w drugiej części swojej kontynuacji naszego webinaru z 17 marca, dr Susan Levine, założycielka gabinetu medycznego Susan M. Levine, M. D., odpowiada na szeroki zakres pytań pacjentów, które mogą być czas nie był w stanie pole podczas webinaru. Dr Levine udzieli odpowiedzi na dodatkowe pytania w kolejnych odsłonach tej serii blogów. Aby zarejestrować się na blogu, przejdź do SolveCFs.org/blog. Aby zobaczyć nagranie webinaru, przejdź tutaj.
P: Wielu pacjentów z ciężką postacią ME ma ciągłe złe samopoczucie w 100% przypadków-nie po wysiłku, ale w 100%. Należy je uwzględnić, ponieważ są one najcięższe. Jak bardzo MTHFR lub inne defekty genetyczne metylacji korelują z ryzykiem ME? Jakieś opinie na temat dekstrometorfanu, loratadyny, glutationu?
Odp: Rozumiem ciągłe złe samopoczucie i zgadzam się z tymi pacjentami, którzy mają ten ciągły objaw i którzy są w domu, zdecydowanie powinni być badani. Miejmy nadzieję, że będzie więcej środków na osiągnięcie tego celu. Chociaż interesujące, myślę, że wada MHTFR jest tylko jedną z Prawdopodobnie wielu nieprawidłowości genetycznych związanych z ME / CFS, które zostaną odkryte w najbliższej przyszłości. Z powodzeniem stosowałem glutation.
P: mieszkam w Filadelfii i nie mam dostępu do specjalisty. Jest to powszechny problem, który widzę w Internecie. Co zrobić, aby rozszerzyć dostęp medyczny do specjalistów ME / CFS lub edukować więcej lekarzy na temat tej choroby? Chciałbym spróbować LDN, ale mój lekarz nie przepisuje, i muszę go pouczyć o wszystkim, co chcę spróbować. Jesteśmy bardzo chorzy i musimy być naszymi własnymi lekarzami, a następnie próbować przekonać naszych faktycznych lekarzy, aby nas leczyli.
A: staramy się rozszerzyć wysiłki edukacyjne poprzez inicjatywę Solve ME / CFS i inne organizacje. To wymaga czasu, ale chcę poinformować młodych lekarzy-i starszych lekarzy-o dostępnych narzędziach, które mogą pomóc pacjentom i zaangażować ich w badania kliniczne. LDN może być pomocne, ale ważne jest, aby mieć świadomość interakcji z innymi lekami/suplementami.
P: Czy byłbyś w stanie rozwinąć kryteria używane do opracowania pięciu lub sześciu ogólnych hipotez utworzonych przez Twoją naukową radę doradczą? W jakim stopniu badano wirus Epsteina-Barr? Gdzie pacjent może znaleźć i przeczytać te badania?
A: Rada Doradcza nie sformułowała hipotezy, ale myślę, że różne ścieżki biologiczne, w tym zakaźne, toksyczne narażenie i inne czynniki wyzwalające są badane w odniesieniu do ME / CFS; próbują również określić wspólną ścieżkę. Wirus Epsteina-Barr jest prawdopodobnie zaangażowany u niektórych pacjentów jako przyczyna ME / CFS, która następnie uruchamia kaskadę innych procesów w organizmie. Niektóre badania dotyczące HHV-6 (Human Herpes Virus 6), pokrewnego wirusa, można znaleźć na stronie internetowej Fundacji HHV-6.
P: Czy możesz skomentować rolę diety, a konkretnie rolę probiotyków w odniesieniu do CFS?
Odp: dieta może lub nie odegrać głównej roli w poprawie objawów u ME / CFS. Obecnie badamy czynniki zakaźne i inne produkty w jelitach i mamy nadzieję, że znajdziemy różnice między pacjentami a normalnymi kontrolami, które nauczą nas, jaką dietę polecać (podejrzewamy, że może to być dostosowane do indywidualnego pacjenta). Chcemy również ustalić, czy niektóre pre – lub probiotyki mogą być pomocne.
P: Jak ci z nas we wczesnej fazie mają dostęp do ekspertów z długimi listami oczekujących, abyśmy mogli otrzymać leczenie w tym krytycznym momencie?
A: zgadzam się, że najlepiej jest, jeśli można „złapać” tę chorobę we wczesnych fazach. Oczywiście pracujemy nad znalezieniem najlepszych miejsc do edukacji słabo poinformowanych lekarzy i innych pracowników służby zdrowia na temat tej choroby. Pracuję z niektórymi lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej pacjentów, którzy widzą mnie spoza stanu, a wielu z nich było otwartych na naukę o mnie/CFS.
p: jestem w Bostonie od czterech lat i nie mogę znaleźć odpowiednich lekarzy. Masz jakieś pomysły?
A: widzę kilku pacjentów z Bostonu. Wierzę, że Dr Felsenstein z Massachusetts General przyjmuje pacjentów, ale nie wiem, jaka jest jej lista oczekujących.
