a Március 17-i webináriumunk nyomon követésének második részében Dr. Susan Levine, Susan M. Levine orvosi rendelőjének alapítója, M. D., a betegek széles körű kérdéseire válaszol, amelyek a következő kérdéseket teszik fel: az idő nem volt képes mezőre a webinar alatt. Dr. Levine további kérdésekre ad választ a blogsorozat későbbi részleteiben. Ahhoz, hogy iratkozzon fel a blog, megy SolveCFs.org/blog. A webinárium felvételének megtekintéséhez menjen ide.
k: sok súlyos ME—ben szenvedő betegnek az idő 100%-ában folyamatos rossz közérzete van-nem az edzés utáni rossz közérzet, hanem 100% rossz közérzet. Ezeket be kell vonni, mivel ezek a legsúlyosabbak. Mennyire korrelál az MTHFR vagy más metilációs genetikai hibák a me kockázatával? Bármilyen vélemény a dextrometorfánról, loratadin, glutation súlyos nekem?
A: megértem a folyamatos rossz közérzetet, és egyetértek azzal, hogy ezeket a betegeket, akiknek ez a folyamatos tünete van, és akik otthon vannak, feltétlenül tanulmányozni kell. Remélhetőleg több pénz lesz ennek megvalósítására. Bár érdekes, úgy gondolom, hogy az MHTFR hiba csak egy a valószínűleg sok, a ME/CFS-hez kapcsolódó genetikai rendellenesség közül, amelyeket a közeljövőben feltárnak. A glutationt némi sikerrel használtam.
K: Philadelphia területén élek, és nincs hozzáférésem szakemberhez. Ez egy gyakori probléma, amit online látok. Mit tesznek a ME/CFS szakemberek orvosi hozzáférésének bővítése vagy több orvos oktatása érdekében erről a betegségről? Szeretném kipróbálni az LDN-t, de az orvosom nem fog felírni, és meg kell tanítanom őt bármiről, amit ki akarok próbálni. Nagyon betegek vagyunk, és a saját orvosainknak kell lennünk, majd meg kell próbálnunk meggyőzni a tényleges orvosainkat, hogy kezeljenek minket.
V: az oktatási erőfeszítéseket a Solve ME/CFS kezdeményezésen és más szervezeteken keresztül próbáljuk bővíteni. Időbe telik, de szeretném figyelmeztetni a fiatal orvosokat—és az idősebb orvosokat-a rendelkezésre álló eszközökre, amelyek segíthetnek a betegeknek, és bevonhatják őket a klinikai kutatásba. Az LDN hasznos lehet, de fontos tisztában lenni más gyógyszerekkel/kiegészítőkkel való kölcsönhatásokkal.
K: részletezné a Tudományos Tanácsadó Testület által megfogalmazott öt vagy hat általános hipotézis kidolgozásához használt kritériumokat? Milyen mértékben vizsgálták az Epstein Barr vírust? Hol találhatja meg és olvashatja el a beteg ezeket a tanulmányokat?
A: A Tanácsadó Testület valójában nem fogalmazott meg hipotézist, de azt hiszem, hogy a ME/CFS vonatkozásában különböző biológiai útvonalakat vizsgálnak, beleértve a fertőző, toxikus expozíciót és más kiváltó tényezőket; ők is megpróbálják meghatározni a közös utat. Az Epstein Barr vírus valószínűleg részt vesz néhány betegnél a ME/CFS okaként, amely ezután más folyamatok kaszkádját indítja el a szervezetben. Néhány tanulmány a HHV-6-ról (humán herpeszvírus 6), egy kapcsolódó vírus, megtalálható a HHV-6 Alapítvány honlapján.
K: kommentálná az étrend szerepét, különös tekintettel a probiotikumok szerepére a CFS tekintetében?
A: az étrend jelentős szerepet játszhat vagy nem játszhat a ME/CFS tüneteinek javításában. Jelenleg a bélben található fertőző ágenseket és egyéb termékeket tanulmányozzuk, és remélhetőleg különbségeket találunk a betegek és a normál kontrollok között, amelyek megtanítanak minket arra, hogy milyen étrendet ajánljunk (gyanítjuk, hogy ez személyre szabható betegenként). Azt is meg akarjuk határozni, hogy bizonyos pre – vagy probiotikumok hasznosak lehetnek-e.
K: Hogyan juthatunk hozzá a korai szakaszban lévők hosszú várólistákkal rendelkező szakértőkhöz, hogy ebben a kritikus időben kezelést kaphassunk?
A: egyetértek azzal, hogy a legjobb, ha a korai szakaszban “elkaphatja” ezt a betegséget. Nyilvánvalóan azon dolgozunk, hogy megtaláljuk a legjobb helyszíneket a rosszul tájékozott orvosok és más egészségügyi szakemberek oktatására erről a betegségről. Olyan betegek alapellátási orvosaival dolgozom, akik az államon kívül látnak engem, és sokan fogékonyak voltak arra, hogy megismerjenek rólam/CFS-ről.
K: négy éve vagyok Bostonban, és nem találok megfelelő orvosokat. Van valami ötleted?
A: látok néhány beteget Bostonból. Azt hiszem, Dr. Felsenstein a massachusettsi kórházból betegeket fogad, de nem tudom, milyen a várólistája.
