”att ha tuberkulos i hjärnan är så smärtsamt. Ibland önskar jag bara att jag kunde skära av mitt huvud och lägga det åt sidan.”
Johnny Islam, 29, är från Leyton i östra London. Även om TB i hjärnan är sällsynt är sjukdomen i sig inte.
en gång dödlig i den viktorianska eran – när den var känd som den vita pesten – antas det ofta att tuberkulos för länge sedan har utrotats.
men det finns så många fall i London att staden är känd som TB-huvudstaden i Västeuropa.
att ha sjukdomen har förändrat Johnnys liv. Det kan orsaka långvarig skada eller till och med döda honom.
” jag är rädd för att gå ut, Jag är rädd för att göra saker på egen hand eftersom jag kan blackout när som helst.
” det kan spridas till alla hjärnceller, det kan skada ditt minne, och jag glömmer saker hela tiden.
” alla kommer att dö en dag. Denna sjukdom kan döda mig, allt kan hända.”
Smartphone-teknik
de senaste uppgifterna om infektionshastigheter visar att delar av London fortfarande har högre TB-nivåer än i vissa utvecklingsländer, som Irak, Libyen och till och med Jemen.
det är en bakteriell infektion, som främst påverkar lungorna, men kan rikta sig mot någon del av kroppen. Det är härdbart i de flesta fall.
TB i lungorna sprids genom inandning av små droppar som innehåller bakterierna, från hosta eller nyser hos någon som är infekterad med den.
Johnnys tillstånd är sällsynt och komplext, och han har tagit en kombination av 12 antibiotikatabletter i mer än ett år.
han är involverad i video observerad behandling – vilket innebär att han spelar in sig själv med sin medicin på en smartphone och sedan skickar inspelningen på en säker server till sina vårdpersonal, så de vet att han håller fast vid behandlingen.
den första prövningen någonsin av denna metod genomfördes av University College London, i samarbete med University College London sjukhus. Det såg patienter spela in sig själva med sin medicin dagligen med en dedikerad smartphone.
de använder sedan en anpassad app som möjliggör säker uppladdning till en NHS-godkänd server, för fjärrvisning av en utbildad observatör.
försöket har beskrivits som en potentiell spelväxlare i kampen mot tuberkulos i Storbritannien.
de preliminära resultaten visar att mer än 80% av patienterna avslutade behandlingen med hjälp av tekniken, vilket banar väg för att den ska användas i de mest komplicerade fallen, som Johnny ’ s.
miljoner har investerats för att försöka eliminera TB som ett folkhälsoproblem.
det fanns 5 758 nya fall av aktiv TB i Storbritannien 2015 – och nästan 40% av dem var i London.
nyligen har det skett ett fall i övergripande fall, men de som är mest utsatta och svåra att behandla, till exempel människor som är hemlösa, missbrukar droger eller i fängelse, ökar.
att hitta aktiva fall är den första utmaningen-nästa är att få dem att hålla sig till den långa behandlingen, vilket innebär minst sex månader på en kombination av antibiotika.
patienter slutar ofta halvvägs, vilket kan orsaka återfall och bakteriestammar blir resistenta mot läkemedel.
experter hoppas att den videoobserverade behandlingen kan hjälpa till med detta.
Dr Alistair Story var inblandad i videoförsöket och sa att om det ”fungerar för TB, fungerar det för andra förhållanden”.
” med uppkomsten av läkemedelsresistenta bakteriestammar tror vi att detta har en viktig roll att spela för att förhindra spridning av sjukdomen.”
Johnny närmar sig nu slutet av sin behandling.
” jag har så många biverkningar från alla läkemedel jag tar. Jag har tappat mitt hår och mitt vänstra ben slutar fungera ibland.
” det har varit svårt att hålla sig till behandlingen, men jag hoppas att det har fungerat och jag kan äntligen vara TB-fri.”
Victoria Derbyshire-programmet sänds på vardagar mellan 09:00 och 11:00 på BBC Two och BBC News channel.
