Som har begynt å endre seg etter hvert som flere programmer ment å utdanne funksjonshemmede barn åpne I Saudi-Arabia, hvor det var nesten ingen før et tiår siden. Genetisk forskning dukker opp her og flere prosjekter har nylig begynt i et forsøk på å dokumentere sammenhengen mellom innavl og sykdom og å kvantifisere forekomsten av sykdommene.
«Saudi-Arabia er et levende genetikklaboratorium,» sa administrerende direktør For Prince Salman Center For Disability Research, Dr. Stephen R. Schroeder, En Amerikansk genetiker som har gjort forskning i Saudi-Arabia for det siste året. «Her kan du se på 10 familier for å studere genetiske lidelser, hvor du trenger 10.000 familier for å studere lidelser i Usa.»
En av de eldste og mest kjente utdanningsprogrammer for funksjonshemmede barn I Saudi-Arabia Er Disabled Children ‘ S Association I Riyadh, som åpnet i 1986. Der deltar 200 barn fra barndom til 12 år som lider av en rekke sykdommer og lidelser i dagpleieprogrammer og klasser. På skolen, regissøren, Sahar F. Al-Hashani, påpekte minst en eller to studenter i hver av seks klasserom hvis foreldre var i slekt.
Ikke alle ekteskap mellom nære slektninger produserer barn med genetiske lidelser. Faktisk gjør de fleste ikke. Men testing kan identifisere par som tester positivt for alvorlige sykdommer. Under en fatwa utstedt Av World Islamic League i 1990, Tillater Islam abort opptil 120 dager etter unnfangelsen hvis et ufødt barn tester positivt for en alvorlig lidelse.
i tilfelle av spinal muskelatrofi, hvis begge foreldrene er bærere av genet, har paret en 25 prosent sjanse for å få barn med sykdommen-eller en av fire barn. Andelen viste seg dessverre å være mye høyere For Fru Hefthi Og hennes ektemann, med fire av deres syv barn rammet.
Fru Hefthi sa at Hun ikke ville tillate noen av hennes tre friske gutter å gifte seg med en slektning. I et samfunn som plasserer en slik premie på å ha barn, hun sa, mange ville velge å finne en annen kompis hvis de fikk vite at de var i fare for å ha alvorlig funksjonshemmede barn, og hvis foreldrene støttet sin beslutning.
«jeg led,» sa hun. «Folk, noen ganger når de ser meg, sier de hvor sliten jeg er. De forteller meg at jeg kunne sette mine barn i en institusjon. Men jeg sier at jeg er mor.»
