Pradeep Chopra, Brad Čůrat, Claude Hamonet, Isabelle Brock, Anne Gompel, Antonio Bulbena, a Clair Francomano, upravit Benjamin Guscott
dlouhodobé (chronické) bolesti v Ehlers-Danlos syndrom (EDS) se objeví brzy, je běžné, a mohou být závažné. Nebyl proveden dostatečný výzkum léčby, který by správně vedl, jak by měla být zvládnuta bolest v EDS. Příčiny a přispěvatelů na bolest v EDS může zahrnovat klouby vycházející z pozice, předchozí operaci (často provádí k léčbě bolesti), svalová slabost, nesprávné pohyb v krku a zad, nebo problémy s smysl pro společný postoj. Postižení lidé mohou přijít k lékaři s celkovou bolestí těla, únavou, bolestmi hlavy nebo bolestí v žaludku, genitáliích, obličeji nebo čelisti. Management se může zaměřit na léčbu příčiny (jako jsou klouby vystupující z polohy) a snížení pocitu bolesti. Metody zvládání bolesti v EDS zahrnují fyzioterapii, léky, polštáře, kompresní oblečení a rovnátka, stejně jako adaptaci na chování.
přehled Literatury O Bolesti v Ehlers-Danlos Syndromu
Bolest v Ehlers-Danlos syndrom (EDS), může být vázána na úroveň kloubní pohyblivosti, jak často spoje přicházejí z pozice (přemístit nebo sublux), jak náchylný člověk je zranění, předchozí operaci, bolesti svalů, a může se stát dlouhodobým. Bolest může být omezena na svaly nebo může být rozšířenější a může se objevit po krátkou dobu nebo pokračovat po dlouhou dobu. Bolest může zasahovat do mnoha aspektů každodenního života a může mít vliv na kvalitu spánku (což je běžné v EDS), což přispívá k další potíže nezávislé na úrovni únavy.
výzkum důsledně zjistil, že bolest je běžná u pacientů s EDS a hypermobilním typem EDS (hEDS). U EDS bolest často začíná v kloubech nebo končetinách, což je ovlivněno faktory, jako je životní styl, sportovní aktivity, předchozí poškození nebo chirurgický zákrok a stávající stavy. Mnoho pacientů hlásí své první bolestivé pocity ve vztahu k incidentu, jako jsou dislokace, vyvrtání a „rostoucí bolesti“ většinou lokalizované na kolenou nebo stehnech. Většina pacientů s hed byly ženy. Děti nemusí lékaři věřit o jejich bolesti a na základě toho mohou být nesprávně diagnostikovány nebo propuštěny. Děti mohou také přijít k lékaři s opakujícími se nevysvětlitelnými modřinami nebo více kloubními problémy, které vedou k obvinění ze zneužívání dětí.
bolest krku je běžným rysem hEDS a je často spojena s bolestmi hlavy. Volné vazy spojující lebky a krku, stejně jako hypermobile krku může vést k problémům: polykání, řeči, potíže, změny v chůzi, tělesné slabosti, nekontrolované svalové kontrakce, změněné smysly, a změny v automatickém (autonomní) tělesné funkce jako srdeční tep, krevní tlak, tělesnou teplotu, a trávení. Bolesti hlavy se často vyskytují u EDS a byly častější a více znemožňující u osob s hEDS. Nedávná studie uváděla bolesti hlavy vyskytující se u třetiny pacientů s EDS. Problémy s napětím a stresem nebo problémy s čelistí mohou být hlavními příčinami bolesti hlavy.
Chronické Bolesti
Chronická bolest (bolest, která trvá dlouhou dobu), je jedním z hlavních příznaků ukazuje u pacientů s hEDS a je zkušený tím, že velký podíl hEDS pacientů. Chronická bolest může být často obecnou bolestí těla, která postihuje téměř každou část pacienta. Ztráta pocitu společné polohy by mohla být důležitým faktorem chronické bolesti související s hEDS. Detekce polohy, pohybu a interakce těla s prostředím je nutná, aby se umožnila rovnováha a zabránilo se poškození kloubů a vazů. Ztráta tohoto smyslu může být v důsledku nadměrné společný pohyb poškozuje schopnost cítit, nebo z důvodu bolesti, snížení schopnosti vnímat. Zlepšení tohoto pozičního smyslu může pomoci zlepšit funkce, jako je rovnováha, stejně jako chronická bolest.
důkazy prokazující přesnou příčinu bolesti u hEDS jsou slabé. Navrhované mechanismy jsou čerpány z jiných chronických bolestivých stavů a vyžadují další studium. Vyšetřování biologických příčin bolesti u EDS naznačuje, že není způsobeno poškozením nervů, ale zvýšenou citlivostí, případně sdílením mechanismů se stavem zvaným fibromyalgie. Léčba chronické bolesti by měla být v léčbě základní příčiny bolesti.