Q: Francis Collins zwrócił się do Komisji Budżetowej i powiedział, że NIH zajmie się chorobami neurologicznymi. Nigdy nie wspominał o mnie / CFS. Co o tym myślisz?
A: wiem, że Francis Collins jest zaangażowany w pomoc naszej społeczności i Wiem, że nigdy nie wydaje się, aby robiono wystarczająco dużo. Będąc zaangażowanym w opiekę ME/CFS nad pacjentami, a także w badania kliniczne, czuję, że nastąpił wyraźny wzrost poziomu zaangażowania w próbę lepszego zrozumienia choroby i poprawy jakości opieki nad ME/CFS. Staramy się o sfinansowanie Centrum Doskonałości w Nowym Jorku i jesteśmy w trakcie zbierania próbek do badań finansowanych przez NIH, aby pomóc w określeniu biomarkerów tej choroby.
p: jestem Incline Village survivor i oryginalny prototyp dla CFS, wybrany przez Dr. Cheney i Peterson. Ani jeden badacz CFS nigdy nie przyjrzał się incydentowi, który zapoczątkował ten syndrom. Masz zamiar to zrobić?
A: Uważam incydent Incline Village za interesujący i będę musiał porozmawiać z Danem Petersonem o tym, co, jeśli w ogóle, zostało zrobione, aby ocenić możliwe narażenie lub czynniki wyzwalające. Wiem, że społeczność, w której pracował, nie była zbyt pomocna pod względem „nagłośnienia” epidemii, ponieważ zniechęciłoby to handel turystyczny w tym czasie, ale nie jestem pewien, czy to jest powód, dla którego nie było to dalej badane.
P: Dr Ellen Clayton, przewodnicząca iom Committee, powiedziała, że uważa, że ważne jest pozostawienie wykluczeń z definicji, ponieważ było możliwe, że mógłbym z nimi współistnieć. Jak postrzega pan ten aspekt w porównaniu z potrzebą, aby kryteria nie były zbyt szerokie w sieci? Podczas webinarium powiedziałeś, że obecnie nie ma badania krwi na obecność pleśni. Czy znasz RealTimeLab (prowadzone przez Dr. Hoopera w Teksasie) badanie moczu na obecność mykotoksyn?
A: Wiem o ekspozycji na pleśń i sposobach jej testowania, ale nie chciałem szczególnie popierać laboratorium, ponieważ trudno jest wiedzieć-co znajduję w przypadku innych testów laboratoryjnych, które robię-czy podwyższony poziom pleśni w czasie rzeczywistym może również występować u „normalnych” ludzi, którzy nie mieliby objawów, ponieważ mogą mieć mechanizm ochronny, który pomaga im detoksykować ekspozycję na pleśń lub w jakiś sposób złagodzić jej skutki.
ale chcę zapewnić wszystkich, że wierzę, że u wielu pacjentów pleśń lub inne rodzaje ekspozycji środowiskowych mogą przyczynić się do początku i ciągłego charakteru ME/CFS samodzielnie lub razem z innymi czynnikami zakaźnymi lub środowiskowymi. W odpowiednim kontekście klinicznym biorę tę ekspozycję pod uwagę i mogę zdecydować się na leczenie przez pewien czas. Tak, Wiem o co ci chodzi z argumentem doktora Claytona. sexedate w praktyce zdaję sobie sprawę, że pacjenci mogą mieć współistniejące choroby, ale trzeba uważać na czas wystąpienia tych współistniejących chorób w odniesieniu do ME/CFS. Myślę, że nadal jesteśmy w fazie „testowania” z wieloma tymi definicjami i że nadal będzie to praca w toku, ponieważ wyjaśniono więcej biomarkerów.
P: czy niedawny wzrost badań zaowocował nowymi podejściami do natychmiastowego leczenia? Na przykład dwudniowe testy wysiłkowe i ćwiczenia?
A: Myślę, że społeczność ME / CFS zdała sobie sprawę, że wiele zmian immunologicznych, które widzimy we krwi, a także inne nieprawidłowe wyniki, są wywoływane przez ćwiczenia i że rozsądne jest prowadzenie badań za pomocą tych narzędzi. Myślę, że świadomość tego faktu pomoże wspierać możliwe terapie, które poprawiają produkcję energii u osób.
P: Jaka jest twoja opinia na temat niedawnego ogłoszenia Griffith University, które odkryli i ME/CFS biomarker?
A: Cieszę się, że Griffith wyszedł z potencjalnym biomarkerem, choć będzie musiał zostać przetestowany w większych grupach pacjentów i u osób z innymi chorobami. Ale to bardzo ekscytujące!
P: Co sądzisz o mnie / CFS i toksynach pleśniowych nawet w wysokich dodatnich mianach EBV? Niska funkcja komórek NK, niska liczba CD4
A: wierzę, że ekspozycja na pleśń jest ważnym czynnikiem w ME/CFS, a także innych powszechnie spotykanych biomarkerach, takich jak niska funkcja NK. Nie jestem pewien, czy są one powiązane, ale można sobie wyobrazić, że pacjenci z niską funkcją NK na początku będą bardziej podatni na negatywne skutki pleśni i innych ekspozycji.
