Jill Osborne ma-ICN grundare
Välkommen till hjärtat & själen i IC-nätverket, våra online-supportaktiviteter. I mer än tjugo år har ICN drivit ett livligt och mycket stort online-supportgemenskap, grundat långt före Facebook-dagarna. Vi har arbetat med, bokstavligen, miljontals patienter genom åren och vi är mycket stolta över att tillhandahålla en säker och pedagogisk miljö för dig att prata om dina IC-symtom.
mitt mål har alltid varit att skapa en plats där du kommer att känna dig uppmuntrad och stödd. I vårt forum kan du ställa frågor, få vänner och, kanske viktigast, hjälpa andra som kan kämpa. Läs riktlinjerna för supportforum. Vi har regler och vi är en privat, lugn och uppmuntrande hamn i IC: s storm.
Live IC Support Group-möten
ICN erbjuder live IC/BPS/PFD support group-möten som hålls två gånger i månaden och simulcast via våra Facebook-och YouTube-sidor. Leds av Jill Osborne, den längsta tjänstgör IC support group ledare i USA, hon kommer att ta dina frågor om IC, dela ny information, granska IC subtyper, utforska behandlingsalternativ, självhjälp tips och mycket mer! Varje möte varar ungefär två timmar!
när:
första & tredje söndagar i månaden som börjar mellan 12:30pm och 1pm. Observera att det kan ta några extra minuter att få videofeeds fungerar så ha tålamod!
Jill gör också möten under mitten av veckan på slumpmässiga dagar och tider för att tillgodose patientplaner, liksom våra internationella tittare. För att bli underrättad om dem, precis som vår FB eller följ vår YouTube-kanal och du kommer att bli underrättad när de börjar.
där:
det är samsändning via vår Facebook-sida och vår YouTube-kanal
ICN Ansikte sida– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube-kanal– https://www.youtube.com/icnjill/
hur du skickar frågor
det bästa sättet att få din fråga besvarad är att skicka den till oss i förväg! Skicka det bara till: [email protected]. eller så kan du ställa din fråga i mötet men snälla vet att de ofta går igenom mycket snabbt. Vi försöker svara på dem alla! Tveka inte att ställa din fråga två gånger om vi missar det första gången!
inspelningar
våra möten är inspelade och tillgängliga för allmänheten på båda plattformarna efter det faktum. Om sekretess är impo
gå med i vårt interstitiella Cystitisforum
gå med i 50 000 andra patienter i det äldsta och mest pålitliga supportforumet på webben idag. Du kan göra vänner och träffa andra just nu i 24/7 ICN Support Forum, där du hittar över 100 anslagstavlor tillägnad olika IC ämnen. Från diagnostisk testning till flarehanteringsstrategier, behandlingar för mild IC i motsats till svår IC, hittar du tusentals diskussioner att delta i. Forumet leds av ICN Staffer Donna och övervakas av ett team av frivilliga gruppledare som arbetar hårt för att hålla vår webbplats en säker hamn i stormen av IC. Gå in i forumet här!
du kan läsa alla inlägg utan att registrera dig i forumet.. men om du vill skicka din egen fråga och/eller svara på någon annan måste du registrera dig först! Du hittar den länken högst upp på forumsidan!
KLICKA HÄR FÖR ATT KOMMA IN I FORUMET!
fyra stöd Forum överlevnad Tips
tycker du att stödgrupper eller forum är överväldigande?
om du gör det är du verkligen inte ensam. Alla stödgrupper, oavsett om de är personligen eller online, lockar patienter som kämpar. Det är vad vi är här för. Men för varje patient som har en dålig dag finns det tusentals som har stora dagar. Du måste alltid hålla det i perspektiv.
lita inte på något supportforum eller Facebook för din IC-utbildning.
läs alltid det verkliga utbildningsinnehållet på vår webbplats först. Vi har spenderat år på att sätta ihop det och det kommer att ge dig en bra start mot att förstå varför du är symtom kan ha blivit och vad du kan göra för att arbeta igenom dem och hitta lättnad.
om du känner dig sårbar, ta en paus från brädorna.
vad kan vara bättre än att sitta i solskenet eller gå på stranden för att rensa ditt sinne och föryngra din ande. Fysisk aktivitet är avgörande för vår hälsa och tyvärr är det inte tillräckligt att spendera timmar på våra datorer för att hålla oss friska och i fred. Så ta en dag, en vecka eller längre för att uppdatera och närma din ande. Gå bort från datorn. Ta en promenad. Läs en bra bok. Prata med dina vänner. Vi måste alla ge näring åt vår ande flera gånger om året! När du är redo, kom tillbaka och kanske kan du hjälpa några andra IC-patienter också.
kom ihåg att IC är mycket individualiserad.
Antag inte att det som händer med en patient kommer att hända dig. Om du har läst någon av vår IC-utbildningsinformation ser du att det finns enorm variation och mångfald i IC-patientpopulationen. Några av er har blåsväggsskador, andra har dysfunktion i bäckenbotten, fortfarande andra Hunners skador. Baserat på detta ensam kan du inte anta att ditt fall är identiskt med andra patienter. Kom också ihåg att de allra flesta patienter förbättras över tiden.
hitta en stödgrupp
letar du efter en interstitiell cystit eller kronisk bäckensmärta stödgrupp? Vi erbjuder listor över alla tillgängliga supportgrupper i USA, Kanada och runt om i världen. Jag har en grupp att lista, skicka oss ett mail på: [email protected]
- IC/BPS – USA – grupplistor
- IC/BPS – Kanada – grupplistor
- IC/BPS – internationella patientorganisationer
- National Association for Continence Bladder & Tarmhälsoforum
- bäckensmärta nätverk
- Endometriosgrupper
- irritable bowel syndrome groups
- hjälp för IBS-Heather van vorous utbildningswebbplats
- hystersisters-för kvinnor som överväger eller som har haft hysterektomi
- prostatit Outreach
lär dig hur du startar en supportgrupp
en av de största gåvorna du kan ge till denna rörelse är att starta en supportgrupp. Stödgrupper börjar alltid med en motiverad patient och / eller familjemedlem som vill göra skillnad. De utvecklade sitt medicinska tillstånd i olika åldrar. De kämpade med sjukvården. De våndades över förlorade vänskap och familjerelationer ansträngda. Mest av allt var de fast beslutna att inte ge upp. I stället för att lida i tystnad hemma ensam, hällde dessa patienter sin energi på att göra skillnad. Du kan! Som Margaret Mead en gång sa ”tvivla aldrig på att en liten grupp eftertänksamt engagerade medborgare kan förändra världen;Det är verkligen det enda som någonsin har gjort.”
stödgrupper (och deras ledare) är ambassadörer för patienter i sina lokala samhällen. De arbetar med och / eller utbildar patienter, arbetar med lokala kliniker, stöder lokala forskare, samordnar IC Awareness Month-aktiviteter och kanske med media, myndigheter och så vidare. Det är oerhört glädjande men bör inte tas lätt.