Bolesti
Management chronické bolesti v hEDS je ztíženo nedostatkem založené na důkazech výzkumu specifické pro EDS ukazuje efektivní přístupy. Léčba bolesti přizpůsobuje a mění metody používané u pacientů bez EDS. Obecně se léčba bolesti zaměřuje na léčbu příčiny bolesti (jako je dislokace kloubu) a minimalizaci pocitu bolesti.
Klíčové Body v Managementu Bolesti v Hypermobile Typ EDS
- Úspěšné zvládání bolesti vyžaduje několik přístupů, které pracují společně.
- fyzioterapie: důkazy naznačují, že pacienti, kteří dostávají léčbu založenou na cvičení, se postupem času zlepšují. Protahovací cvičení by měla být velmi jemná, aby nedošlo k poranění kloubů.
- kognitivní behaviorální terapie: může být užitečná pro všechny pacienty, zejména pro ty, jejichž bolest je obtížné kontrolovat.
- léky a zařízení: jsou různé a každý z nich může mít výhody a nevýhody.
- léky na bolest. Mohou být použity v závislosti na typu bolesti, jako je bolest ze zánětu, nebo pro okamžitou úlevu od silné bolesti. Některé léky používané k léčbě bolesti, jako jsou opioidy nebo NSAID (ibuprofen, naproxyn), mohou být škodlivé po dlouhou dobu nebo u pacientů s EDS se stavem zvaným syndrom aktivace žírných buněk. Léky na bolesti nervů nemusí být vhodné v hEDS kvůli účinku, který mají na tělesné funkce již těžce postižené. Lidokain je krátkodobý lék na lokální úlevu od bolesti a může být užitečný při nesouososti kloubů, při bolesti dásní a ve vážných případech bolestivého styku.
- hormonální kontrola. Pro ty, kteří mají bolestivé období nebo horší příznaky kolem menstruace.
- transkutánní neuro-stimulátor (TENS) pro bolest: zařízení pro blokování signálů bolesti.
- polštáře a matrace: snadné nepohodlí při sezení / ležení.
- ošetření pozičního snímání: kompresní (těsný) oděv, fyzioterapie, vložky do bot.
- léky pro nekontrolované svalové kontrakce: některé léky nebo kombinace léků mohou zlepšit nekontrolované svalové kontrakce, bolest a únavu.
- léčba únavy a bolesti: protože únava a bolest jsou spojeny, pokud jde o postižení
, léčba únavy může pomoci s bolestí a zvládnutí bolesti může pomoci
s únavou.
Budoucí Směry
řízení často závažné, změna, oslabující bolest u pacientů s hEDS je v současné době není dost dobrý. Běžně používané léky proti bolesti nepomáhají léčit většinu pacientů, pravděpodobně proto, že příčina bolesti se ve většině případů liší. Myslíme si, že je zapotřebí více výzkumu v oblasti zvládání bolesti, zvládání únavy a nekontrolovaných pohybů svalů, stejně jako lepší pochopení toho, jak pacient využívá energii a jejich poziční snímání.
výzkum v následujících předmětech je naléhavě zapotřebí:
- identifikace rozdílů mezi fibromyalgií a hEDS. Příčina bolesti se může lišit u fibromyalgie a hEDS, což znamená, že možná budeme muset použít různé léčby. Mnoho lidí je diagnostikováno nesprávně s fibromyalgií a nedostává ideální léčbu.
- včasná diagnóza. Včasná diagnostika by mohla vést k lepší kvalitě života. V návaznosti na to by bylo užitečné podívat se na lepší způsoby diagnostiky EDS u dětí.
- výzkum používání protizánětlivých léků (NSAID).
- kyslíková terapie. Podávání kyslíku pomocí obličejové masky může pomoci s určitými závažnými migrénami a snižuje bolest v EDS.
- problémy s polohovým snímáním. Při pohledu na to, jak poziční snímání souvisí s bolestí a únavou.
- hormonální změny a bolest. Je třeba udělat více práce, abychom pochopili, jak hormony mění léčbu bolesti v EDS.
- léčba nekontrolovaných svalových kontrakcí: může zvýšit problémy s klouby a tím i bolest.
jak tělo využívá energii v hEDS. Problémy s tím, jak je energie využívána buňkami, mohou přispívat k únavě, ale vyžadují více pozornosti. - nízká dávka naltrexonu (LDN). Lék zvaný naltrexon může být užitečný u některých pacientů se specifickými druhy bolesti a byl hlášen jako užitečný při zvládání chronické bolesti u hEDS.
Tento článek je převzat z: Tento článek je převzat z: Chopra P, Cinkání B, Hamonet C, Brock jsem, Gompel, Bulbena, Francomano C. (2017). Léčba bolesti u Ehlers-Danlosových syndromů. Am J Med Genet část C Semin Med Genet 175C: 212-219. http://bit.ly/2obxv5v
