Jill Osborne MA – ICN Zakladatel
Vítejte v SRDCI & DUŠE IC Síť, naše on-line podpora činnosti. Již více než dvacet let, ICN provozuje živou a velmi velkou komunitu online podpory, založena dlouho před dny Facebook. Pracovali jsme s doslova miliony pacientů v průběhu let a jsme velmi hrdí na poskytování bezpečné a vzdělávací prostředí pro vás mluvit o vašich příznaků IC.
mým cílem bylo vždy vytvořit místo, kde se budete cítit povzbuzeni a podporováni. Na našem fóru, můžete klást otázky, spřátelit se a, možná nejdůležitější, pomáhat ostatním, kteří by se mohli potýkat. Přečtěte si prosím zásady pokynů fóra podpory. Máme pravidla a jsme soukromý, klidný a povzbuzující přístav v bouři IC.
Live IC support Group Meetings
ICN nabízí live IC / BPS/PFD support group meetings konané dvakrát měsíčně a simulcast prostřednictvím našich stránek Facebook a YouTube. Pod vedením Jill Osborne, nejdéle sloužící vedoucí skupiny podpory IC v USA, vezme vaše dotazy týkající se IC, sdílet nové informace, zkontrolovat podtypy IC, prozkoumat možnosti léčby, svépomocné tipy a mnoho dalšího! Každé setkání trvá asi dvě hodiny!
když:
první & Třetí neděle v měsíci začínající mezi 12: 30PM a 1PM. Vezměte prosím na vědomí, že to může trvat několik minut navíc, aby se video kanály pracovat, takže buďte trpěliví!
Jill také setkání během uprostřed týdne na náhodné dny a časy pro uložení pacienta plány, stejně jako naše mezinárodní diváků. Chcete-li být upozorněni na ty, stejně jako naše FB nebo sledujte náš kanál YouTube a budete upozorněni, když začnou.
kde:
To je simulcast přes naše Facebook Stránky a YouTube Kanál
ICN Tvář Stránka– https://www.facebook.com/interstitialcystitisnetwork?fref=ts
ICN YouTube Kanálu– https://www.youtube.com/icnjill/
Jak Předložit Otázky,
nejlepší způsob, jak získat odpověď na svou otázku, je poslat je k nám v předstihu! Stačí poslat na: [email protected], nebo můžete položit svou otázku na schůzce, ale vězte, že často procházejí velmi rychle. Snažíme se jim odpovědět na všechny! Neváhejte se zeptat dvakrát, pokud nám to chybí poprvé!
nahrávky
naše setkání jsou po této skutečnosti zaznamenána a dostupná pro veřejnost na obou platformách. Pokud důvěrnosti je p
Připojte se k Naší Intersticiální Cystitida Fórum
Připojit dalších 50.000 pacientů v nejstarší a nejspolehlivější support forum na webu dnes. Můžete se spřátelit a setkat se s ostatními právě teď na fóru podpory 24/7 ICN, kde najdete více než 100 vývěsek věnovaných různým tématům IC. Od diagnostického testování po strategie řízení vzplanutí, léčby mírné IC na rozdíl od těžké IC, najdete tisíce diskusí, kterých se můžete zúčastnit. Fórum je vedené ICN Kádru Donna a je sledována tým dobrovolnické skupiny vůdců, kteří tvrdě pracují, aby naše stránky bezpečný přístav v bouři IC. Vstupte na fórum zde!
všechny příspěvky si můžete přečíst bez registrace ve fóru.. pokud však chcete zveřejnit svou vlastní otázku a / nebo odpovědět někomu jinému, musíte se nejprve zaregistrovat! Tento odkaz najdete v horní části stránky fóra!
KLIKNĚTE ZDE PRO VSTUP DO FÓRA!
