som har börjat förändras eftersom fler program som syftar till att utbilda funktionshindrade barn Öppna i Saudiarabien, där det fanns nästan ingen förrän ett decennium sedan. Genetisk forskning växer fram här och flera projekt har nyligen påbörjats i ett försök att dokumentera sambandet mellan inavel och sjukdom och att kvantifiera förekomsten av sjukdomarna.
”Saudiarabien är ett levande genetiklaboratorium”, säger verkställande direktören för Prince Salman Center for Disability Research, Dr Stephen R. Schroeder, en amerikansk genetiker som har forskat i Saudiarabien under det senaste året. ”Här kan du titta på 10 familjer för att studera genetiska störningar, där du skulle behöva 10 000 familjer för att studera störningar i USA.”
ett av de äldsta och mest kända utbildningsprogrammen för funktionshindrade barn i Saudiarabien är Disabled Children ’ s Association i Riyadh, som öppnade 1986. Där deltar 200 barn från spädbarn till 12 år som lider av olika sjukdomar och störningar i dagvårdsprogram och lektioner. På skolan, regissören, Sahar F. al-Hashani, påpekade minst en eller två elever i vart och ett av sex klassrum vars föräldrar var släkt.
inte alla äktenskap mellan nära släktingar producerar barn med genetiska störningar. Faktum är att de flesta inte gör det. Men testning kan identifiera par som testar positivt för allvarliga sjukdomar. Enligt en fatwa utfärdad av World Islamic League 1990 tillåter Islam aborter upp till 120 dagar efter befruktningen om ett ofött barn testar positivt för en allvarlig sjukdom.
när det gäller spinal muskelatrofi, om båda föräldrarna är bärare av genen, har paret 25 procent chans att få ett barn med sjukdomen-eller ett av fyra barn. Andelen visade sig tyvärr vara mycket högre för fru Hefthi och hennes man, med fyra av deras sju barn drabbade.
Fru Hefthi sa att hon inte skulle tillåta någon av hennes tre friska pojkar att gifta sig med en släkting. I ett samhälle som placerar en sådan premie på att ha barn, hon sa, många människor skulle välja att hitta en annan partner om de fick veta att de var i riskzonen för att ha svårt funktionshindrade barn och om deras föräldrar stödde sitt beslut.
”jag led,” sa hon. ”Människor, ibland när de ser mig säger de hur trött jag är. De säger att jag kunde sätta mina barn i en institution. Men jag säger till dem att jag är mamma.”
