Že se začala měnit jako další programy určené k vzdělávat postižené děti otevřenou v Saúdské Arábii, kde byly téměř nikdo až před deseti lety. Objevuje se zde genetický výzkum a nedávno začalo několik projektů ve snaze zdokumentovat souvislost mezi inbreedingem a nemocí a kvantifikovat prevalenci nemocí.
„Saúdská Arábie je živá genetická laboratoř,“ řekl výkonný ředitel Prince Salman Center for Disability Research, Dr. Stephen R. Schroeder, americký genetik, který poslední rok provádí výzkum v Saúdské Arábii. „Zde se můžete podívat na 10 rodin ke studiu genetických poruch, kde byste potřebovali 10 000 rodin ke studiu poruch ve Spojených státech.“
jedním z nejstarších a nejznámějších vzdělávacích programů pro zdravotně postižené děti v Saúdské Arábii je sdružení zdravotně postižených dětí v Rijádu, které bylo otevřeno v roce 1986. Tam 200 dětí od dětství do věku 12 let trpících různými nemocemi a poruchami navštěvuje denní programy a třídy. Ve škole ředitel Sahar F. al-Hashani, poukázal na nejméně jednoho nebo dva studenty v každé ze šesti učeben, jejichž rodiče byli příbuzní.
ne všechna manželství mezi blízkými příbuznými produkují děti s genetickými poruchami. Ve skutečnosti většina ne. Testování by však mohlo identifikovat páry, které mají pozitivní test na vážná onemocnění. Podle fatwy vydané Světovou islámskou ligou v roce 1990 povoluje Islám potraty až 120 dní po početí, pokud má nenarozené dítě pozitivní test na závažnou poruchu.
v případě spinální svalové atrofie, pokud jsou oba rodiče nositeli genu, má pár 25% šanci mít dítě s onemocněním-nebo jedno ze čtyř dětí. Procento se bohužel ukázalo být mnohem vyšší pro paní Hefthi a jejího manžela, se čtyřmi ze sedmi postižených dětí.
paní Hefthi řekla, že nedovolí, aby se některý ze svých tří zdravých chlapců oženil s příbuzným. Ve společnosti, která klade takový důraz na to, že děti, řekla, mnoho lidí by si najít jiného partnera, když se dozvěděl, že oni byli v nebezpečí, že těžce zdravotně postižené děti a jejich rodiče podporoval jejich rozhodnutí.
„trpěl jsem,“ řekla. „Lidé, někdy, když mě vidí, říkají, jak jsem unavený. Říkají mi, že bych mohl dát své děti do ústavu. Ale říkám jim, že jsem matka.“
