Jill Osborne MA-ICN Grunnlegger
Velkommen TIL HJERTET & SJELEN TIL IC-Nettverket, våre online støtteaktiviteter. I mer enn tjue år har ICN drevet et levende og veldig stort online støttesamfunn, grunnlagt godt Før Facebook-dagene. Vi har jobbet med, bokstavelig talt, millioner av pasienter gjennom årene, og vi tar stor stolthet i å tilby et trygt og pedagogisk miljø for deg å snakke om DINE IC symptomer.
mitt mål har alltid vært å skape et sted hvor du vil føle deg oppmuntret og støttet. I vårt forum kan du stille spørsmål, få venner og, kanskje viktigst, hjelpe andre som kanskje sliter. Vennligst les Retningslinjene For Støtteforum. Vi har regler og vi er en privat, rolig og oppmuntrende port i STORMEN AV IC.
Live Ic Support Group Meetings
ICN tilbyr live ic/BPS / PFD support group meetings holdt to ganger i måneden og simulcast gjennom Våre Facebook og YouTube-sider. Ledet Av Jill Osborne, den lengste servering IC support group leader I USA, vil hun ta dine spørsmål om IC, dele ny informasjon, gjennomgå IC-undertyper, utforske behandlingsmuligheter, selvhjelpstips og mye mer! Hvert møte varer i ca to timer!
Når:
Første & Tredje søndager I Måneden som starter mellom 12:30pm OG 1PM. Vær oppmerksom på at det kan ta noen ekstra minutter å få video feeds fungerer så vær tålmodig!
Jill gjør også møter i midten av uken på tilfeldige dager og tider for å imøtekomme pasientplaner, samt våre internasjonale seere. For å bli varslet om dem, akkurat som VÅR FB eller følg Vår YouTube-kanal, og du vil bli varslet når de starter.
Hvor:
det er simulcast gjennom Vår Facebook-Side og Vår YouTube-Kanal
ICN Face Page– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube Channel– https://www.youtube.com/icnjill/
Hvordan Sende Inn Spørsmål
den beste måten å få svar på spørsmålet ditt er å sende Det til oss på forhånd! Bare send det til: [email protected]. Eller du kan stille spørsmålet ditt i møtet, men vær så snill å vite at de ofte sykler gjennom veldig veldig raskt. Vi prøver å svare på dem alle! Ikke nøl med å stille spørsmålet ditt to ganger hvis vi savner det første gang!
Opptak
våre møter er registrert og tilgjengelig for visning av publikum på begge plattformer i ettertid. Hvis konfidensialitet er impo
Bli Med I Vårt Interstitial Cystitis Forum
Bli med 50.000 andre pasienter i det eldste og mest pålitelige støtteforumet på nettet i dag. Du kan få venner og møte andre akkurat nå i 24/7 ICN Support Forum, hvor du finner over 100 oppslagstavler dedikert til ulike IC emner. Fra diagnostisk testing til flare management strategier, behandlinger for mild IC i motsetning til alvorlig IC, finner du tusenvis av diskusjoner å delta i. Forumet ledes AV Icn-Ansatte Donna og overvåkes av et team av frivillige gruppeledere som jobber hardt for å holde nettstedet vårt en trygg havn i STORMEN AV IC. Kom inn på forumet her!
du kan lese alle innleggene uten å registrere deg i forumet.. men hvis du vil legge inn ditt eget spørsmål og / eller svare på noen andre, må du registrere deg først! Du finner den linken øverst på forumsiden!
KLIKK HER FOR Å GÅ INN I FORUMET!
Fire Støtte Forum Overlevelse Tips
synes du støttegrupper eller fora overveldende?
hvis du gjør det, er du absolutt ikke alene. Alle støttegrupper, enten de er personlig eller online, tiltrekker seg pasienter som sliter. Det er det vi er her for. Men for hver pasient som har en dårlig dag, er det tusenvis som har gode dager. Du må alltid holde det i perspektiv.
ikke stol på noen støtte forum Eller Facebook for IC utdanning.
les alltid det virkelige pedagogiske innholdet på nettstedet vårt først. Vi har brukt år på å sette det sammen, og det vil gi deg en god start mot å forstå hvorfor du er symptomer kan ha blitt og hva du kan gjøre for å jobbe gjennom dem og finne lettelse.
hvis du føler deg sårbar, ta en pause fra styrene.
hva kan være bedre enn å sitte i solskinnet eller gå på stranden for å tømme tankene og forynge din ånd. Fysisk aktivitet er viktig for helsen vår, og dessverre er det ikke nok å bruke timer på datamaskinene våre for å holde oss sunne og i fred. Så ta en dag, en uke eller lenger for å oppdatere og nærme din ånd. Kom deg vekk fra datamaskinen. Gå en tur. Les en flott bok. Snakk med vennene dine. Vi må alle nære vår ånd flere ganger i året! Når du er klar, kom tilbake og kanskje du kan hjelpe noen ANDRE IC-pasienter også.
Husk at IC er veldig individualisert.
ikke anta at det som skjer med en pasient, vil skje med deg. Hvis du har lest noen av VÅRE IC pedagogisk informasjon, vil du se at det er enorm variasjon og mangfold i IC pasientpopulasjonen. Noen av dere har blæreveggskader, andre har bekkenbunnsdysfunksjon, andre Hunner lesjoner. Basert på dette alene kan du ikke anta at saken din er identisk med andre pasienter. Husk også at det store flertallet av pasientene forbedrer seg over tid.
Finn En Støttegruppe
Leter du etter en interstitiell cystitt eller kronisk bekken smerte støttegruppe? Vi tilbyr lister over alle tilgjengelige støttegrupper I USA, Canada og rundt om i verden. Jeg du har en gruppe å liste, vennligst send oss en e-post på: [email protected]
- Ic/BPS – Usa Gruppe Oppføringer
- Ic/BPS – Canada Gruppe Oppføringer
- Ic/BPS – Internasjonale Pasientorganisasjoner
- Nasjonal Forening For Kontinens Blære & Tarm Helse Forum
- Bekken Smerte Nettverk
- Endometriose Grupper
- irritabel tarm syndrom grupper
- hjelp for ibs – heather van vorous pedagogisk nettsted
- hystersisters – for kvinner som vurderer eller SOM har hatt hysterektomi
- Prostatitt Oppsøk
Lær Hvordan Du Starter En Støttegruppe
En av de største gavene du kan gi til denne bevegelsen er å starte en støttegruppe. Støttegrupper begynner alltid med en motivert pasient og/eller familiemedlem som ønsker å gjøre en forskjell. De utviklet sin medisinske tilstand i ulike aldre. De kjempet med medisinsk behandling. De pines over vennskap tapt og familieforhold anstrengt. Mest av alt var de fast bestemt på ikke å gi opp. I stedet for å lide i stillhet hjemme alene, disse pasientene helte sin energi til å gjøre en forskjell. Du kan til! Som Margaret Mead sa en gang: «tvil Aldri på at en liten gruppe omtenksomt engasjerte borgere kan forandre verden ;det er faktisk det eneste som noen gang har.»
støttegrupper (og deres ledere) er ambassadører for pasienter i deres lokalsamfunn. De jobber med og / eller utdanner pasienter, jobber med lokale klinikere, støtter lokale forskere, koordinerer IC Awareness Month-aktiviteter og kanskje med media, offentlige enheter og så videre. Det er utrolig gledelig, men bør ikke tas lett.
