I Del To av hennes oppfølging til vårt 17.mars webinar, dr. Susan Levine, grunnlegger Av Medical Office Of Susan M. Levine, Md, svarer På et bredt spekter av pasientspørsmål som tiden ikke gjorde. Det Var ikke Mulig å Delta på webinaret. Dr. Levine vil gi svar på flere spørsmål i senere avdrag i denne bloggserien. For å registrere deg for bloggen, gå til SolveCFs.org/blog. For å se webinaropptak, gå hit.
Spørsmål: Mange alvorlige ME-pasienter har kontinuerlig ubehag 100 prosent av tiden-ikke post-anstrengende ubehag, men 100 prosent ubehag. Disse må inkluderes siden de er mest alvorlige. Hvor mye korrelerer MTHFR eller andre metyleringsgenetiske defekter med EN RISIKO for ME? Noen meninger om dextrometorfan, loratadin, glutation for alvorlig MEG?
A: jeg forstår om å ha kontinuerlig ubehag hele tiden, og jeg er enig i at disse pasientene som har dette pågående symptomet og som er homebound, bør definitivt studeres. Forhåpentligvis vil det være mer finansiering for å oppnå dette. Selv om det er interessant, tror JEG at mhtfr-feilen bare er en av sannsynligvis mange genetiske abnormiteter knyttet TIL ME / CFS som vil bli avdekket i nær fremtid. Jeg har brukt glutation med litt suksess.
Q: jeg bor I Philadelphia området og ikke har tilgang til en spesialist. Dette er et vanlig problem jeg ser på nettet. Hva gjøres for å utvide medisinsk tilgang TIL me / CFS-spesialister eller for å utdanne flere leger om denne sykdommen? JEG vil gjerne prøve LDN, men legen min vil ikke foreskrive, og jeg må utdanne ham om alt jeg vil prøve. Vi er veldig syke og må være våre egne leger og deretter prøve å overbevise våre faktiske leger til å behandle oss.
A: Vi prøver å utvide pedagogisk innsats gjennom Solve ME / CFS-Initiativet og andre organisasjoner. Det tar tid, men jeg vil varsle unge leger – og eldre leger – til de tilgjengelige verktøyene som kan hjelpe pasienter og få dem involvert i klinisk forskning. LDN kan være nyttig, men det er viktig å være oppmerksom på interaksjoner med andre medisiner/kosttilskudd.
Spørsmål: Vil du kunne utdype kriteriene som brukes til å utvikle de fem eller seks generelle hypotesene dannet av ditt vitenskapelige rådgivende styre? I hvilken grad har Epstein Barr-Viruset blitt studert? Hvor kan en pasient finne og lese disse studiene?
A: det rådgivende styret har faktisk ikke formulert en hypotese, men jeg tror ulike biologiske veier, inkludert smittsom, giftig eksponering og andre utløsere blir studert med HENSYN TIL ME/CFS; de prøver også å finne en felles vei. Epstein Barr Virus er sannsynligvis involvert i noen pasienter som en årsak TIL ME / CFS, som deretter setter av en kaskade av andre prosesser i kroppen. Noen studier PÅ HHV-6 (Human Herpes Virus 6), et relatert virus, kan bli funnet lagt ut PÅ HHV – 6 Foundation hjemmeside.
Spørsmål: kan du kommentere diettens rolle, spesielt probiotikkens rolle med HENSYN TIL CFS?
A: Kosthold kan eller ikke kan spille en viktig rolle i å bidra til å forbedre symptomer I ME / CFS. Vi studerer for tiden smittestoffer og andre produkter i tarmen, og forhåpentligvis vil vi finne forskjeller mellom pasienter og normale kontroller som vil utdanne oss om hva diett å anbefale (vi mistenker at dette kan tilpasses per enkelt pasient). Vi vil også avgjøre om visse pre – eller probiotika kan være nyttige.
Spørsmål: Hvordan får de av oss i tidlig fase tilgang til eksperter med lange ventelister, slik at vi kan få behandling på denne kritiske tiden?
A: jeg er enig i at det er best om du kan «fange» denne sykdommen i de tidlige faser. Vi jobber åpenbart med å finne de beste stedene for å utdanne dårlig informerte leger og annet helsepersonell om denne sykdommen. Jeg jobber med noen primærhelsepersonell av pasienter som ser meg fra ut av staten, og mange av dem har vært mottakelige for å lære OM ME / CFS.
Spørsmål: Jeg har vært tilbake i Boston-området i fire år og kan ikke finne passende leger. Har du noen ideer?
A: jeg ser noen pasienter fra Boston. Jeg tror Dr. Felsenstein ved Massachusetts General ser pasienter, men vet ikke hva hennes venteliste er.
