Jill Osborne MA-założyciel ICN
Witamy w sercu & duszy sieci IC, naszej działalności wsparcia on-line. Od ponad dwudziestu lat ICN prowadzi żywą i bardzo dużą społeczność wsparcia on-line, założoną na długo przed czasami Facebooka. Przez lata pracowaliśmy dosłownie z milionami pacjentów i jesteśmy dumni z zapewnienia bezpiecznego i edukacyjnego środowiska do mówienia o swoich objawach IC.
moim celem zawsze było stworzenie miejsca, w którym poczujesz się zachęcany i wspierany. Na naszym forum możesz zadawać pytania, nawiązywać przyjaźnie i, co chyba najważniejsze, pomagać innym, którzy mogą mieć problemy. Przeczytaj zasady dotyczące wytycznych forum Pomocy Technicznej. Mamy zasady i jesteśmy prywatnym, spokojnym i zachęcającym portem w sztormie IC.
spotkania grup wsparcia IC NA ŻYWO
ICN oferuje spotkania grup wsparcia IC/BPS/PFD na żywo, które odbywają się dwa razy w miesiącu i są transmitowane za pośrednictwem naszych stron na Facebooku i YouTube. Prowadzona przez Jill Osborne, najdłużej obsługującego lidera grupy wsparcia IC w USA, odpowie na twoje pytania dotyczące IC, podzieli się nowymi informacjami, przejrzy podtypy IC, zbada opcje leczenia, porady samopomocy i wiele więcej! Każde spotkanie trwa około dwóch godzin!
kiedy:
pierwsza & trzecia niedziela miesiąca od 12:30 do 13: 00. Należy pamiętać, że może to potrwać kilka dodatkowych minut, aby uzyskać wideo działa, więc proszę o cierpliwość!
Jill również robi spotkania w środku tygodnia w losowe dni i godziny, aby dostosować się do harmonogramów pacjentów, a także naszych międzynarodowych widzów. Aby być powiadamianym o nich, podobnie jak na naszym FB lub śledź nasz kanał YouTube, a zostaniesz powiadomiony, gdy zaczną.
gdzie:
jest on transmitowany za pośrednictwem naszej strony na Facebooku i naszego kanału na YouTube
ICN Face Page– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
kanał ICN YouTube– https://www.youtube.com/icnjill/
jak przesyłać pytania
najlepszym sposobem, aby uzyskać odpowiedź na pytanie, jest wysłanie go do nas z wyprzedzeniem! Wystarczy wysłać na adres: [email protected]. lub możesz zadać pytanie na spotkaniu, ale wiedz, że często przechodzą przez bardzo szybko. Staramy się odpowiedzieć na nie wszystkie! Nie wahaj się zadać pytania dwa razy, jeśli przegapimy to za pierwszym razem!
nagrania
nasze spotkania są nagrywane i dostępne do oglądania przez publiczność na obu platformach po fakcie. Jeśli poufność jest impo
Dołącz do naszego forum śródmiąższowego zapalenia pęcherza
Dołącz do 50 000 innych pacjentów na najstarszym i najbardziej wiarygodnym forum wsparcia w sieci. Możesz zaprzyjaźnić się i poznać innych już teraz na forum wsparcia ICN 24/7, gdzie znajdziesz ponad 100 forów dyskusyjnych poświęconych różnym tematom IC. Od testów diagnostycznych po strategie zarządzania flarami, leczenie łagodnego IC w przeciwieństwie do ciężkiego IC, znajdziesz tysiące dyskusji, w których możesz wziąć udział. Forum jest prowadzone przez pracowników ICN Donna i jest monitorowane przez zespół liderów grup wolontariuszy, którzy ciężko pracują, aby nasza strona była bezpiecznym portem w czasie burzy IC. Wejdź na forum tutaj!
możesz przeczytać wszystkie posty bez rejestracji na forum.. ale jeśli chcesz opublikować własne pytanie i / lub odpowiedzieć komuś innemu, musisz się najpierw zarejestrować! Ten link znajdziesz na górze strony forum!
