AMA Journal of Ethics

the United States spends nearly $2,7 trilhões on health care annually, and its major public health insurance programs, Medicare and Medicaid, represents about 20 percent of the federal budget. A quantidade de dinheiro não é necessariamente um problema, mas há razões para acreditar que esse dinheiro não é gasto de forma sensata. Comparações internacionais sugerem que os EUA não recebem um bom retorno sobre seus gastos em Saúde. Se nos focarmos apenas em medidas de saúde que podem ser influenciadas pelos cuidados de saúde, como a mortalidade que a atenção médica pode ter evitado, os EUA fazem muito pior do que os países que gastam menos em Saúde . Internamente, a análise do projeto Dartmouth Atlas também levanta questões sobre a eficácia dos nossos gastos com cuidados de saúde . Há enormes variações geográficas nos gastos que não se correlacionam com as necessidades dos pacientes nessas áreas ou com resultados. Embora muitas tecnologias médicas caras representam um bom “valor para o dinheiro” , outros, ao que parece, não.Além dos esforços para calcular o retorno do investimento associado a tecnologias específicas, a questão de como estabelecer prioridades. Mesmo que limitemos os gastos a intervenções para as quais há uma forte base de evidências, isso não aborda a questão de se estamos direcionando nossos recursos para doenças, condições ou determinantes da saúde onde eles teriam o maior efeito. Em termos de investigação, muitos estudos afirmam que o NIH pode não ter como alvo doenças e condições que representam o maior fardo para a sociedade, quer os encargos sejam medidos em termos de mortalidade, anos de vida ajustados à deficiência ou custos . Um estudo concluiu que alguns cancros, como o cancro da mama e da próstata, recebem uma parte do financiamento da investigação que excede os encargos que impõem à sociedade, enquanto outras formas de cancro, como o cancro da bexiga, recebem uma parte muito menor do financiamento em relação aos seus encargos sociais .

o desfasamento articulado pelo estudo acima entre onde vão as despesas e onde são mais necessárias não se limita à investigação. Muitos argumentam que os nossos sistemas de prestação de cuidados de saúde e de financiamento colocam demasiada ênfase nos cuidados especiais e não o suficiente nos cuidados primários. Defensores que argumentam para o aumento dos gastos com a prevenção muitas vezes apontam que “apenas” 5 por cento do dinheiro gasto em cuidados de saúde é dedicado a abordagens de toda a população para a melhoria da saúde . O sistema de saúde dos EUA fornece Recompensas Financeiras muito maiores para o tratamento da doença do que para manter as pessoas saudáveis. A composição da força de trabalho de saúde e os métodos que usamos para pagar aos médicos refletem essas prioridades. Em todas as outras nações desenvolvidas, cerca de metade de todos os médicos trabalham em cuidados primários; nos EUA, apenas um terço trabalham . A falta de mão-de-obra de cuidados primários é perpetuada por Políticas de reembolso que recompensam os Serviços de cuidados especiais a uma taxa mais elevada do que os cuidados primários, desencorajando os estudantes de Medicina de prosseguir os cuidados primários como uma carreira .Por que razão existe um desfasamento tão evidente entre as nossas prioridades de despesas e a afectação efectiva dos fundos? As diferenças de riqueza, que muitas vezes se traduzem em maior poder político, oferecem uma explicação parcial. Alguns defensores da saúde pública expressaram com alarme o medo de que a decisão do Citizens United, na qual a Suprema Corte decidiu que o governo não pode limitar os gastos corporativos independentes para publicidade de advocacia durante campanhas eleitorais , poderia condenar as Políticas de saúde pública que entram em conflito com os interesses corporativos.De acordo com este ponto de vista, um estudo concluiu que grupos de doenças com recursos suficientes para pressionar o Congresso são capazes de afetar as prioridades de financiamento da NIH, influenciando as prioridades do Congresso .

há momentos em que grupos sem uma grande vantagem financeira se organizam eficazmente e aumentam o tratamento disponível para uma determinada condição ou conjunto de pacientes. Ativistas do HIV / AIDS forçaram a FDA a adotar grandes mudanças no processo de aprovação de drogas. Os defensores do câncer de mama alteraram as prioridades de pesquisa do governo federal e forçaram o sistema de saúde a mudar a forma como tratou os pacientes com esta doença .

mas o modelo de ativismo do paciente é limitado porque nem todos os pacientes são igualmente propensos a participar do processo de política de saúde . Além disso, o sucesso dos grupos de pacientes que participam do processo pode ter pouco a ver com os méritos de suas demandas ou esforços de seus membros. As experiências pessoais de celebridades ou decisores políticos podem levá-los a defender a causa de certos grupos de pacientes e aumentar a probabilidade de sucesso . Quando um membro do Congresso tem uma experiência pessoal com uma doença ou conjunto de doenças, é mais provável que ele ou ela apoie os gastos nestas condições.

