Na Parte de Dois dos seus acompanhamento para o nosso dia 17 de Março de webinar, Dr. Susan Levine, fundador do consultório de Susan M. Levine, M. D., responde a uma vasta gama de paciente perguntas que o tempo não, não foi capaz de campo durante o webinar. O Dr. Levine irá fornecer respostas a perguntas adicionais em parcelas subsequentes desta série de blogs. Para se inscrever no blog, vá para SolveCFs.org/blog. Para ver a gravação do webinar, vá para aqui.
Q: muitos doentes graves em ME têm um mal—estar contínuo 100% do tempo-não um mal-estar pós-operatório, mas 100% um mal-estar. Estes devem ser incluídos uma vez que são mais graves. Quanto é que o MTHFR ou outros defeitos genéticos de metilação estão relacionados com um risco meu? Alguma opinião sobre dextrometorfano, loratadina, glutationa para mim?
A: eu entendo sobre ter um mal-estar contínuo o tempo todo, e eu concordo com estes pacientes que têm este sintoma em curso e que são homebound definitivamente deve ser estudado. Esperemos que haja mais fundos para o conseguir. Embora interessante, eu acho que o defeito do MHTFR é apenas uma de provavelmente muitas anormalidades genéticas relacionadas a mim / CFS que serão descobertos no futuro próximo. Usei glutationa com algum sucesso.
Q: eu vivo na área de Filadélfia e não tenho acesso a um especialista. Este é um problema comum que eu vejo online. O que está a ser feito para expandir o acesso médico a especialistas em mim/CFS ou para educar mais médicos sobre esta doença? Eu gostaria de tentar LDN, mas o meu médico não vai prescrever, e eu tenho que educá-lo sobre qualquer coisa que eu quero tentar. Estamos muito doentes e temos de ser os nossos próprios médicos e depois tentar convencer os nossos médicos a tratarem-nos.
A: Estamos tentando expandir os esforços educacionais através da iniciativa ME/CFS resolver e outras organizações. Leva tempo, mas quero alertar os jovens médicos—e os mais velhos—para as ferramentas disponíveis que podem ajudar os pacientes e envolvê-los na pesquisa clínica. RDN pode ser útil, mas é importante estar ciente de interações com outros medicamentos/suplementos.Pode elaborar os critérios utilizados para desenvolver as cinco ou seis hipóteses gerais formadas pelo seu Conselho Científico Consultivo? Em que medida foi estudado o vírus Epstein Barr? Onde pode um paciente encontrar e ler esses estudos?
A: na verdade, o Conselho Consultivo não formulou uma hipótese, mas penso que estão a ser estudadas diferentes vias biológicas, incluindo a exposição infecciosa, tóxica e outros factores de desencadeamento no que se refere a mim / CFS.; eles também estão tentando determinar um caminho comum. O vírus Epstein Barr está provavelmente envolvido em alguns pacientes como causa de ME / CFS, que então desencadeia uma cascata de outros processos no corpo. Alguns estudos sobre o HHV-6 (Human Herpes Virus 6), um vírus relacionado, podem ser encontrados no site da Fundação HHV-6.
Q: Pode comentar o papel da dieta, especificamente o papel dos probióticos em relação aos CFS?
A: A dieta pode ou não desempenhar um papel importante no ajudar a melhorar os sintomas em ME/CFS. Estamos atualmente estudando agentes infecciosos e outros produtos no intestino e esperamos encontrar diferenças entre pacientes e controles normais que vai nos educar como para que dieta para recomendar (nós suspeitamos que este pode ser personalizado por cada paciente). Também queremos determinar se certos pré-ou probióticos podem ser úteis.
Q: Como aqueles de nós na fase inicial têm acesso a especialistas com longas listas de espera para que possamos receber tratamento neste momento crítico?
A: eu concordo que é melhor se você pode “pegar” esta doença nas fases iniciais. Estamos obviamente trabalhando para encontrar os melhores locais para educar médicos mal informados e outros profissionais de saúde sobre esta doença. Eu trabalho com alguns médicos de cuidados primários de pacientes que me vêem de fora do estado, e muitos deles têm sido receptivos a aprender sobre mim/CFS.Estou de volta à área de Boston há quatro anos e não consigo encontrar médicos adequados. Tens alguma ideia?
A: Eu vejo alguns pacientes de Boston. Acredito que o Dr. Felsenstein do Massachusetts General está a receber pacientes, mas não sei como é a lista de espera dela.
