kevésbé valószínű, hogy igazságtalanul uralnak a nagyobb vagyonnal rendelkezők, azok, akik véletlenül megosztanak egy betegséget hatalmi helyzetben lévő valakivel, vagy azok, akiket egyszerűen vonzóbbnak tartanak, mint más betegek. Lehetséges-e olyan folyamatot létrehozni, amely tisztességes? Tekintettel az Egyesült Államok egészségügyi politikájának történetére, ez nem könnyű feladat.

a tanácskozó demokrácia szószólói abban reménykednek, hogy fórumokat hoznak létre, amelyekben a résztvevők olyan okok alapján hoznak döntéseket, amelyek “elfogadhatók azok számára, akiket ez köt” . Ezek az ügyvédek azzal érvelnek, hogy ha több ember vesz részt a döntéshozatali folyamatban, akkor nagyobb az esély arra, hogy a döntés által érintetteknek lehetőségük legyen befolyásolni azt . A részvételen alapuló, tanácskozóbb folyamat létrehozása kihívást jelent, de nem lehetetlen. A tanácskozó folyamat létrehozásának stratégiáinak meghatározása azért fontos, mert az egészségügyi források elosztásának javításában a legjobb reményünk az e döntéseket formáló politikai rendszer javítása.

több szövetségi ügynökség, köztük az Egészségügyi Minőség-és kutatási ügynökség, az Orvostudományi Intézet és az Egyesült Államok Élelmiszer-és Gyógyszerügyi Hivatala több tanácskozó folyamatot vizsgál az egészségpolitikai döntések alakítására. Ezen ügynökségek egyike sem, sem a deliberatív demokráciára összpontosító tudományos kutatók nem azonosítottak ideális folyamatot. Vannak azonban olyan kérdések, amelyekkel a mérlegelés minden erőfeszítésének foglalkoznia kell a siker érdekében. Kik az érdekelt felek? Mennyire reprezentatívak a résztvevők a tanácskozási folyamatban? Milyen döntési szabályok szabályozzák a tanácskozási folyamatot? A tanácskozást egy “semleges” párt fogja moderálni? Ki lesz a felelős a háttéranyagok ellenőrzéséért, amelyeket a csoport a tanácskozásaik során felhasznál? A folyamat egyszeri interakció lesz, vagy a résztvevőknek lehetőségük lesz egy bizonyos idő alatt találkozni egymással?

egyszeri interakciók közvélemény-kutatás formájában a lakosság reprezentatív mintája értékes lehet, de ezek az erőfeszítések nem helyettesíthetik az érdekeltek rendszeres találkozóit. Ez azonban jelentős időt és más erőforrásokat igényel, és egyes embereket kizárhat a folyamatból. Hogyan lehet egyensúlyba hozni az inkluzivitás iránti vágyat a gyakori találkozók értékével, mély hatással lehet a tanácskozás eredményére—de ez nyilvánvaló válasz nélküli kérdés. A fent felsorolt kérdésekre adott válaszok alakíthatják e tanácskozások eredményét és vélt legitimitását. A tanácskozásra irányuló felhívások mindenütt jelen vannak, de hacsak nem azon dolgozunk, hogy konszenzusra jussunk arról, hogy mi minősül tisztességes folyamatnak, a tanácskozó folyamat alkalmazására irányuló erőfeszítések csalódást fognak okozni .