Die globalen Millenniumsentwicklungsziele der Vereinten Nationen (MDGs) für 2015 zielen darauf ab, die Sterblichkeit bei Kindern unter 5 Jahren um zwei Drittel zu senken. Als sich 2015 nähert, gibt es ein Gefühl der Hoffnung: Bis 2012 wurde die jährliche Basiszahl von 1990 von 12 Millionen fast halbiert, teilweise durch die Eindämmung von Infektionskrankheiten.
Zwei wenig anerkannte, hochgradig vermeidbare chronische Erkrankungen – Spina bifida und Hydrocephalus — sind jedoch in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen nicht zurückgegangen. Jedes Jahr gibt es schätzungsweise 200.000 neue Fälle von Hydrozephalus bei Säuglingen allein in Afrika südlich der Sahara und 100.000 Neuralrohrdefekte allein in Indien. Da andere Todesursachen und Behinderungen zurückgehen, deuten die Daten darauf hin, dass Spina bifida und Hydrocephalus einen größeren Anteil an der Sterblichkeit bei Kleinkindern haben.
Eine multiinstitutionelle Konferenz im Boston Children’s Hospital am 11. April läutete einen globalen Aufruf zum Handeln ein und versammelte eine Mischung aus Chirurgen, pädiatrischen Neurologen, internationalen Patientenvertretungsgruppen, Befürwortern der Nahrungsmittelanreicherung, Gesundheitsökonomen, Geburtshelfern, Neurowissenschaftlern und anderen. Viele innovative Ansätze werden erforscht, darunter zwei, die Vector aufgefallen sind.
Ein Menschenrechtsproblem
Spina bifida, eine Art Neuralrohrdefekt, ist das Versagen des Rückgrats und des Rückenmarks, sich vollständig zu schließen, was häufig zu neurologischen Funktionsstörungen wie Lähmungen führt. Die meisten Babys mit Myelomeningozele, der schwersten Form der Spina bifida, haben auch einen Hydrozephalus, bei dem sich Zerebrospinalflüssigkeit in den Ventrikeln des Gehirns ansammelt, den Kopf vergrößert und das sich entwickelnde Gehirn verletzt.
Kinder mit diesen Bedingungen haben einen harten Weg. In Ländern mit knappen Ressourcen haben die meisten keinen Zugang zu Operationen oder Hilfe bei der Bewältigung ihrer anhaltenden Behinderungen und Symptome. Sie werden oft in Registern von Neugeborenen nicht gezählt, oder schlimmer noch, sind Opfer von Kindestötung oder Institutionalisierung. Nur wenige können die Schule besuchen.
„Zu sagen, dass Spina Bifida und Hydrocephalus keine Priorität haben, ist ein Euphemismus“, sagte Lieven Bauwens, Generalsekretär der Internationalen Föderation für Spina Bifida und Hydrocephalus, einer der Organisatoren der Konferenz. „Wenn die Leute nicht an diese Kinder glauben, gibt es keine Investition in ihre Fürsorge, und das wird zu großen negativen Ergebnissen und mehr negativem Denken führen.“
In Uganda, wo die Raten von Hydrocephalus und Spina bifida hoch sind, haben Kinder mit Missbildungen oder Behinderungen unter diesen Bedingungen die zwei- bis dreifache Kindersterblichkeitsrate, bemerkte der Neurochirurg Benjamin Warf, MD, von Boston Children’s. Warf berichtete kürzlich, dass der Zugang zu einer gemeindenahen Rehabilitation nach einer Hydrocephalus-Operation das Fünf-Jahres-Überleben von 50 auf 84 Prozent erhöhte. „Das ist eine Menschenrechtsfrage“, sagte er.
Prävention: Von der Infektionskontrolle bis zur Stärkung der Hammermühlen
Warf, der mit CURE International im Jahr 2000 ein pädiatrisches neurochirurgisches Krankenhaus in Uganda gründete, hat Daten gesammelt, die darauf hindeuten, dass viele Fälle von Hydrozephalus einfach durch Eindämmung von Infektionen verhindert werden könnten. In Uganda hat er dokumentiert, dass 60 Prozent der pädiatrischen Hydrozephalusfälle auf Infektionen in der Neugeborenenperiode zurückzuführen sind. Darüber hinaus sind diese Infektionen etwas vorhersehbar: In Ostafrika steigt der Hydrozephalus bei Säuglingen zweimal im Jahr, in der Mitte zwischen der Regen- und der Trockenzeit.
