Jill Osborne ma-ICN alapító
Üdvözöljük a szív & lélek az IC hálózat, az on-line támogatási tevékenységek. Több mint húsz éve az ICN egy élénk és nagyon nagy online támogató közösséget működtet, amelyet jóval a Facebook napja előtt alapítottak. Szó szerint több millió beteggel dolgoztunk együtt az évek során, és büszkék vagyunk arra, hogy biztonságos és oktatási környezetet biztosítunk Önnek, hogy beszéljen az IC tüneteiről.
mindig is az volt a célom, hogy olyan helyet hozzak létre, ahol biztatnak és támogatnak. A fórumunkban kérdéseket tehet fel, barátokat szerezhet, és talán a legfontosabb, hogy segítsen másoknak, akik esetleg küzdenek. Kérjük, olvassa el a támogatási fórum irányelveit. Vannak szabályaink, és privát, nyugodt és bátorító kikötő vagyunk az IC viharában.
élő IC támogató csoport találkozók
az ICN élő IC/BPS/PFD támogató csoport találkozókat kínál havonta kétszer, és egyidejűleg közvetíti a Facebook és a YouTube oldalainkon keresztül. Jill Osborne, az Egyesült Államok leghosszabb ideig működő IC támogató csoportjának vezetője vezetésével megválaszolja az IC-vel kapcsolatos kérdéseit, új információkat oszt meg, áttekinti az IC altípusokat, felfedezi a kezelési lehetőségeket, önsegítő tippeket és még sok mást! Minden találkozó körülbelül két órát tart!
mikor:
első & a hónap harmadik vasárnapja 12:30 és 1 óra között kezdődik. Felhívjuk figyelmét, hogy néhány további percet vehet igénybe a videó hírcsatornák működése, ezért kérjük, legyen türelmes!
Jill a hét közepén véletlenszerű napokon és időpontokban is találkozik, hogy megfeleljen a betegek menetrendjének, valamint a nemzetközi nézőknek. Ha értesítést szeretne kapni ezekről, csakúgy, mint az FB-nk, vagy kövesse YouTube-csatornánkat, és értesítést kap, amikor elindulnak.
ahol:
ez simulcast keresztül a Facebook oldal és a YouTube csatorna
ICN Face oldal– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube csatorna– https://www.youtube.com/icnjill/
kérdések benyújtása
a legjobb módja annak, hogy megválaszolja kérdését, ha előre elküldi nekünk! Csak küldje el: [email protected]. vagy felteheti kérdését az ülésen, de kérjük, vegye figyelembe, hogy gyakran nagyon-nagyon gyorsan haladnak át. Igyekszünk válaszolni rájuk! Ne habozzon kétszer feltenni a kérdését,ha először hiányzik!
felvételek
találkozóinkat rögzítjük, és a nyilvánosság számára mindkét platformon megtekinthető. Ha a titoktartás impo
csatlakozzon interstitialis Cystitis fórumunkhoz
csatlakozzon 50 000 másik beteghez a legrégebbi és legmegbízhatóbb támogató fórum az interneten ma. Barátokat szerezhetsz és találkozhatsz másokkal most a 24/7 ICN támogatási fórumon, ahol több mint 100 üzenőfalat találsz különböző IC témáknak. A diagnosztikai teszteléstől a fáklyakezelési stratégiákig, az enyhe IC kezelése, szemben a súlyos IC-vel, több ezer megbeszélést talál, amelyekben részt vehet. A fórumot az ICN munkatársa, Donna vezeti, és az önkéntes csoportvezetők csapata felügyeli, akik keményen dolgoznak azért, hogy webhelyünk biztonságos kikötő legyen az IC viharában. Lépjen be a fórumba itt!
elolvashatja az összes hozzászólást regisztráció nélkül a fórumon.. de ha saját kérdést szeretne feltenni és / vagy valaki másra válaszolni, akkor először regisztrálnia kell! Ezt a linket a fórum oldal tetején találja!
