Ama Journal of Ethics

Stany Zjednoczone wydają prawie 2.7 bilionów dolarów na opiekę zdrowotną rocznie, a jej główne publiczne programy ubezpieczeń zdrowotnych, Medicare i Medicaid, stanowią około 20 procent budżetu federalnego. Kwota pieniędzy niekoniecznie jest problemem, ale istnieją powody, aby sądzić, że te pieniądze nie są wydawane mądrze. Międzynarodowe porównania sugerują, że USA nie otrzymują dobrego zwrotu z wydatków na opiekę zdrowotną. Jeśli skupimy się tylko na miarach zdrowia, na które może mieć wpływ Opieka zdrowotna, takich jak śmiertelność, której mogła zapobiec opieka medyczna, Stany Zjednoczone robią znacznie gorzej niż kraje, które wydają mniej na zdrowie . W kraju analiza z projektu Dartmouth Atlas rodzi również pytania o skuteczność naszych wydatków na opiekę zdrowotną . Istnieją ogromne różnice geograficzne w wydatkach, które nie korelują z potrzebami pacjentów w tych obszarach lub z wynikami. Chociaż wiele drogich technologii medycznych reprezentuje dobry „stosunek jakości do ceny”, inne, jak się wydaje, nie.

poza wysiłkami w celu obliczenia zwrotu z inwestycji związanych z konkretnymi technologiami pojawia się pytanie, Jak ustalić priorytety. Nawet jeśli ograniczamy wydatki do interwencji, dla których istnieje solidna podstawa dowodowa, Nie dotyczy to kwestii, czy kierujemy nasze zasoby na choroby, warunki lub uwarunkowania zdrowia, gdzie byłyby one najbardziej skuteczne. Jeśli chodzi o badania, wiele badań twierdzi, że NIH nie może być ukierunkowana na choroby i warunki, które stanowią największe obciążenie dla społeczeństwa, niezależnie od tego, czy obciążenie jest mierzone pod względem śmiertelności, lat życia dostosowanych do niepełnosprawności, czy kosztów . Jedno z badań wykazało, że niektóre nowotwory, takie jak rak piersi i prostaty, otrzymują finansowanie badań, które przekracza obciążenie, jakie nakładają na społeczeństwo, podczas gdy inne formy raka, takie jak rak pęcherza moczowego, otrzymują znacznie niższy udział finansowania w stosunku do obciążenia społecznego .

rozbieżność wyrażona w powyższym badaniu między tym, gdzie idą wydatki, a tym, gdzie są najbardziej potrzebne, nie ogranicza się do badań. Wielu twierdzi, że nasze systemy dostarczania i finansowania opieki zdrowotnej kładą zbyt duży nacisk na opiekę specjalistyczną, a za mało na opiekę podstawową. Zwolennicy, którzy opowiadają się za zwiększeniem wydatków na profilaktykę, często podkreślają, że „tylko” 5 procent pieniędzy wydanych na opiekę zdrowotną przeznacza się na całościowe podejście do poprawy zdrowia . Amerykański system opieki zdrowotnej zapewnia znacznie większe korzyści finansowe za leczenie chorób niż za utrzymanie ludzi w zdrowiu. Struktura pracowników służby zdrowia i metody, których używamy do płacenia lekarzom, odzwierciedlają te priorytety. W każdym innym rozwiniętym kraju około połowa wszystkich lekarzy pracuje w podstawowej opiece zdrowotnej; w USA tylko jedna trzecia . Brak pracowników podstawowej opieki zdrowotnej jest utrwalony przez politykę refundacji, które nagradzają usługi opieki specjalistycznej w wyższym tempie niż podstawowa opieka medyczna, zniechęcając studentów medycyny do kontynuowania podstawowej opieki jako kariery.

dlaczego istnieje tak pozorna rozbieżność między tym, jakie powinny być nasze priorytety wydatków, a rzeczywistą alokacją środków? Różnice w bogactwie, które często przekładają się na większą władzę polityczną, dają częściowe Wyjaśnienie. Niektórzy zwolennicy zdrowia publicznego wyrazili z niepokojem obawę, że decyzja Citizens United, w której Sąd Najwyższy orzekł , że rząd nie może ograniczać niezależnych wydatków korporacyjnych na reklamę adwokacką podczas kampanii wyborczych, może zniszczyć politykę zdrowia publicznego, która jest sprzeczna z interesami korporacyjnymi.

zgodnie z tym poglądem, jedno z badań wykazało, że grupy chorobowe dysponujące wystarczającymi zasobami do lobbowania Kongresu są w stanie wpływać na priorytety finansowania NIH poprzez wpływanie na piętno kongresowe .

są chwile, kiedy grupy bez Wielkiej przewagi finansowej organizują się skutecznie i zwiększają dostępne leczenie dla określonego stanu lub grupy pacjentów. Działacze HIV / AIDS zmusili FDA do przyjęcia poważnych zmian w procesie zatwierdzania leków. Zwolennicy raka piersi zmienili priorytety badawcze rządu federalnego i zmusili system opieki zdrowotnej do zmiany sposobu leczenia pacjentów z tą chorobą .

ale model aktywizmu pacjenta jest ograniczony, ponieważ nie wszyscy pacjenci są jednakowo skłonni do udziału w procesie polityki zdrowotnej . Co więcej, powodzenie grup pacjentów, które uczestniczą w tym procesie, może mieć niewiele wspólnego z zaletami ich żądań lub wysiłków ich członków. Osobiste doświadczenia celebrytów lub decydentów politycznych mogą prowadzić ich do walki z niektórymi grupami pacjentów i zwiększenia prawdopodobieństwa sukcesu . Kiedy członek Kongresu ma osobiste doświadczenie z chorobą lub zestawem chorób, jest bardziej skłonny do wspierania wydatków na te warunki.