o grau em que os pacientes que sofrem da doença são vistos como merecedores também pode influenciar os padrões de apoio público e gastos. Suporte para pacientes vivendo com HIV/AIDS, uma doença que foi originalmente associada exclusivamente com homens gays, aumentou significativamente, graças à cobertura da mídia de Ryan White, um adolescente que contraiu HIV depois de receber sangue infectado para tratar a hemofilia em meados da década de 1980. A percepção de deservingness, razoável ou não, é uma força poderosa no processo político e as formas que recebe o que do governo.

como devemos definir prioridades para a despesa com os cuidados de saúde? Há mais de uma década, Daniel Callahan reviu os princípios éticos concorrentes, bem como os esforços dos investigadores da Política de saúde para criar fórmulas que possam ser utilizadas para estabelecer prioridades para a despesa com cuidados de saúde . Ele encontrou objeções a todos OS acima. Medidas de carga que enfatizam a mortalidade podem nos levar a investir muito pouco em doenças crônicas que reduzem a qualidade de nossas vidas, mas nem sempre a sua duração. Medidas de encargos que realçam a despesa com a saúde podem levar-nos a ignorar doenças que levam a uma morte rápida e, consequentemente, custam muito pouco. Em vez disso, ele defendeu o uso ” do método político de definir prioridades.”Ele argumentou que,” é familiar, confuso, e ainda comparativamente simples em sua operação: as pessoas discutem, lutam e lobby para obter o que querem, e há vencedores e perdedores—mas também uma outra chance em outro dia para os perdedores para virar a mesa”.A afirmação de Callahan de que nenhuma fórmula ou princípios gerais pode substituir um processo político na determinação das prioridades nos cuidados de saúde é convincente. A questão é se é possível construir um processo político que é menos provável de ser injustamente dominado por aqueles com maior riqueza, aqueles que acontecer para compartilhar uma doença com alguém em uma posição de poder, ou aqueles que simplesmente são consideradas mais atraentes do que outras pessoas doentes. É possível criar um processo justo? Dada a história da Política de saúde nos EUA, esta não é uma tarefa fácil.Os defensores da democracia deliberativa esperam criar fóruns nos quais os participantes tomam decisões com base em razões “que podem ser aceitas por aqueles que estão vinculados a ela” . Estes defendem a razão de que, quando mais pessoas estão envolvidas no processo de tomada de decisão, há uma maior probabilidade de as pessoas afectadas por uma decisão terem uma oportunidade de a influenciar . Criar um processo mais participativo, mais Deliberativo é um desafio, mas não impossível. Identificar estratégias para criar um processo deliberativo é importante porque nossa melhor esperança para melhorar a alocação de recursos de cuidados de saúde é melhorar o sistema político que molda essas decisões.

várias agências federais, incluindo a Agência para a qualidade e pesquisa dos cuidados de Saúde, O Instituto de Medicina e a administração de alimentos e Drogas dos EUA estão explorando processos mais deliberativos para moldar decisões políticas de saúde. Nenhuma dessas agências, nem os pesquisadores acadêmicos que se concentram na democracia deliberativa, identificaram um processo ideal. Há, no entanto, questões que todos os esforços de deliberação devem abordar para serem bem sucedidos. Quem são as partes interessadas relevantes? Qual é a representatividade dos participantes no processo deliberativo? Que regras de decisão irão reger o processo deliberativo? A deliberação será moderada por uma parte” neutra”? Quem será responsável pela verificação do material de base que o grupo utilizará nas suas deliberações? O processo será uma interação única ou os participantes terão a oportunidade de se encontrar uns com os outros ao longo de um período de tempo?As interacções pontuais sob a forma de sondagens podem ser valiosas, mas estes esforços não podem substituir reuniões regulares entre as partes interessadas. Para isso, porém, é necessário um compromisso substancial de tempo e outros recursos e pode excluir algumas pessoas do processo. Como equilibrar o desejo de inclusão com o valor das reuniões freqüentes pode ter um efeito profundo no resultado da deliberação—mas é uma questão sem uma resposta óbvia. As respostas a todas as perguntas acima listadas podem moldar o resultado dessas deliberações e sua legitimidade percebida. Os apelos à deliberação são omnipresentes, mas se não trabalharmos para chegar a um consenso sobre o que constitui um processo justo, os esforços para utilizar um processo deliberativo serão frustrados .