, który zaczął się zmieniać, ponieważ w Arabii Saudyjskiej otwarto kolejne programy mające na celu edukację niepełnosprawnych dzieci, gdzie prawie nie było ich aż do dekady temu. Pojawiają się tu badania genetyczne, a ostatnio rozpoczęto kilka projektów mających na celu udokumentowanie związku między chowem wsobnym a chorobami oraz określenie częstości występowania tych chorób.
„Arabia Saudyjska to żywe laboratorium genetyczne” – powiedział dyrektor wykonawczy Prince Salman Center for Disability Research, dr Stephen R. Schroeder, Amerykański genetyk, który od roku prowadzi badania w Arabii Saudyjskiej. „Tutaj można spojrzeć na 10 rodzin do badania zaburzeń genetycznych, gdzie potrzeba 10 000 rodzin do badania zaburzeń w Stanach Zjednoczonych.”
jednym z najstarszych i najbardziej znanych programów edukacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych w Arabii Saudyjskiej jest Stowarzyszenie Dzieci Niepełnosprawnych w Rijadzie, które zostało otwarte w 1986 roku. 200 dzieci w wieku od niemowlęcia do 12 lat cierpiących na różne choroby i zaburzenia uczestniczy w programach opieki dziennej i zajęciach. W szkole dyrektor, Sahar F. al-Haszani wskazał co najmniej jednego lub dwóch uczniów w każdej z sześciu klas, których rodzice byli spokrewnieni.
nie wszystkie małżeństwa między bliskimi rodzą dzieci z zaburzeniami genetycznymi. W rzeczywistości, większość nie. Ale testy mogą zidentyfikować pary, które mają pozytywny wynik na poważne choroby. Zgodnie z fatwą wydaną przez Światową Ligę islamską w 1990 r., Islam zezwala na aborcję do 120 dni po poczęciu, jeśli nienarodzone dziecko wykaże poważne zaburzenie.
w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, para ma 25% szans na urodzenie dziecka z chorobą-lub jednego na czworo dzieci. Procent niestety okazał się znacznie wyższy dla Pani Hefthi i jej męża, z czwórką z siedmiorga dzieci dotkniętych chorobą.
Pani Hefthi powiedziała, że nie pozwoli żadnemu z jej trzech zdrowych chłopców poślubić krewnego. W społeczeństwie, które stawia taką premię na posiadanie dzieci, powiedziała, że wiele osób zdecydowałoby się znaleźć innego partnera, jeśli dowiedzieliby się, że są narażeni na ryzyko posiadania poważnie niepełnosprawnych dzieci i jeśli ich rodzice poparli ich decyzję.
„Ludzie, czasami, kiedy mnie widzą, mówią, jak jestem zmęczony. Powiedzieli mi, że mogę umieścić moje dzieci w zakładzie. Ale mówię im, że jestem matką.”