stopień, w jakim pacjenci cierpiący na tę chorobę są postrzegani jako „zasługujący”, może również wpływać na wsparcie publiczne i wzorce wydatków. Wsparcie dla pacjentów żyjących z HIV / AIDS, chorobą, która pierwotnie była kojarzona wyłącznie z gejami, znacznie wzrosło dzięki mediom Ryana White ’ a, nastolatka, który zaraził się HIV po otrzymaniu zakażonej krwi, aby leczyć hemofilię w połowie lat 80. XX wieku.postrzeganie zasłużenia, rozsądne lub nie, jest potężną siłą w procesie politycznym i kształtuje, kto dostaje to, co od rządu.

Jak ustalić priorytety wydatków na opiekę zdrowotną? Ponad dekadę temu Daniel Callahan dokonał przeglądu konkurencyjnych zasad etycznych, a także wysiłków naukowców zajmujących się polityką zdrowotną w celu stworzenia formuł, które mogłyby zostać wykorzystane do ustalenia priorytetów wydatków na opiekę zdrowotną . Znalazł zastrzeżenia do wszystkich powyższych. Miary obciążeń, które podkreślają śmiertelność, mogą prowadzić nas do zbyt małego inwestowania w choroby przewlekłe, które obniżają jakość naszego życia, ale nie zawsze ich długość. Środki obciążające, które kładą nacisk na wydatki zdrowotne, mogą prowadzić do ignorowania chorób, które prowadzą do szybkiej śmierci i w rezultacie kosztują bardzo niewiele. Zamiast tego opowiadał się za zastosowaniem ” politycznej metody ustalania priorytetów.”Twierdził, że” jest to znane, niechlujne, a jednocześnie stosunkowo proste w działaniu: ludzie kłócą się, walczą i lobbują, aby uzyskać to, czego chcą, i są zwycięzcy i przegrani—ale także kolejna szansa na kolejny dzień dla przegranych, aby odwrócić stoły” .

przekonujące jest twierdzenie Callahana, że żadne formuły ani ogólne zasady nie mogą zastąpić procesu politycznego przy ustalaniu priorytetów w opiece zdrowotnej. Pytanie brzmi, czy możliwe jest skonstruowanie procesu politycznego, który jest mniej podatny na niesprawiedliwą dominację przez tych, którzy mają większe bogactwo, tych, którzy przypadkiem dzielą chorobę z kimś, kto ma władzę, czy tych, którzy są po prostu uważani za bardziej atrakcyjnych niż inni chorzy. Czy możliwe jest stworzenie sprawiedliwego procesu? Biorąc pod uwagę historię polityki zdrowotnej w USA, nie jest to łatwe zadanie.

zwolennicy demokracji deliberatywnej mają nadzieję stworzyć fora, w których uczestnicy podejmują decyzje na podstawie powodów „które mogą być zaakceptowane przez tych, którzy są nią związani” . Ci zwolennicy powodują, że gdy więcej osób jest zaangażowanych w proces podejmowania decyzji, istnieje większa szansa, że osoby dotknięte decyzją mają możliwość wpływania na nią . Stworzenie bardziej partycypacyjnego, bardziej rozważnego procesu jest wyzwaniem, ale nie jest niemożliwe. Identyfikacja strategii tworzenia procesu decyzyjnego jest ważna, ponieważ naszą najlepszą nadzieją na poprawę alokacji zasobów opieki zdrowotnej jest poprawa systemu politycznego, który kształtuje te decyzje.

kilka agencji federalnych, w tym Agencja ds. jakości opieki zdrowotnej i badań, Instytut Medycyny i Amerykańska Agencja ds. żywności i Leków badają bardziej deliberatywne procesy kształtowania decyzji dotyczących polityki zdrowotnej. Żadna z tych agencji, ani naukowcy akademiccy, którzy koncentrują się na demokracji deliberatywnej, nie zidentyfikowali idealnego procesu. Istnieją jednak pytania, na które wszystkie wysiłki narad muszą się odnieść, aby odnieść sukces. Kim są zainteresowane strony? Jak reprezentatywni są uczestnicy procesu decyzyjnego? Jakie zasady decyzyjne będą regulować proces decyzyjny? Czy obrady będą moderowane przez „neutralną” stronę? Kto będzie odpowiedzialny za weryfikację materiałów źródłowych, które grupa wykorzysta w swoich obradach? Czy proces będzie jednorazową interakcją, czy uczestnicy będą mieli okazję spotkać się ze sobą przez pewien czas?

jednorazowe interakcje w formie sondażu reprezentatywnej próby społeczeństwa mogą być cenne, ale wysiłki te nie mogą zastąpić regularnych spotkań między zainteresowanymi stronami. Robienie tego wymaga jednak znacznego zaangażowania czasu i innych zasobów i może wykluczyć niektóre osoby z tego procesu. Jak zrównoważyć pragnienie integracji z wartością częstych spotkań może mieć głęboki wpływ na wynik obrad—ale jest to pytanie bez oczywistej odpowiedzi. Odpowiedzi na wszystkie pytania wymienione powyżej mogą kształtować wynik tych rozważań i ich postrzeganą zasadność. Wezwania do rozważań są wszechobecne, ale jeśli nie będziemy pracować nad osiągnięciem konsensusu co do tego, co stanowi uczciwy proces, wysiłki na rzecz wykorzystania procesu rozważań spotkają się z rozczarowaniem .