a sarlósejtes betegség az egyik leggyakoribb örökletes vérbetegség a világon, és sok embert érint itt, New York nyugati részén. A szeptemberi sarlósejtes betegség tudatosság hónapjának megjelölésére információkat és tippeket mutatunk be, amelyek segítenek a betegeknek és a családoknak megbirkózni ezzel a rendellenességgel.
Mi A Sarlósejtes Betegség?
a sarlósejtes betegséget a vörösvértestekben lévő rendellenes hemoglobin okozza, amely megváltoztathatja a sejtek alakját “sarló” alakúra. Ezek a vérsejtek könnyebben szétesnek, és csapdába esnek az erekben, fájdalmat vagy akár szervkárosodást okozva.
hogyan alakulnak ki az emberek sarlósejtes betegségben, és hogyan lehet megtudni, hogy van-e?
a sarlósejtes betegség genetikailag öröklött állapot, ami azt jelenti, hogy az érintett egyének vele születnek. A sarlósejtes betegség nem alakul ki az élet későbbi szakaszában, és nem fertőző. Általában akkor fordul elő, amikor a gyermek mindkét szülőtől örökli a sarló hemoglobint, de származhat a sarló hemoglobin örökléséből is, egy másik rendellenes típusú hemoglobinnal együtt. A sarlósejtes betegség leggyakrabban afrikai származású embereknél fordul elő, de a Közel-keleti, dél-ázsiai/indiai, latin, olasz és más etnikai csoportokban is megfigyelhető.
az Egyesült Államokban és sok más országban minden csecsemő születéskor újszülött szűrővizsgálaton esik át, amely megmutatja, hogy a baba sarlósejtes betegségben szenved-e.
közösségünkben a sarlósejtes betegségben szenvedő gyermekek ellátásban részesülnek a Nyugat-New York-i sarlósejt-és hemoglobinopátia központban, a Roswell Park átfogó Rákközpontban és az Oishei Gyermekkórházban. A központ a kijelölt New York State Department of Health újszülött szűrés Referral Center Buffalo és Nyugat-New York.
soha ne hagyj ki egy másik Cancer Talk blogot!
iratkozzon fel, hogy megkapja havi Cancer Talk e-hírlevelünket.
regisztrálj!
melyek a sarlósejtes betegség tünetei?
a sarlósejtes betegségben szenvedők számos hirtelen “válság” vagy hosszú távú szövődmény kockázatának vannak kitéve, amelyek közül sok megelőzhető vagy kezelhető. Ezek a következők:
- fájdalmas “válságok” – a sarlósejtek elzáródása a vérben fájdalmat okozhat a test bármely pontján. Előfordulhat spontán módon, de néha az elzáródást kiszáradás, hideg expozíció, szeles körülmények, stressz vagy fertőzés váltja ki. Általában a fájdalmat otthon lehet kezelni folyadékok ivásával, hő alkalmazásával, pihenéssel és fájdalomcsillapító gyógyszerek alkalmazásával; azonban a súlyos epizódok orvosi ellátást igényelnek.
- vérszegénység – sarlósejtes betegség okozza a vörösvérsejtek, hogy szét könnyebben, ami a csökkent sejtszám, és ami fáradtság, fejfájás és sárgaság. A sarlósejtes betegségben szenvedőknek gyakran vérátömlesztésre van szükségük vérszegénység vagy más szövődmények kezelésére.
- fertőzés – a sarlósejtes betegségben szenvedőknek nagy a kockázata az életveszélyes vérfertőzéseknek, ezért bármilyen láz (hőmérséklet 101 ft vagy magasabb) vagy súlyos fertőzés jele esetén sürgősségi orvosi ellátás szükséges.
- Stroke – a sarlósejtes betegségben szenvedő emberek korai életkorban veszélyeztetik a stroke-ot. Minden betegünket szűrjük a stroke kockázatára, és erőfeszítéseket teszünk annak megakadályozására. Ha azonban sarlósejtes betegségben szenvedő személy stroke jeleit mutatja, azonnal hívja a 911-et.
- akut mellkasi szindróma – a tüdőben fellépő sarlóválság mellkasi fájdalmat, légzési nehézséget, lázat vagy rossz köhögést okozhat. Súlyos lehet, ezért azonnali orvosi ellátásra van szükség.
mit lehet tenni a sarlósejtes betegségben szenvedők megsegítésére?
- megelőző ellátás:
- a penicillint egész gyermekkorban kell szedni az életveszélyes fertőzések megelőzése érdekében.
- folsavat (egyfajta vitamint) kell bevenni minden nap.
- számos további immunizálásra van szükség, beleértve az éves influenzaoltást is, a fertőzések megelőzése érdekében.
- rendszeresen keresse fel sarlósejtes orvosát, hogy figyelemmel kísérje a növekedést és a fejlődést, és észrevegye a szövődmények korai jeleit.
- a hidroxi-karbamid olyan gyógyszer, amely csökkentheti a sarlósejtes szövődmények kockázatát.
- krónikus transzfúziós terápia – a havi vérátömlesztés csökkentheti a szövődmények kockázatát a súlyosabb betegségben szenvedőknél.
- őssejt – transzplantáció — az őssejt — transzplantáció-a sarlósejtes betegség egyetlen gyógymódja-általában közepesen súlyos vagy súlyos betegségben szenvedők számára történik, akiknek rendelkezésre áll donor-egyezésük.
Tippek a sarlósejtes betegség kezelésére
- oktassa magát, és győződjön meg róla, hogy az információ megbízható forrásokból származik.
- vegye be a gyógyszereket az előírt módon, értesítve a szolgáltatót minden problémáról.
- tartsa meg az összes orvosi találkozót.
- az iskolába járó gyermekek esetében értesítse az iskolát és a tanárt a gyermek sarlósejtes betegségéről, utasításokat adva arról, hogy mit kell tenni orvosi vészhelyzet esetén.
- győződjön meg arról, hogy gyermeke gondozóit tájékoztatják a betegségről.
- ne harcolj egyedül a csatában! Az érzelmi támogatás döntő fontosságú, ezért lépjen kapcsolatba más sarlósejtes betegségben szenvedő emberekkel vagy a betegségben szenvedő gyermekek más szüleivel.