Q: Francis Collins dirigiu-se à Comissão de Apropriações da câmara e disse que a NIH vai tratar das doenças neurológicas. Ele nunca falou de mim. O que pensa disto?Sei que Francis Collins está empenhado em ajudar a nossa comunidade,e sei que nunca parece ser suficiente. Tendo estado envolvido comigo / CFS atendimento de pacientes, bem como em pesquisa clínica, eu sinto que tem havido um crescimento definitivo no nível de compromisso para tentar entender a doença melhor e melhorar a qualidade de cuidados para mim/CFS. Estamos tentando obter um centro de excelência financiado aqui em Nova York, e estamos no processo de coleta de amostras para um estudo financiado pela NIH para ajudar a determinar biomarcadores para esta doença.
Q: I am an Incline Village survivor and original prototype for CFS, selected by DRS. Cheney and Peterson. Nem um único investigador do CFS investigou o incidente que provocou esta síndrome. Tem alguma intenção de alguma vez o fazer?
A: Acho o incidente da aldeia inclinada interessante e vou ter de falar com o Dan Peterson sobre o que, se alguma coisa, foi feito para avaliar possíveis exposições ou factores de desencadeamento. Eu sei que a comunidade em que ele trabalhou não foi muito favorável em termos de “divulgar” o surto, uma vez que iria dissuadir o comércio de turismo na época, mas eu não tenho certeza de que essa é a razão pela qual não foi mais investigado.Dr. Ellen Clayton, A Presidente do Comitê do IOM, disse que ela achava que era importante deixar exclusões fora da definição, porque era concebível que eu poderia muito bem coexistir com eles. Como você vê este aspecto versus a necessidade de critérios para não ser muito largo de uma rede? Durante o webinar, disse que não há análises ao sangue para exposição ao molde. Tem conhecimento do teste de urina da RealTimeLab (dirigido pelo Dr. Hooper no Texas) para micotoxinas?
A: Eu sei sobre o molde de exposição e maneiras de fazer o teste para ele, mas particularmente não quero endossar um laboratório porque é difícil saber—o que eu acho no caso de outros testes de laboratório de eu fazer—se elevados molde níveis em tempo real também pode ser encontrado em pessoas “normais”, que não tem sintomas porque eles podem abrigar um mecanismo de proteção para ajudá-los a desintoxicar o molde de exposição ou, de alguma forma, mitigar os seus efeitos.
mas quero tranquilizar todos que acredito que em muitos pacientes moldam ou outros tipos de exposições ambientais podem contribuir para o início e a natureza contínua de ME/CFS, quer sozinho ou em conjunto com outros agentes infecciosos ou ambientais. No contexto clínico certo, tenho em conta essa exposição e posso optar por tratá-la durante um período de tempo. Sim, sei o que quer dizer com a discussão do Dr. Clayton. sexedado na prática real, eu percebo que os pacientes podem ter co-morbididades, mas é preciso ter cuidado com o momento do início dessas Co-morbididades com relação a mim/CFS. Penso que ainda estamos na fase de “testes” com muitas destas definições e que continuará a ser um trabalho em curso à medida que mais biomarcadores forem elucidados.
Q: O recente aumento da investigação resultou em novas abordagens para o tratamento imediato? Por exemplo, testes de exercício de dois dias e exercícios?
A: Eu acho que a comunidade ME/CFS se tornou consciente de que muitas das mudanças imunes que vemos no sangue, bem como outros achados anormais, são desencadeados pelo exercício e que faz sentido realizar pesquisas usando essas ferramentas. Penso que a consciência deste facto ajudará a apoiar possíveis terapias que melhorem a produção de energia nos indivíduos.
Q: Qual é a sua opinião sobre o recente anúncio feito pela Universidade Griffith de que eles descobriram e ME/CFS biomarker?
A: Estou feliz que Griffith tenha saído com um biomarcador potencial, embora ele terá que ser testado em grupos maiores de pacientes e naqueles com outras doenças. Mas é muito emocionante!
Q: Quais são os seus pensamentos sobre ME / CFS e toxinas de mofo, mesmo em altos títulos positivos de EBV? Função celular NK baixa, contagem CD4 baixa
A: Eu acredito que a exposição ao molde é um fator importante em ME/CFS, bem como os outros biomarcadores comumente encontrados, como a função NK baixa. Não sei se estão relacionados, mas é possível que pacientes com baixa função NK sejam mais vulneráveis aos efeitos negativos do molde e outras exposições.