Q: Francis Collins felszólalt a ház költségvetési bizottságában, és elmondta, hogy az NIH foglalkozik a neuro betegségekkel. Soha nem említett engem / CFS-t. Mi a véleményed erről?
A: Tudom, hogy Francis Collins elkötelezett a közösségünk segítése iránt, és tudom, hogy soha nem tűnik úgy, hogy eleget teszünk. Miután részt vettem a betegek/CFS gondozásában, valamint a klinikai kutatásban, úgy érzem, hogy határozottan nőtt az elkötelezettség szintje a betegség jobb megértésére és a nekem/CFS-nek nyújtott ellátás minőségének javítására. Megpróbálunk egy kiválósági központot létrehozni itt, New Yorkban, és folyamatban van a minták gyűjtése egy NIH által finanszírozott tanulmányhoz, amely segít meghatározni a betegség biomarkereit.
K: I am a Incline Village survivor és a CFS eredeti prototípusa, amelyet Dr. Cheney és Peterson választott ki. Egyetlen CFS kutató sem vizsgálta meg azt az esetet, amely ezt a szindrómát elindította. Szándékában áll valaha is ezt tenni?
A: Érdekesnek találom az Incline Village-i incidenst, és beszélnem kell Dan Petersonnal arról, hogy mit tettek, ha tettek valamit, hogy értékeljék a lehetséges expozíciókat vagy kiváltó tényezőket. Tudom, hogy a közösség, amelyben dolgozott, nem volt nagyon támogató a járvány “nyilvánosságra hozatala” szempontjából, mivel ez akkoriban visszatartotta az idegenforgalmi kereskedelmet, de nem vagyok biztos benne, hogy ez az oka annak, hogy nem vizsgálták tovább.
k: Dr. Ellen Clayton, az IOM Bizottságának elnöke azt mondta, hogy fontosnak tartja a kizárások kizárását a definícióból, mert elképzelhető, hogy ME jól együtt létezhet velük. Hogyan látja ezt a szempontot vs .. annak szükségessége, hogy a kritériumok ne legyenek túl szélesek a hálóban? A webinar során azt mondta, hogy jelenleg nincs vérvizsgálat a penész expozíciójára. Tisztában van a realtimelab (által működtetett Dr. Hooper Texas) vizeletvizsgálat mikotoxinok?
A: Tudok a penész expozíciójáról és annak tesztelési módjairól, de nem akartam különösebben jóváhagyni egy laboratóriumot, mert nehéz tudni—amit más laboratóriumi vizsgálatok esetében találok—, hogy a valós idejű megnövekedett penészszintek megtalálhatók-e a “normális” emberekben is, akiknek nincsenek tünetei, mert védő mechanizmusuk lehet, hogy segítsen nekik méregteleníteni a penész expozícióját, vagy valahogy enyhíteni annak hatásait.
de szeretnék mindenkit megnyugtatni, hogy hiszem, hogy sok betegnél a penész vagy más típusú környezeti expozíció hozzájárulhat a ME/CFS kialakulásához és folyamatos jellegéhez önmagában vagy más fertőző vagy környezeti ágensekkel együtt. A megfelelő klinikai kontextusban figyelembe veszem ezt az expozíciót, és úgy dönthetek, hogy egy ideig kezelem. Igen, tudom, mit mond Dr. Clayton érveléséről. sexedate a tényleges gyakorlatban, tisztában vagyok azzal, hogy a betegeknek lehetnek társbetegségeik, de óvatosnak kell lennünk a társbetegségek kialakulásának időzítésével kapcsolatban a ME/CFS vonatkozásában. Úgy gondolom, hogy még mindig a “tesztelési” szakaszban vagyunk, sok ilyen meghatározással, és ez továbbra is folyamatban lévő munka lesz, mivel több biomarkeretről van szó.
k: a kutatás közelmúltbeli fellendülése eredményezett-e új megközelítéseket az azonnali kezeléshez? Például két napos edzés tesztelése és gyakorlása?
A: Úgy gondolom, hogy a ME / CFS közösség tudatában van annak, hogy a vérben tapasztalt immunváltozások nagy része, valamint más abnormális eredmények a testmozgás által kiváltott, és hogy van értelme kutatásokat végezni ezekkel az eszközökkel. Úgy gondolom, hogy ennek a ténynek a tudatosítása elősegíti a lehetséges terápiák támogatását, amelyek javítják az egyének energiatermelését.
K: Mi a véleménye a Griffith Egyetem közelmúltbeli bejelentéséről, amelyet felfedeztek és az én/CFS biomarker?
A: Örülök, hogy Griffith előállt egy potenciális biomarkerrel, bár nagyobb betegcsoportokban és más betegségekben szenvedőknél is tesztelni kell. De nagyon izgalmas!
K: Mi a véleménye a ME/CFS-ről és a penésztoxinokról még az EBV magas pozitív titerében is? Alacsony NK sejtfunkció, alacsony CD4-szám
A: úgy gondolom, hogy a penészexpozíció fontos tényező a ME/CFS-ben, valamint a többi általánosan megtalálható biomarkerben, például az alacsony NK-funkcióban. Nem vagyok biztos benne, hogy kapcsolatban állnak egymással, de elképzelhető, hogy az alacsony NK-funkciójú betegek kezdetben sebezhetőbbek lennének a penész és más expozíciók negatív hatásaival szemben.
