ジル-オズボーンMA-ICN創設者
ICネットワークの心&魂へようこそ、私たちのオンラインサポート活動。 20年以上にわたり、ICNはFacebookの時代よりも前に設立された活気に満ちた非常に大規模なオンラインサポートコミュニティを運営してきました。 私たちは、文字通り、長年にわたって何百万人もの患者と協力してきました、そして、私たちはあなたがあなたのICの症状について話すための安全で教育
私の目標は、常にあなたが奨励され、サポートされていると感じる場所を作成することでした。 私たちのフォーラムでは、質問をしたり、友達を作ったり、おそらく最も重要なことに、苦労しているかもしれない他の人を助けることができます。 サポートフォーラムのガイドラインポリシーをお読みください。 私たちはルールを持っているし、私たちはICの嵐の中でプライベート、穏やかで奨励ポートです。
ライブICサポートグループ会議
ICNは、月に二回開催されるライブIC/BPS/PFDサポートグループ会議を提供し、FacebookやYouTubeのページを通じて同時放送しています。 ジル*オズボーン、米国で最も長いサービングICサポートグループのリーダーが率いる、彼女は、ICについてのご質問を取る新しい情報を共有し、ICサブタイプを確認し、 各会議は約二時間続きます！
とき:
最初の&月の第3日曜日午後12時30分から午後1時まで。 それはそう我慢してください働いてビデオフィードを取得するために数分余分にかかることがあることに注意してくださ
Jillはまた、患者のスケジュールと私たちの国際的な視聴者に対応するために、週の途中でランダムな日と時間に会議を行います。 ちょうど私たちのFBのように、それらの通知を受けるか、私たちのYouTubeチャンネルに従ってください、彼らが起動したときに通知されます。
:
FacebookページとYouTubeチャンネルを通じて同時放送されています
ICNフェイスページ– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTubeチャンネル– https://www.youtube.com/icnjill/
質問を送信する方法
あなたの質問に答えを得るための最良の方法は、事前に私たちにそれを送信することです！ それを送信するだけです：[email protected]。または会合のあなたの質問をすることができるが、それらが頻繁に非常に非常にすぐに循環することを知って下さい。 私たちはそれらすべてに答えようとします！ 私たちはそれを初めて逃した場合、二度あなたの質問をすることを躊躇しないでください！
録音
私たちの会議は記録され、事実の後、両方のプラットフォームで一般の人々が視聴することができます。 機密性がimpo
私たちの間質性膀胱炎フォーラムに参加
今日、ウェブ上で最も古く、最も信頼性の高いサポートフォーラムに50,000人の他の患者に参加します。 あなたは友人を作り、あなたが様々なICのトピックに専用の100以上のメッセージボードを見つけることができます24/7ICNサポートフォーラムで、今他の人 診断テストからフレア管理戦略、重度のICとは対照的に軽度のICの治療に、あなたはに参加する議論の数千を見つけることができます。 フォーラムは、ICNのスタッフドナによって導かれ、ICの嵐の中で私たちのサイトを安全な港に保つために懸命に働くボランティアグループのリーダーのチー ここにフォーラムを入力してください！
フォーラムに登録せずにすべての投稿を読むことができます。. しかし、あなた自身の質問を投稿したり、他の誰かに答えたりしたい場合は、最初に登録する必要があります！ あなたは、フォーラムのページの上部にそのリンクを見つけることができます！
ここをクリックしてフォーラムに参加してください！
フォーサポートフォーラム生存のヒント
サポートグループやフォーラムが圧倒的に見つかりますか？
そうすれば、あなたは確かに一人ではありません。 すべてのサポートグループは、対面であろうとオンラインであろうと、苦労している患者を引き付けます。 それが私たちのためにここにいるものです。 しかし、悪い日を持っているあらゆる患者のために大きい日を持っているたくさんがある。 あなたは常に視点でそれを維持する必要があります。
あなたのIC教育のためのサポートフォーラムやFacebookに依存しないでください。
常に最初に当社のウェブサイト上の実際の教育コンテンツをお読みください。 私たちはそれを一緒に入れて何年も費やしてきたし、それはあなたが症状になっている可能性があり、あなたがそれらを介して動作し、救済を見つ
脆弱に感じている場合は、ボードから休憩を取る。
あなたの心をクリアし、あなたの精神を活性化させるために太陽の光の中に座ったり、ビーチを歩いたりするよりも良いかもしれません。 身体活動は私たちの健康に不可欠であり、残念ながら、私たちのコンピュータに時間を費やすだけでは健康で平和に保つのに十分ではありません。 だから、あなたの精神をリフレッシュし、栄養を与えるために一日、一週間以上を取る。 コンピュータから離れろ 散歩して 素晴らしい本を読む。 お友達と話します。 私たちは皆、年に数回私たちの精神に栄養を与えなければなりません！ 準備ができたら、戻って来て、多分あなたはあまりにもいくつかの他のIC患者を助けることができるでしょう。
ICは非常に個別化されていることを覚えておいてください。
一人の患者に起こることがあなたに起こると仮定しないでください。 あなたは私たちのICの教育情報のいずれかを読んだ場合は、ICの患者集団に途方もない多様性と多様性があることがわかります。 あなたの中には膀胱壁の傷害を持っている人もいれば、骨盤底の機能不全を持っている人もいます。 これだけに基づいて、あなたはあなたのケースが他の患者と同一であると仮定することはできません。 患者の大半は時間をかけて改善すること、あまりにも、覚えておいてください。
サポートグループを見つける
間質性膀胱炎または慢性骨盤痛サポートグループをお探しですか？ 私たちは、米国、カナダ、世界中のすべての利用可能なサポートグループのリストを提供しています。 私はあなたがリストするグループを持っている、で私達に電子メールを送ってください：supportgrouplisting@ic-network。
- IC/BPS–米国グループリスト
- IC/Bps–カナダグループリスト
- IC/Bps–国際患者団体
- 全米失禁膀胱協会&腸健康フォーラム
- 骨盤痛ネットワーク
- 子宮内膜症グループ
- 過敏性腸症候群グループ
- IBSのためのヘルプ–ヘザー・ヴァン・ヴォラス教育ウェブサイト
- Hystersisters–子宮摘出術を検討している女性または子宮摘出術を受けた女性のため
- 前立腺炎アウトリーチ
サポートグループを始める方法を学ぶ
あなたがこの運動に与えることができる最大の贈り物の一つは、サポートグループを開始することです。 サポートグループは常に違いを生じたいと思う独創力のある患者や家族から始まる。 彼らは様々な年齢で彼らの病状を開発しました。 彼らは医療に苦労しました。 彼らは失われた友情と家族関係が緊張して苦しんだ。 何よりも、彼らはあきらめないことに決めました。 代わりに、一人で自宅で沈黙の中で苦しんで、これらの患者は違いを作るに彼らのエネルギーを注ぎました。 あなたはすることができます！ マーガレット-ミードがかつて言ったように、”思慮深く献身的な市民の小さなグループが世界を変えることができることを疑うことはありません。”
支援団体（およびその指導者）は、地域社会の患者のための大使です。 彼らは、患者と協力し、および/または教育し、地元の臨床医と協力し、地元の研究者を支援し、IC意識月の活動を調整し、おそらくメディア、政府機関などと それは非常に満足していますが、軽く取られるべきではありません。
