Jill Osborne Ma-ICN Founder
Welcome to the HEART & SOUL of the IC Network, our on-line support activities. Há mais de vinte anos, a RIC tem uma vibrante e muito grande comunidade de apoio on-line, fundada muito antes dos dias do Facebook. Nós temos trabalhado com, literalmente, milhões de pacientes ao longo dos anos e temos grande orgulho em fornecer um ambiente seguro e educacional para você falar sobre seus sintomas de IC.O meu objectivo sempre foi criar um lugar onde se sentirá encorajado e apoiado. Em nosso fórum, você pode fazer perguntas, fazer amigos e, talvez mais importante, ajudar outros que podem estar lutando. Por favor, leia as políticas do Fórum de apoio. Temos regras e somos um porto privado, calmo e encorajador na tempestade do IC.
reuniões do grupo de Apoio ao IC ao vivo
a RIC oferece reuniões do grupo de Apoio ao IC/BPS/PFD ao vivo, realizadas duas vezes por mês, e simuladas através das nossas páginas do Facebook e do YouTube. Liderada por Jill Osborne, a líder mais antiga do grupo de apoio IC nos EUA, ela irá responder às suas perguntas sobre IC, partilhar novas informações, rever os subtipos IC, explorar opções de tratamento, dicas de auto-ajuda e muito mais! Cada reunião dura cerca de duas horas!
quando:
primeiro & terceiro domingo do mês a partir das 12: 30 e 13: 00. Por favor, note que pode demorar alguns minutos extras para que os feeds de vídeo funcionem, por isso, por favor, seja paciente!Jill também faz reuniões durante o meio da semana em dias e horários aleatórios para acomodar os horários dos pacientes, bem como os nossos telespectadores internacionais. Para ser notificado desses, assim como o nosso FB ou siga o nosso canal do YouTube e você será notificado quando eles começarem.
em que:
é simulcast através do nosso Facebook Página e nosso Canal no YouTube
RIC Cara Página– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
RIC Canal do YouTube– https://www.youtube.com/icnjill/
Como Enviar Perguntas
A melhor maneira para ter a sua pergunta respondida, é enviá-lo para nós com antecedência! Basta enviá-lo para: [email protected]. ou você pode fazer a sua pergunta na reunião, mas, por favor, saiba que eles muitas vezes ciclo através muito rapidamente. Tentamos responder a todos! Não hesite em fazer a sua pergunta duas vezes, se a perdermos da primeira vez!
gravações
nossas reuniões são gravadas e disponíveis para visualização pelo público em ambas as plataformas após o fato. Se a confidencialidade for impo
Junte-se ao nosso Fórum de cistite intersticial
Junte-se a 50.000 outros pacientes no mais antigo e mais fiável fórum de suporte na web de hoje. Você pode fazer amigos e encontrar outros agora no fórum de suporte da ICN 24/7, onde você encontrará mais de 100 fóruns dedicados a vários tópicos da IC. De testes diagnósticos a estratégias de gestão de flare, Tratamentos para IC suave, em oposição a IC grave, você vai encontrar milhares de discussões para participar. O fórum é liderado pela funcionária da ICN Donna e é monitorado por uma equipe de Líderes de grupos voluntários que trabalham duro para manter o nosso site um porto seguro na tempestade do IC. Indique aqui o fórum!
pode ler todas as publicações sem se registar no fórum.. mas se você quiser postar sua própria pergunta e / ou responder a outra pessoa, você terá que se registrar primeiro! Você vai encontrar esse link no topo da página do fórum!
CLIQUE AQUI PARA ENTRAR NO FÓRUM!
quatro dicas de sobrevivência do Fórum de suporte
você acha os grupos de apoio ou fóruns esmagadores?Se o fizer, certamente não está sozinho. Todos os grupos de apoio, sejam eles pessoais ou online, atraem pacientes que estão lutando. É para isso que estamos aqui. Mas, para cada paciente tendo um dia ruim, há milhares tendo grandes dias. Tens sempre de manter isso em perspectiva.
não conte com nenhum fórum de suporte ou Facebook para a sua educação IC.
leia sempre primeiro o conteúdo educativo real no nosso site. Passámos anos a juntá-lo e isso irá dar-lhe um grande começo para compreender porque é que os seus sintomas se podem ter tornado e o que pode fazer para trabalhar através deles e encontrar alívio.Se se sente vulnerável, faça uma pausa nos exames.O que poderia ser melhor do que sentar-se ao sol ou caminhar na praia para limpar a sua mente e rejuvenescer o seu espírito. A actividade física é vital para a nossa saúde e, infelizmente, passar horas nos nossos computadores não é suficiente para nos manter saudáveis e em paz. Por isso, tire um dia, uma semana ou mais para refrescar e nutrir o seu espírito. Afasta-te do computador. Vai dar uma volta. Lê um grande livro. Fala com os teus amigos. Todos temos de alimentar o nosso espírito várias vezes por ano! Quando estiver pronto, volte e talvez possa ajudar outros pacientes de IC também.Por favor, lembre-se que o IC é muito individualizado.Não presuma que o que acontece a um paciente lhe acontecerá. Se você leu alguma da nossa informação educacional IC, você verá que há uma enorme variedade e diversidade na população de pacientes IC. Alguns de vocês têm lesões na parede da bexiga, outros têm disfunção pélvica no chão, outros ainda lesões de Hunner. Só com base nisto, não pode assumir que o seu caso é idêntico a qualquer outro paciente. Lembre-se, também, que a grande maioria dos pacientes melhora com o tempo.
encontrar um grupo de apoio
à procura de uma cistite intersticial ou de um grupo crónico de apoio à dor pélvica? Oferecemos listas de todos os grupos de apoio disponíveis nos EUA, Canadá e em todo o mundo. Você tem um grupo para listar, por favor envie-nos um e-mail em: [email protected]
- IC/BPS – EUA Grupo de Listagens
- IC/BPS – Canadá Grupo de Listagens
- IC/BPS – Internacional de Organizações de Pacientes
- Associação Nacional para a Continência Bexiga & Intestino Fórum de Saúde
- Dor Pélvica Rede
- Endometriose Grupos
- Síndrome do Intestino Irritável Grupos
- Ajuda Para SII – Heather Van Vorous Educacionais Site
- Hystersisters – Para as mulheres que estão considerando ou que tiveram uma histerectomia
- Prostatite Divulgação
Saiba Como Começar Um Grupo de Apoio
Um dos maiores dons que você pode dar a este movimento é começar um grupo de apoio. Grupos de apoio sempre começam com um paciente motivado e / ou membro da família que quer fazer a diferença. Eles desenvolveram sua condição médica em várias idades. Eles lutaram com a assistência médica. Agonizaram por amizades perdidas e relações familiares tensas. Acima de tudo, eles estavam determinados a não desistir. Em vez de sofrer em silêncio só em casa, estes pacientes derramaram sua energia para fazer a diferença. Podes! Como Margaret Mead disse uma vez: “Nunca duvide que um pequeno grupo de cidadãos conscientemente comprometidos pode mudar o mundo;na verdade, é a única coisa que alguma vez mudou.”
grupos de apoio (e seus líderes) são embaixadores dos pacientes em suas comunidades locais. Eles trabalham com e / ou educam pacientes, trabalham com médicos locais, apoiam pesquisadores locais, coordenam as atividades do mês de conscientização e, talvez, com os meios de comunicação, entidades governamentais e assim por diante. É imensamente gratificante, mas não deve ser levado de ânimo leve.
