ez változni kezdett, mivel több fogyatékkal élő gyermekek oktatására irányuló program nyílt meg Szaúd-Arábiában, ahol egy évtizeddel ezelőtt szinte egyetlen sem volt. Genetikai kutatások folynak itt, és a közelmúltban számos projekt indult annak érdekében, hogy dokumentálják a beltenyésztés és a betegségek közötti kapcsolatot, és számszerűsítsék a betegségek prevalenciáját.
“Szaúd-Arábia élő genetikai laboratórium” – mondta a Prince Salman Fogyatékosságkutató Központ ügyvezető igazgatója, Dr. Stephen R. Schroeder, egy amerikai genetikus, aki az elmúlt évben kutatásokat végzett Szaúd-Arábiában. “Itt megnézhet 10 családot a genetikai rendellenességek tanulmányozásához, ahol 10 000 családra lenne szükség a rendellenességek tanulmányozásához az Egyesült Államokban.”
Szaúd-Arábiában az egyik legrégebbi és legismertebb oktatási program a fogyatékkal élő gyermekek számára a rijádi fogyatékkal élő gyermekek Szövetsége, amely 1986-ban nyílt meg. Ott 200 gyermek csecsemőkortól 12 éves korig, akik különböző betegségekben és rendellenességekben szenvednek, részt vesznek a napközi programokban és osztályokban. Az iskolában, az igazgató, Sahar F. al-Hashani, rámutatott legalább egy vagy két diákra mind a hat osztályteremben, akiknek szülei rokonok voltak.
nem minden közeli hozzátartozó közötti házasság hoz létre genetikai rendellenességekkel küzdő gyermekeket. Valójában a legtöbb nem. De a tesztelés azonosíthatja azokat a párokat, akik pozitívnak bizonyultak a súlyos betegségek szempontjából. Az Iszlám Világszövetség által 1990-ben kiadott fatwa szerint az iszlám a fogantatás után 120 napig engedélyezi az abortuszt, ha a születendő gyermek súlyos rendellenességet mutat.
gerincizom atrófia esetén, ha mindkét szülő hordozza a gént, a párnak 25% esélye van arra, hogy gyermeke legyen a betegséggel-vagy minden negyedik gyermek. A százalék sajnálatos módon sokkal magasabbnak bizonyult Mrs. Hefthi és férje esetében, hét gyermekük közül négy szenvedett.
Mrs.Hefthi azt mondta, hogy nem engedi, hogy három egészséges fia közül bármelyik rokonhoz menjen feleségül. Egy olyan társadalomban, amely ilyen prémiumot jelent a gyermekvállalásra, azt mondta, sok ember úgy dönt, hogy talál egy másik társat, ha megtudják, hogy fennáll a veszélye annak, hogy súlyosan fogyatékos gyermekeket szülnek, és ha szüleik támogatják döntésüket.
“szenvedtem” – mondta. “Az emberek néha, amikor meglátnak, azt mondják, milyen fáradt vagyok. Azt mondták, hogy a gyerekeimet intézetbe küldhetem. De azt mondom nekik, hogy anya vagyok.”
