Ama Journal of Ethics

Förenta staterna spenderar nästan $2.7 trillion på hälso-och sjukvård årligen, och dess stora folkhälsoförsäkringsprogram, Medicare och Medicaid, representerar cirka 20 procent av den federala budgeten. Mängden pengar är inte nödvändigtvis ett problem, men det finns skäl att tro att dessa pengar inte spenderas klokt. Internationella jämförelser tyder på att USA inte får en bra avkastning på sina hälso-och sjukvårdskostnader. Om vi bara fokuserar på hälsoåtgärder som kan påverkas av vården, som dödlighet som läkarvård kan ha förhindrat, gör USA mycket värre än länder som spenderar mindre på hälsan . Inhemskt, analys från Dartmouth Atlas-projektet väcker också frågor om effektiviteten i våra hälsovårdsutgifter . Det finns enorma geografiska variationer i utgifterna som inte korrelerar med patienternas behov i dessa områden eller med resultat. Även om många dyra medicinsk teknik representerar bra ”valuta för pengarna” , verkar andra inte.

utöver ansträngningar för att beräkna avkastningen på investeringar i samband med viss teknik är frågan om hur man fastställer prioriteringar. Även om vi begränsar utgifterna till interventioner för vilka det finns en stark bevisbas, tar det inte upp frågan om vi riktar våra resurser mot sjukdomar, tillstånd eller hälsofaktorer där de skulle ha störst effekt. När det gäller forskning hävdar många studier att NIH kanske inte riktar sig mot sjukdomar och tillstånd som utgör den största bördan för samhället, oavsett om bördan mäts i termer av dödlighet, handikappjusterade livsår eller kostnad . En studie visade att vissa cancerformer, som bröst-och prostatacancer, får en andel av forskningsfinansieringen som överstiger den börda de ålägger samhället, medan andra former av cancer, som blåscancer, får en mycket lägre andel av finansieringen i förhållande till deras samhällsbörda .

mismatchen som artikuleras av studien ovan mellan var utgifterna går och var det behövs mest är inte begränsat till forskning. Många hävdar att våra vårdleverans-och finanssystem lägger för mycket tonvikt på specialvård och inte tillräckligt med primärvård. Förespråkare som argumenterar för ökade utgifter för förebyggande påpekar ofta att” bara ” 5 procent av pengarna som spenderas på hälso-och sjukvård ägnas åt befolkningsomfattande metoder för hälsoförbättring . Det amerikanska hälsovårdssystemet ger mycket större ekonomiska belöningar för att behandla sjukdom än för att hålla människor friska. Sammansättningen av vårdpersonalen och de metoder vi använder för att betala läkare återspeglar dessa prioriteringar. I alla andra utvecklade länder arbetar ungefär hälften av alla läkare i primärvården; i USA gör bara en tredjedel . Bristen på arbetskraft inom primärvården upprätthålls av ersättningspolicyer som belönar specialvårdstjänster i högre takt än primärvården, vilket avskräcker medicinska studenter från att bedriva primärvård som karriär .

Varför finns det en sådan uppenbar obalans mellan vad våra utgiftsprioriteringar borde vara och den faktiska fördelningen av medel? Skillnader i rikedom, som ofta översätts till större politisk makt, ger en partiell förklaring. Vissa folkhälsoförespråkare uttryckte med oro rädslan för att Citizens United-beslutet , där Högsta Domstolen fastslog att regeringen inte kan begränsa företagens oberoende utgifter för reklam för reklam under valkampanjer, skulle kunna döma folkhälsopolitiken som strider mot företagens intressen.

i överensstämmelse med denna uppfattning fann en studie att sjukdomsgrupper med tillräckliga resurser för att lobbya kongressen kan påverka NIH-finansieringsprioriteringar genom att påverka kongressens öronmärken .

det finns tillfällen då grupper utan stor ekonomisk fördel organiserar effektivt och ökar behandlingen som är tillgänglig för ett visst tillstånd eller en uppsättning patienter. HIV / AIDS-aktivister tvingade FDA att anta stora förändringar i läkemedelsgodkännandeprocessen. Bröstcancerförespråkare ändrade den federala regeringens forskningsprioriteringar och tvingade hälsovårdssystemet att ändra hur det behandlade patienter med denna sjukdom .

men patientaktivismmodellen är begränsad eftersom inte alla patienter är lika benägna att delta i hälsopolitiska processen . Dessutom kan framgången för patientgrupper som deltar i processen ha lite att göra med fördelarna med deras krav eller ansträngningar från deras medlemmar. De personliga erfarenheterna från kändisar eller beslutsfattare kan leda dem till mästare orsaken till vissa patientgrupper och öka sannolikheten för framgång . När en medlem av kongressen har en personlig erfarenhet av en sjukdom eller uppsättning sjukdomar, är han eller hon mer benägna att stödja utgifterna för dessa villkor.

