i del två av hennes uppföljning av vårt webinar den 17 mars svarar Dr Susan Levine, grundare av läkarkontoret för Susan M. Levine, MD, på ett brett spektrum av patientfrågor som tiden inte gjorde kunde inte fältet under webinaret. Dr. Levine kommer att ge svar på ytterligare frågor i efterföljande omgångar i denna bloggserie. För att registrera dig för bloggen, gå till SolveCFs.org/blog. För att se webinarinspelningen, gå hit.
f: många svåra ME—patienter har kontinuerlig sjukdom 100 procent av tiden-inte efter ansträngning, men 100 procent sjukdom. Dessa måste inkluderas eftersom de är mest allvarliga. Hur mycket korrelerar MTHFR eller andra metyleringsgenetiska defekter med en risk för mig? Några åsikter om dextrometorfan, loratadin, glutation för svår mig?
A: jag förstår om att ha kontinuerlig sjukdom hela tiden, och jag håller med om att dessa patienter som har detta pågående symptom och som är homebound bör definitivt studeras. Förhoppningsvis kommer det att finnas mer finansiering för att uppnå detta. Även om det är intressant tror jag att mhtfr-defekten bara är en av förmodligen många genetiska avvikelser relaterade till ME/CFS som kommer att upptäckas inom en snar framtid. Jag har använt glutation med viss framgång.
F: jag bor i Philadelphia-området och har inte tillgång till en specialist. Detta är ett vanligt problem jag ser online. Vad görs för att utöka medicinsk tillgång till ME/CFS-specialister eller för att utbilda fler läkare om denna sjukdom? Jag skulle vilja prova LDN men min läkare kommer inte att förskriva, och jag måste utbilda honom om allt jag vill försöka. Vi är väldigt sjuka och måste vara våra egna läkare och sedan försöka övertyga våra faktiska läkare att behandla oss.
A: vi försöker utöka utbildningsinsatser genom Solve ME/CFS-initiativet och andra organisationer. Det tar tid, men jag vill varna unga läkare—och äldre läkare—till de tillgängliga verktygen som kan hjälpa patienter och att få dem involverade i klinisk forskning. LDN kan vara till hjälp, men det är viktigt att vara medveten om interaktioner med andra mediciner/kosttillskott.
f: skulle du kunna utarbeta de kriterier som används för att utveckla de fem eller sex allmänna hypoteserna som bildas av din vetenskapliga rådgivande styrelse? I vilken utsträckning har Epstein Barr-viruset studerats? Var kan en patient hitta och läsa dessa studier?
A: advisory board har faktiskt inte formulerat en hypotes, men jag tror att olika biologiska vägar, inklusive infektiös, toxisk exponering och andra triggers studeras med avseende på ME / CFS; de försöker också bestämma en gemensam väg. Epstein Barr-Virus är sannolikt involverat i vissa patienter som en orsak till ME/CFS, som sedan sätter igång en kaskad av andra processer i kroppen. Vissa studier på HHV-6 (humant herpesvirus 6), ett relaterat virus, finns publicerade på HHV-6-stiftelsens webbplats.
F: kan du kommentera dietens roll, särskilt rollen av probiotika med avseende på CFS?
a: Diet kan eller inte kan spela en viktig roll för att hjälpa till att förbättra symtomen I ME/CFS. Vi studerar för närvarande smittämnen och andra produkter i tarmen och förhoppningsvis kommer vi att hitta skillnader mellan patienter och normala kontroller som kommer att utbilda oss om vilken diet som ska Rekommenderas (vi misstänker att detta kan anpassas per enskild patient). Vi vill också avgöra om vissa pre – eller probiotika kan vara till hjälp.
F: Hur får vi i tidig fas tillgång till experter med långa väntelistor så att vi kan få behandling vid denna kritiska tidpunkt?
A: Jag håller med om att det är bäst om du kan ”fånga” denna sjukdom i de tidiga faserna. Vi arbetar uppenbarligen för att hitta de bästa platserna för att utbilda dåligt informerade läkare och andra vårdpersonal om denna sjukdom. Jag arbetar med några primärvårdsläkare av patienter som ser mig från staten, och många av dem har varit mottagliga för att lära sig om ME/CFS.
F: Jag har varit tillbaka i Boston-området i fyra år och kan inte hitta lämpliga läkare. Har du några ideer?
A: Jag ser några patienter från Boston. Jag tror att Dr Felsenstein på Massachusetts General träffar patienter, men vet inte hur hennes väntelista är.