KATTINTSON IDE A FÓRUMBA VALÓ BELÉPÉSHEZ!
négy támogatási fórum Túlélési tippek
támogató csoportokat vagy fórumokat talál elsöprőnek?
ha igen, akkor biztosan nem vagy egyedül. Minden támogató csoport, akár személyesen, akár online, vonzza a küzdő betegeket. Ezért vagyunk itt. De minden beteg számára, akinek rossz napja van, ezrek vannak nagyszerű napokkal. Ezt mindig szem előtt kell tartanod.
ne támaszkodjon semmilyen támogató fórumra vagy Facebook-ra az IC oktatásához.
először mindig olvassa el a valódi oktatási tartalmat a weboldalunkon. Éveket töltöttünk azzal, hogy összerakjuk, és ez nagyszerű kezdetet ad neked annak megértésében, hogy miért váltak a tünetek, és mit tehetsz, hogy átdolgozd őket, és megkönnyebbülést találj.
ha sebezhetőnek érzi magát, tartson egy kis szünetet a táblákon.
mi lehet jobb, mint a napsütésben ülni vagy a tengerparton sétálni, hogy megtisztítsd az elmédet és megfiatalítsd a szellemedet. A fizikai aktivitás létfontosságú az egészségünk szempontjából, és sajnos az, hogy órákat töltünk a számítógépünkön, nem elég ahhoz, hogy egészségesek és békések legyünk. Szánjon tehát egy napot, egy hetet vagy még tovább, hogy felfrissítse és táplálja a szellemét. Menj el a számítógéptől. Sétálj egyet. Olvasson el egy nagyszerű könyvet. Beszélj a barátaiddal. Mindannyiunknak évente többször kell táplálnunk a szellemünket! Ha készen állsz, gyere vissza, és talán segíthetsz néhány más IC-s betegen is.
kérjük, ne feledje, hogy az IC nagyon egyedi.
ne feltételezd, hogy ami egy beteggel történik, veled is megtörténik. Ha elolvasta az IC oktatási információinkat, látni fogja, hogy óriási változatosság és sokszínűség van az IC betegpopulációban. Néhányuknak húgyhólyagfal-sérülése van, másoknak medencefenék-rendellenessége van, megint másoknak Hunner-elváltozása van. Önmagában ez alapján nem feltételezheti, hogy esete azonos más betegekkel. Ne feledje, hogy a betegek túlnyomó többsége idővel javul.
Keressen egy támogató csoportot
interstitialis cystitist vagy krónikus kismedencei fájdalmat támogató csoportot keres? Az USA-ban, Kanadában és a világ minden táján elérhető támogató csoportok listáját kínáljuk. Van egy csoport a listához, kérjük, küldjön egy e-mailt a következő címre: [email protected]
- IC/BPS – USA csoport listák
- IC/BPS – Kanada csoport listák
- IC/BPS – nemzetközi betegszervezetek
- Nemzeti Szövetség a kontinencia hólyag & bél Egészségügyi Fórum
- kismedencei fájdalom hálózat
- endometriózis csoportok
- irritábilis bél szindróma csoportok
- segítség az IBS – Heather van vorous oktatási honlapján
- hiszter nővérek – a nők, akik fontolgatják, vagy akik már méheltávolítás
- prostatitis Outreach
Ismerje meg, hogyan kell elindítani egy támogató csoport
az egyik legnagyobb ajándék, amelyet ennek a mozgalomnak adhat, egy támogató csoport indítása. A támogató csoportok mindig egy motivált beteggel és/vagy családtaggal kezdődnek, aki különbséget akar tenni. Különböző életkorban fejlesztették ki egészségi állapotukat. Küzdöttek az orvosi ellátással. Az elveszett barátságok és a feszült családi kapcsolatok miatt kínlódtak. Leginkább elhatározták, hogy nem adják fel. Ahelyett, hogy egyedül otthon csendben szenvednének, ezek a betegek energiájukat arra fordították, hogy változást hozzanak. Lehet, hogy! Margaret Mead egyszer azt mondta: “Soha ne kételkedj abban, hogy elgondolkodva elkötelezett polgárok kis csoportja megváltoztathatja a világot;valóban, ez az egyetlen dolog, ami valaha is megtörtént.”
a támogató csoportok (és vezetőik) a helyi közösségek betegeinek nagykövetei. Együttműködnek és / vagy oktatják a betegeket, együttműködnek a helyi klinikusokkal, támogatják a helyi kutatókat, koordinálják az IC Tudatosság Hónap tevékenységeit, és talán a médiával, a kormányzati szervekkel és így tovább. Rendkívül örömteli, de nem szabad félvállról venni.
