FN ‘s globale millenniumudviklingsmål (MDG’ er) for 2015 sigter mod at reducere dødeligheden blandt børn under 5 år med to tredjedele. Som 2015 nærmer sig, er der en følelse af håb: i 2012 blev 1990-basen årlige tal på 12 millioner næsten halveret, dels gennem begrænsning af smitsomme sygdomme.
imidlertid er to under-anerkendte, meget forebyggelige kroniske tilstande—spina bifida og hydrocephalus—ikke faldet i lav – og mellemindkomstlande. Hvert år er der anslået 200.000 nye tilfælde af spædbarnshydrocephalus i Afrika syd for Sahara alene og 100.000 neurale rørdefekter i Indien alene. Da andre dødsårsager og handicap falder tilbage, tyder data på, at spina bifida og hydrocephalus vinder en større andel af dødeligheden hos små børn.
en multiinstitutionskonference på Boston Children ‘ s Hospital den 11.April lød en global opfordring til handling, der indkaldte en blanding af kirurger, pædiatriske neurologer, internationale patientadvokatgrupper, fødevareforstærkere, sundhedsøkonomer, fødselslæger, neurovidenskabere og andre. Mange innovative tilgange udforskes, herunder to, der fangede Vector ‘ s eye.
et menneskerettighedsspørgsmål
Spina bifida, en type neuralrørsdefekt, er, at rygraden og rygmarven ikke lukkes fuldstændigt, hvilket ofte fører til neurologisk dysfunktion såsom lammelse. De fleste babyer med myelomeningocele, den mest alvorlige form for spina bifida, har også hydrocephalus, hvor cerebrospinalvæske opbygges i hjernens ventrikler, forstørrer hovedet og skader den udviklende hjerne.
børn med disse forhold har en hård vej. I ressourceknap lande har de fleste ikke adgang til kirurgi eller hjælp til at håndtere deres igangværende handicap og symptomer. De går ofte utallige i registre over nye babyer, eller værre, er ofre for barnemord eller institutionalisering. Få er i stand til at gå i skole.
“at sige, at spina bifida og hydrocephalus ikke er en prioritet, er en eufemisme,” sagde Lieven Bauvens, generalsekretær for Den Internationale Føderation for Spina Bifida og Hydrocephalus, en af konferencearrangørerne. “Hvis folk ikke tror på disse børn, er der ingen investering i deres pleje, og det vil føre til store negative resultater og mere negativ tænkning.”
i Uganda, hvor antallet af hydrocephalus og spina bifida er højt, har børn med deformiteter eller handicap fra disse forhold to til tre gange den samlede børnedødelighed, bemærkede neurokirurg Benjamin varf, MD, fra Boston Children ‘ s. varf rapporterede for nylig, at adgangen til samfundsbaseret rehabilitering efter hydrocephalusoperation øgede fem års overlevelse fra 50 til 84 procent. “Det er et menneskerettighedsspørgsmål,” siger han.
forebyggelse: fra infektionskontrol til befæstning af hammermills
varf, der med CURE International grundlagde et pædiatrisk neurokirurgisk hospital i Uganda i 2000, har samlet data, der tyder på, at mange tilfælde af hydrocephalus kunne forhindres ved blot at begrænse infektioner. I Uganda har han dokumenteret, at 60 procent af pædiatriske hydrocephalus tilfælde skyldes infektioner i den nyfødte periode. Desuden er disse infektioner noget forudsigelige: I Østafrika stiger spædbarnshydrocephalus to gange om året midt mellem de regnfulde og tørre årstider.
varf og kollega Steven Schiff, MD, ph.d., fra Center for Neural Engineering ved Penn State University, har søgt årsagerne, men i 65 procent af tilfældene var laboratorier ikke i stand til at isolere patogener i kultur, selv hos nyfødte med fuldblæst sepsis. Efterforskere har identificeret mikrobielt DNA i væske fra spædbørns ventrikler, men hidtil har det ikke været muligt at bevise årsag og virkning.
varf opfordrede Centers for Disease Control and Prevention, en konference medarrangør, til at hjælpe med at forstå disse infektioner bedre. Men han tilføjede, at obstetriske indgreb også kan forhindre mange tilfælde—idet han bemærkede det 69 procent af fødslerne i Afrika syd for Sahara er i landlige omgivelser, der er mere tilbøjelige til at mangle ren leveringspraksis og medicinsk uddannede fødselshjælpere.
Spina bifida kan i mellemtiden forhindres ved blot at sikre, at kvinder i den fødedygtige alder spiser nok folsyre. Alene i USA har folinsyreforstærkning af kornfødeforsyningen ført til en tredjedel årligt fald i neuralrørsdefekter, ifølge March of Dimes. Virkningen i ressourceknap indstillinger kan være langt større.
befæstning kan koste så lidt som en dollar om året pr. Fødevareforsyninger har tendens til ikke at være centraliserede, hvilket udelukker nationale befæstningsprogrammer. Nogle organisationer distribuerer kosttilskud og berigede fødevarer på landsbyniveau, men at få kvinder til at søge og bruge dem kræver engagement fra lokale myndigheder og sociale marketingkampagner.
Projekt Sunde Børn (Cambridge, Masse.) er pilot på en innovativ løsning i landdistrikterne. I samarbejde med et firma kaldet Sanku Fortification (Berkeley, Californien.), det tager befæstning til små, lokale hammermills. Her er forretningsmodellen: Sanku leverer en enhed, der kan installeres på en mølle på få minutter, dispensering af en blanding af folsyre og andre næringsstoffer. Mølleren accepterer på sin side at købe blandingen fra Sanku og bruger den til at producere beriget mel:
målene er, at Sanku skal opretholde vedvarende indtægter for at fortsætte driften af programmet og for beriget mel at nå 200 millioner mennesker inden år 2020, ifølge Sanku ‘ s grundlæggende teknologichef. Kommunal støtte er selvfølgelig vigtig for projektets succes.
ud over forebyggelse leverer nogle organisationer inkontinensprodukter til mennesker med spina bifida, mens andre studerer den demografiske fordeling og genetik af spina bifida og hydrocephalus. Atter andre er fokuseret på menneskerettighedsspørgsmål og arbejder på at gøre kirurgisk behandling tilgængelig.
21-organisationsmødet sluttede med planer om at danne et konsortium for at fremme forebyggelse, pleje og forskning på spina bifida og hydrocephalus globalt. Det er et lovende første skridt i en tiltrængt indsats inden for global børns sundhed.