Q: Francis Collins tog upp parlamentets Anslagsutskott och sa att NIH kommer att ta itu med neurosjukdomar. Han nämnde aldrig ME / CFS. Vad är dina tankar om detta?
A: Jag vet att Francis Collins är engagerad i att hjälpa vårt samhälle, och jag vet att det aldrig verkar som att tillräckligt görs. Efter att ha varit involverad i ME/CFS-vård av patienter såväl som i klinisk forskning känner jag att det har skett en bestämd tillväxt i engagemanget för att försöka förstå sjukdomen bättre och förbättra vårdkvaliteten för ME/CFS. Vi försöker få ett center of Excellence finansierat här i New York, och vi håller på att samla in prover för en NIH-finansierad studie för att bestämma biomarkörer för denna sjukdom.
F: Jag är en Lutningsbyöverlevare och originalprototyp för CFS, vald av Dr Cheney och Peterson. Inte en enda CFS-forskare tittade någonsin på händelsen som startade detta syndrom. Har du någon avsikt att någonsin göra det?
A: Jag tycker att Incline Village-incidenten är intressant och måste prata med Dan Peterson om vad, om något, gjordes för att utvärdera möjliga exponeringar eller utlösande faktorer. Jag vet att samhället han arbetade i inte var särskilt stödjande när det gäller att ”publicera” utbrottet eftersom det skulle avskräcka turisthandeln vid den tiden, men jag är inte säker på att det var anledningen till att det inte undersöktes ytterligare.
f: Dr.Ellen Clayton, iom-utskottets ordförande, sa att hon ansåg att det var viktigt att lämna undantag ur definitionen eftersom det var tänkbart att jag mycket väl kunde samexistera med dem. Hur ser du denna aspekt vs. behovet av kriterier för att inte vara för bred av ett nät? Under webinariet hade du sagt att det för närvarande inte finns något blodprov för mögelexponering. Är du medveten om RealTimeLab (drivs av Dr. Hooper i Texas) urintest för mykotoxiner?
A: Jag vet om mögelexponering och sätt att testa för det, men ville inte särskilt stödja ett laboratorium eftersom det är svårt att veta—vilket jag finner vid andra laboratorietester jag gör—om förhöjda mögelnivåer genom realtid också kan hittas i ”normala” människor, som inte skulle ha symtom eftersom de kan ha en skyddsmekanism för att hjälpa dem att avgifta mögelexponeringen eller på något sätt mildra dess effekter.
men jag vill försäkra alla om att jag tror att mögel eller andra typer av miljöexponeringar hos många patienter kan bidra till uppkomsten och pågående Karaktär av ME/CFS antingen ensam eller tillsammans med andra smittsamma eller miljömässiga medel. I rätt kliniskt sammanhang tar jag hänsyn till den exponeringen och kan välja att behandla den under en tidsperiod. Ja, jag vet din poäng om Dr Claytons argument. sexedate i praktiken inser jag att patienter kan ha komorbiditeter, men man måste vara försiktig med tidpunkten för uppkomsten av dessa komorbiditeter med avseende på ME/CFS. Jag tror att vi fortfarande är i ”testfasen” med många av dessa definitioner och att det kommer att fortsätta att vara ett pågående arbete när fler biomarkörer belyses.
F: har den senaste tidens uppgång i forskning resulterat i några nya metoder för omedelbar behandling? Till exempel två dagars träningstest och träning?
A: Jag tror att ME / CFS-samhället har blivit medveten om att många immunförändringar vi ser i blodet, liksom andra onormala fynd, utlöses av träning och att det är vettigt att bedriva forskning med hjälp av dessa verktyg. Jag tror att medvetenheten om detta faktum kommer att bidra till att stödja möjliga terapier som förbättrar energiproduktionen hos individer.
F: Vad är din åsikt om det senaste meddelandet från Griffith University att de har upptäckt och ME/CFS biomarkör?
A: Jag är glad att Griffith har kommit ut med en potentiell biomarkör, även om den måste testas i större grupper av patienter och hos dem med andra sjukdomar. Men det är väldigt spännande!
F: Vad är dina tankar om ME/CFS och mögeltoxiner även i höga positiva titrar av EBV? Låg nk-cellfunktion, lågt CD4-tal
A: Jag tror att mögelexponering är en viktig faktor i ME/CFS, liksom de andra vanliga biomarkörerna, som låg nk-funktion. Jag är inte säker på att de är relaterade, men det är tänkbart att patienter med låg nk-funktion till att börja med skulle vara mer sårbara för de negativa effekterna av mögel och andra exponeringar.