KLIKNIJ TUTAJ, ABY WEJŚĆ NA FORUM!
cztery porady dotyczące przetrwania forum wsparcia
czy uważasz, że grupy wsparcia lub fora są przytłaczające?
jeśli tak, to na pewno nie jesteś sam. Wszystkie grupy wsparcia, czy to osobiście, czy online, przyciągają pacjentów, którzy walczą. Po to tu jesteśmy. Ale na każdego pacjenta, który ma zły dzień, tysiące ludzi ma wspaniałe dni. Zawsze musisz mieć to z perspektywy.
nie polegaj na żadnym forum wsparcia lub Facebooku dla swojej edukacji IC.
zawsze najpierw przeczytaj prawdziwe treści edukacyjne na naszej stronie internetowej. Spędziliśmy lata składając go razem i to daje świetny początek w kierunku zrozumienia, dlaczego objawy mogą się stać i co można zrobić, aby pracować przez nich i znaleźć ulgę.
Jeśli czujesz się bezbronny, zrób sobie przerwę od plansz.
co może być lepszego niż siedzenie w słońcu lub chodzenie po plaży, aby oczyścić umysł i odmłodzić ducha. Aktywność fizyczna jest niezbędna dla naszego zdrowia i, niestety, spędzanie godzin na naszych komputerach nie wystarczy, aby utrzymać nas w zdrowiu i spokoju. Więc weź dzień, tydzień lub dłużej, aby odświeżyć i odżywiać swojego ducha. Odejdź od komputera. Idź na spacer. Przeczytaj świetną książkę. Porozmawiaj z przyjaciółmi. Wszyscy musimy karmić naszego ducha kilka razy w roku! Kiedy będziesz gotowy, wróć i może będziesz w stanie pomóc kilku innym pacjentom z IC.
proszę pamiętać, że IC jest bardzo zindywidualizowany.
nie zakładaj, że to, co stanie się z jednym pacjentem, stanie się z Tobą. Jeśli przeczytałeś którąkolwiek z naszych informacji edukacyjnych IC, zobaczysz, że istnieje ogromna różnorodność i różnorodność w populacji pacjentów IC. Niektórzy mają uszkodzenia ściany pęcherza moczowego, inni mają dysfunkcję dna miednicy, jeszcze inni zmiany Hunnera. Opierając się tylko na tym, nie można zakładać, że Twój przypadek jest identyczny z jakimkolwiek innym pacjentem. Pamiętaj też, że zdecydowana większość pacjentów poprawia się z czasem.
znajdź grupę wsparcia
szukasz grupy wsparcia śródmiąższowego zapalenia pęcherza lub przewlekłego bólu miednicy? Oferujemy listy wszystkich dostępnych grup wsparcia w USA, Kanadzie i na całym świecie. Jeśli masz grupę do listy, wyślij nam e-mail na adres: [email protected]
- IC/BPS – lista grup w USA
- IC/bps – lista grup w Kanadzie
- IC/bps – międzynarodowe organizacje pacjentów
- Krajowe Stowarzyszenie na rzecz ciągłego pęcherza moczowego & forum zdrowia jelit
- sieć bólów miednicy
- endometrioza grupy
- zespół jelita drażliwego grupy
- pomoc dla IBS – heather Van VOROUS witryna edukacyjna
- histerystery – dla kobiet, które rozważają lub przeszły histerektomię
- pomoc w zakresie zapalenia gruczołu krokowego
dowiedz się, jak założyć grupę wsparcia
jednym z największych darów, które możesz dać temu ruchowi, jest założenie grupy wsparcia. Grupy wsparcia zawsze zaczynają się od zmotywowanego pacjenta i / lub członka rodziny, który chce coś zmienić. Stan zdrowia rozwijali w różnym wieku. Zmagali się z opieką medyczną. Męczyły ich utracone przyjaźnie i napięte relacje rodzinne. Przede wszystkim byli zdeterminowani, aby się nie poddawać. Zamiast cierpieć w ciszy w domu samotnie, ci pacjenci wlewali swoją energię w dokonywanie zmian. Możesz! Jak powiedziała kiedyś Margaret Mead ” nigdy nie wątp, że mała grupa przemyślnie zaangażowanych obywateli może zmienić świat; rzeczywiście, jest to jedyna rzecz, która kiedykolwiek miała.”
grupy wsparcia (i ich liderzy) są ambasadorami pacjentów w swoich lokalnych społecznościach. Współpracują z pacjentami i / lub edukują ich, współpracują z lokalnymi klinicystami, wspierają lokalnych naukowców, koordynują działania Miesiąca Świadomości IC, a być może także z mediami, podmiotami rządowymi i tak dalej. Jest to niezwykle satysfakcjonujące, ale nie powinno być lekceważone.