Čtyři Fórum Podpory Přežití Tipy
najít podporu skupiny nebo fóra ohromující?
pokud tak učiníte, určitě nejste sami. Všechny podpůrné skupiny, ať už osobně nebo online, přitahují pacienty, kteří bojují. Od toho jsme tady. Ale pro každého pacienta, který má špatný den, existují tisíce, které mají skvělé dny. Vždy to musíte mít v perspektivě.
nespoléhejte se na žádné fórum podpory nebo Facebook pro vaše IC vzdělávání.
vždy si nejprve přečtěte skutečný vzdělávací obsah na našich webových stránkách. Strávili jsme roky to dávat dohromady, a to vám dá skvělý start k pochopení, proč jste příznaky může stát a co můžete udělat, aby pracovat přes ně a najít úlevu.
pokud se cítíte zranitelní, dejte si pauzu od desek.
Co by mohlo být lepší, než sedět na sluníčku nebo na pláži, jak vyčistit svou mysl a omlazení ducha. Fyzická aktivita je životně důležité pro naše zdraví a, bohužel, trávit hodiny na našich počítačích prostě nestačí, aby nás zdravé a v klidu. Vezměte si tedy den, týden nebo déle, abyste osvěžili a vyživovali svého ducha. Jdi od toho počítače. Projděte se. Přečtěte si skvělou knihu. Promluvte si se svými přáteli. Všichni Musíme živit našeho ducha několikrát ročně! Až budete připraveni, vraťte se a možná budete moci pomoci i několika dalším pacientům IC.
nezapomeňte, že IC je velmi individuální.
nepředpokládejte, že to, co se stane jednomu pacientovi, se stane vám. Pokud jste si přečetli některou z našich vzdělávacích informací IC, uvidíte, že v populaci pacientů s IC existuje obrovská rozmanitost a rozmanitost. Někteří z vás mají poranění stěny močového měchýře, jiní mají dysfunkci pánevního dna, další Hunnerovy léze. Na základě toho nemůžete předpokládat, že váš případ je totožný s jinými pacienty. Nezapomeňte také, že drtivá většina pacientů se postupem času zlepšuje.
Najděte podpůrnou skupinu
hledáte intersticiální cystitidu nebo chronickou pánevní bolest? Nabízíme seznamy všech dostupných podpůrných skupin v USA, Kanadě a po celém světě. I máte skupinu do seznamu, pošlete nám e – mail na adresu: [email protected]
- IC/BPS – spojené státy americké Skupiny Výpisy
- IC/BPS – Kanada Skupiny Výpisy
- IC/BPS – Mezinárodní Organizace Pacientů
- Národní Asociace pro Inkontinenci močového Měchýře & Zdraví Střev Fórum
- Pánevní Bolesti Sítě
- Endometrióza Skupin
- Syndrom Dráždivého Tračníku Skupin
- Nápověda Pro IBS – Heather Van Vorous Vzdělávací webové Stránky
- Hystersisters – Pro ženy, které uvažují, nebo kteří měli hysterektomii
- Prostatitis Dosah
Naučte Se, Jak Začít Podpůrné Skupiny
jedním z největších darů, které můžete tomuto hnutí dát, je založení podpůrné skupiny. Podpůrné skupiny vždy začínají motivovaným pacientem a / nebo členem rodiny, který chce něco změnit. Vyvinuli svůj zdravotní stav v různém věku. Bojovali s lékařskou péčí. Trápili se nad ztracenými přátelstvími a napjatými rodinnými vztahy. Především byli rozhodnuti nevzdávat se. Místo toho, aby trpěli v tichu doma sami, tito pacienti nalili svou energii do toho, aby změnili. Můžete! Jak Margaret Mead jednou řekla: „nikdy nepochybujte o tom, že malá skupina promyšleně angažovaných občanů může změnit svět;vskutku, je to jediná věc, která kdy měla.“
podpůrné skupiny (a jejich vůdci) jsou vyslanci pacientů ve svých místních komunitách. Pracují s pacienty a/nebo vzdělávají, pracují s místními lékaři, podporují místní výzkumné pracovníky, koordinují měsíční aktivity IC Awareness a možná i s médii, vládními subjekty atd. Je to nesmírně potěšující, ale nemělo by se to brát na lehkou váhu.