i vilken utsträckning patienter som lider av sjukdomen betraktas som ”förtjänta” kan också påverka allmänhetens stöd och utgiftsmönster. Stöd till patienter som lever med HIV / AIDS, en sjukdom som ursprungligen var uteslutande associerad med homosexuella män, ökade avsevärt tack vare mediebevakningen av Ryan White, en tonåring som fick HIV efter att ha fått infekterat blod för att behandla sin hemofili i mitten av 1980-talet. uppfattningen om förtjänst, rimlig eller inte, är en kraftfull kraft i den politiska processen och formar vem som får vad från regeringen.

hur ska vi fastställa prioriteringar för hälso-och sjukvårdsutgifterna? För mer än ett decennium sedan granskade Daniel Callahan konkurrerande etiska principer, liksom insatser från hälsopolitiska forskare för att skapa formler som kan användas för att fastställa prioriteringar för hälso-och sjukvårdskostnader . Han fann invändningar mot alla ovanstående. Mått på börda som betonar dödligheten kan leda till att vi investerar för lite i kroniska sjukdomar som minskar livskvaliteten men inte alltid deras längd. Mått på börda som betonar hälsoutgifter kan leda till att vi ignorerar sjukdomar som leder till snabb död och som ett resultat kostar mycket lite. Istället förespråkade han att använda ”den politiska metoden för att fastställa prioriteringar.”Han hävdade att” det är bekant, rörigt och ändå relativt enkelt i sin verksamhet: människor argumenterar, kämpar och lobbar för att få vad de vill ha, och det finns vinnare och förlorare—men också en ny chans på en annan dag för förlorarna att vända borden”.

Callahans påstående att inga formler eller breda principer kan ersätta en politisk process när man bestämmer prioriteringar inom vården är övertygande. Frågan är om det är möjligt att konstruera en politisk process som är mindre sannolikt att orättvist domineras av de med större rikedom, de som råkar dela en sjukdom med någon i maktposition eller de som helt enkelt anses vara mer attraktiva än andra sjuka människor. Är det möjligt att skapa en process som är rättvis? Med tanke på hälsopolitikens historia i USA är det ingen lätt uppgift.

förespråkare för deliberativ demokrati hoppas kunna skapa forum där deltagarna fattar beslut på grundval av skäl ”som kan accepteras av dem som är bundna av det” . Dessa förespråkare resonerar att när fler människor är involverade i beslutsprocessen finns det en större chans att de som påverkas av ett beslut har möjlighet att påverka det . Att skapa en mer deltagande, mer deliberativ process är utmanande, men inte omöjligt. Att identifiera strategier för att skapa en deliberativ process är viktigt eftersom vårt bästa hopp att förbättra fördelningen av vårdresurser är att förbättra det politiska systemet som formar dessa beslut.

flera federala myndigheter, inklusive byrån för vårdkvalitet och forskning, Institute of Medicine och US Food and Drug Administration utforskar mer deliberativa processer för att forma hälsopolitiska beslut. Ingen av dessa byråer, eller de akademiska forskarna som fokuserar på deliberativ demokrati, har identifierat en idealisk process. Det finns dock frågor som alla ansträngningar vid överläggning måste ta itu med för att lyckas. Vilka är de relevanta intressenterna? Hur representativa är deltagarna i den deliberativa processen? Vilka beslutsregler kommer att styra överläggningsprocessen? Kommer överläggningen att modereras av ett ”neutralt” parti? Vem kommer att ansvara för prövning av bakgrundsmaterialet som gruppen kommer att använda i sina överläggningar? Kommer processen att vara en engångsinteraktion eller kommer deltagarna att ha en chans att träffa varandra under en tidsperiod?

engångsinteraktioner i form av omröstning ett representativt urval av allmänheten kan vara värdefulla, men dessa ansträngningar kan inte ersätta regelbundna möten mellan intressenter. Att göra detta kräver dock ett betydande engagemang av tid och andra resurser och kan utesluta vissa människor från processen. Hur man balanserar önskan om inkludering med värdet av frekventa möten kan ha en djupgående effekt på resultatet av överläggningen—men det är en fråga utan ett uppenbart svar. Svaren på alla de frågor som anges ovan kan forma resultatet av dessa överläggningar och deras upplevda legitimitet. Uppmaningar till överläggning är allestädes närvarande, men om vi inte arbetar för att nå enighet om vad som utgör en rättvis process, kommer ansträngningar att använda en överläggningsprocess att mötas med besvikelse .