Warf und sein Kollege Steven Schiff, MD, PhD, vom Center for Neural Engineering an der Penn State University, haben die Ursachen gesucht, aber in 65 Prozent der Fälle konnten Laboratorien Krankheitserreger nicht in Kultur isolieren, selbst bei Neugeborenen mit ausgewachsener Sepsis. Warf, Schiff und Co-Ermittler haben mikrobielle DNA in Flüssigkeit aus den Ventrikeln der Säuglinge identifiziert, konnten aber bisher Ursache und Wirkung nicht nachweisen.
Warf forderte die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten, einen Mitorganisator der Konferenz, auf, diese Infektionen besser zu verstehen. Er fügte jedoch hinzu, dass geburtshilfliche Interventionen auch viele Fälle verhindern könnten — und stellte fest, dass 69 Prozent der Geburten in Afrika südlich der Sahara in ländlichen Gebieten stattfinden, in denen es eher an sauberen Entbindungspraktiken und medizinisch ausgebildeten Geburtshelfern mangelt.
Spina bifida kann in der Zwischenzeit einfach verhindert werden, indem sichergestellt wird, dass Frauen im gebärfähigen Alter genügend Folsäure zu sich nehmen. Allein in den Vereinigten Staaten hat die Folsäureanreicherung der Getreidenahrungsmittelversorgung laut March of Dimes zu einem jährlichen Rückgang der Neuralrohrdefekte um ein Drittel geführt. Die Auswirkungen in ressourcenknappen Umgebungen könnten weitaus größer sein.
Die Befestigung kann nur einen Dollar pro Jahr und Person kosten, aber in den verschiedenen Ländern der Dritten Welt ist die Logistik kompliziert. Die Nahrungsmittelversorgung ist in der Regel nicht zentralisiert und schließt nationale Anreicherungsprogramme aus. Einige Organisationen verteilen Nahrungsergänzungsmittel und angereicherte Lebensmittel auf Dorfebene, aber Frauen dazu zu bringen, sie zu suchen und zu verwenden, erfordert das Engagement lokaler Regierungen und sozialer Marketingkampagnen.
Projekt Gesunde Kinder (Cambridge, Mass.) pilotiert eine innovative Lösung im ländlichen Tansania. In Zusammenarbeit mit einer Firma namens Sanku Fortification (Berkeley, Kalifornien.), nimmt es Befestigung zu den kleinen, lokalen hammermühlen. Hier ist das Geschäftsmodell: Sanku bietet ein Gerät, das in wenigen Minuten auf einer Mühle installiert werden kann und eine Mischung aus Folsäure und anderen Nährstoffen abgibt. Der Müller wiederum willigt ein, die Mischung von Sanku zu kaufen und daraus angereichertes Mehl herzustellen:
Die Ziele sind, dass Sanku nachhaltige Einnahmen erzielt, um das Programm weiter betreiben zu können, und dass verstärktes Mehl bis zum Jahr 2020 200 Millionen Menschen erreicht, so Felix Brooks-Church, Sankus Gründungstechnologieoffizier. Die Unterstützung der lokalen Regierung ist natürlich wichtig für den Erfolg des Projekts.
Über die Prävention hinaus bieten einige Organisationen Inkontinenzprodukte für Menschen mit Spina bifida an, während andere die demografische Verteilung und Genetik von Spina bifida und Hydrocephalus untersuchen. Wieder andere konzentrieren sich auf Menschenrechtsfragen und arbeiten daran, chirurgische Behandlungen zugänglich zu machen.
Das 21-tägige Treffen endete mit Plänen zur Bildung eines Konsortiums, um Prävention, Pflege und Forschung zu Spina bifida und Hydrocephalus weltweit voranzutreiben. Es ist ein vielversprechender erster Schritt in einer dringend benötigten Anstrengung in der globalen Kindergesundheit.