Q: Francis Collins adressert Huset Bevilgninger Komiteen og sa AT NIH vil ta nevro sykdommer. HAN nevnte ALDRI ME / CFS. Hva er dine tanker om dette?
A: Jeg vet At Francis Collins er forpliktet til å hjelpe samfunnet vårt, og jeg vet at det aldri virker som nok blir gjort. Etter å ha vært involvert I ME / CFS omsorg for pasienter så vel som i klinisk forskning, føler jeg at det har vært en klar vekst i nivået av engasjement for å prøve å forstå sykdommen bedre og forbedre kvaliteten på omsorg FOR ME/CFS. Vi prøver å få Et Center Of Excellence finansiert her i New York, og vi er i ferd med å samle prøver for EN NIH-finansiert studie for å bestemme biomarkører for denne sykdommen.
Spørsmål: Jeg er En Incline Village overlevende og original prototype FOR CFS, valgt av Dr. Cheney og Peterson. Ikke en ENESTE CFS-forsker har noen gang sett på hendelsen som startet dette syndromet. Har du noen intensjon om å gjøre det?
A: Jeg finner Incline Village hendelsen interessant og må snakke Med Dan Peterson om hva, om noe, ble gjort for å evaluere mulige eksponeringer eller utløsende faktorer. Jeg vet at samfunnet han jobbet i ikke var veldig støttende når det gjelder å «publisere» utbruddet siden det ville avskrekke turismehandelen på den tiden, men jeg er ikke sikker på at det var grunnen til at det ikke ble undersøkt videre.
Spørsmål: Dr. Ellen Clayton, Iom-Komiteens Leder, sa at hun følte det var viktig å forlate utelukkelser ut av definisjonen fordi DET var tenkelig AT JEG godt kunne eksistere sammen med dem. Hvordan ser du dette aspektet vs. behovet for kriterier for å ikke være for bredt av et nett? Under webinaret hadde du sagt at det for øyeblikket ikke er noen blodprøve for muggeksponering. Er Du klar over RealTimeLab (drevet Av Dr. Hooper I Texas) urintest for mykotoksiner?
A: Jeg vet om mold eksponering og måter å teste for det, men ville ikke spesielt godkjenne et laboratorium fordi det er vanskelig å vite—som jeg finner i tilfelle av andre laboratorietester jeg gjør – om forhøyede mold nivåer Gjennom Sanntid kan også bli funnet i «normale» mennesker, som ikke ville ha symptomer fordi de kan ha en beskyttende mekanisme for å hjelpe dem med å avgifte mold eksponering eller på en eller annen måte redusere dens effekter.
men jeg vil forsikre alle om at jeg tror at hos mange pasienter kan mugg eller andre typer miljøeksponeringer bidra til utbruddet OG pågående NATUR AV ME/CFS enten alene eller sammen med andre smittsomme eller miljømessige agenter. I riktig klinisk sammenheng tar jeg hensyn til eksponeringen og kan velge å behandle for det over en periode. Ja, jeg vet poenget ditt om Dr. Claytons argument. sexedate i praksis innser jeg at pasienter kan ha komorbiditeter, men man må være forsiktig med tidspunktet for utbruddet av disse komorbiditetene med HENSYN TIL ME / CFS. Jeg tror vi fortsatt er i» testfasen » med mange av disse definisjonene, og at det vil fortsette å være et pågående arbeid etter hvert som flere biomarkører blir belyst.
Spørsmål: har den siste oppgangen i forskning resultert i noen nye tilnærminger for umiddelbar behandling? For eksempel, to-dagers trening testing og trening?
A: JEG tror me / CFS-samfunnet har blitt klar over at mange av immunforandringene vi ser i blodet, samt andre unormale funn, utløses av trening, og at det er fornuftig å utføre forskning ved hjelp av disse verktøyene. Jeg tror bevissthet om dette faktum vil bidra til å støtte mulige terapier som forbedrer energiproduksjonen hos enkeltpersoner.
Spørsmål: Hva er din mening om Den nylige kunngjøringen Fra Griffith University om at De har oppdaget OG ME / CFS biomarkør?
A: Jeg er glad For At Griffith har kommet ut med en potensiell biomarkør, selv om Den må testes hos større grupper av pasienter og hos de med andre sykdommer. Men det er veldig spennende!
Spørsmål: Hva er dine tanker om ME / CFS og muggtoksiner selv i høye positive titere AV EBV? Lav nk-cellefunksjon, Lavt CD4-tall
A: jeg tror at muggeksponering er en viktig faktor i ME/CFS, så vel som de andre vanlige biomarkørene, som lav NK-funksjon. Jeg er ikke sikker på at de er relaterte, men det er tenkelig at pasienter med lav NK-funksjon til å begynne med ville være mer utsatt for de negative effektene av mugg og andre eksponeringer.
