Los Objetivos Globales de Desarrollo del Milenio (ODM) de las Naciones Unidas para 2015 tienen como objetivo reducir en dos tercios la mortalidad entre los niños menores de 5 años. A medida que se acerca 2015, hay un sentido de esperanza: Para 2012, la cifra anual básica de 12 millones de 1990 se redujo casi a la mitad, en parte mediante la reducción de las enfermedades infecciosas.
Sin embargo, dos afecciones crónicas altamente prevenibles y poco reconocidas-espina bífida e hidrocefalia—no han disminuido en los países de ingresos bajos y medianos. Cada año, se estima que hay 200.000 nuevos casos de hidrocefalia infantil solo en el África subsahariana, y 100.000 defectos del tubo neural solo en la India. A medida que disminuyen otras causas de muerte y discapacidad, los datos sugieren que la espina bífida y la hidrocefalia están ganando una mayor proporción de mortalidad en niños pequeños.
Una conferencia de múltiples instituciones en el Boston Children’s Hospital el 11 de abril sonó un llamado a la acción global, convocando a una mezcla de cirujanos, neurólogos pediátricos, grupos internacionales de defensa de pacientes, defensores de la fortificación de alimentos, economistas de la salud, obstetras, neurocientíficos y otros. Se están explorando muchos enfoques innovadores, incluidos dos que llamaron la atención de Vector.
Un problema de derechos humanos
La espina bífida, un tipo de defecto del tubo neural, es la incapacidad de la columna vertebral y la médula espinal para cerrarse por completo, lo que a menudo conduce a una disfunción neurológica como la parálisis. La mayoría de los bebés con mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, también tienen hidrocefalia, en la que el líquido cefalorraquídeo se acumula en los ventrículos cerebrales, agrandando la cabeza y lesionando el cerebro en desarrollo.
Los niños con estas condiciones tienen un camino difícil. En los países con escasos recursos, la mayoría no tiene acceso a cirugía ni ayuda para controlar su discapacidad y síntomas continuos. A menudo no se cuentan en los registros de recién nacidos o, lo que es peor, son víctimas de infanticidio o internamiento en instituciones. Pocos pueden asistir a la escuela.
«Decir que la espina bífida y la hidrocefalia no son una prioridad es un eufemismo», dijo Lieven Bauwens, secretario general de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, uno de los organizadores de la conferencia. «Si la gente no cree en estos niños, no hay inversión en su cuidado, y eso conducirá a resultados negativos importantes y a pensamientos más negativos.»
En Uganda, donde las tasas de hidrocefalia y espina bífida son altas, los niños con deformidades o discapacidades por estas afecciones tienen dos o tres veces la tasa general de mortalidad infantil, señaló el neurocirujano Benjamin Warf, MD, de Boston Children’s. Warf informó recientemente que el acceso a la rehabilitación basada en la comunidad después de la cirugía de hidrocefalia aumentó la supervivencia a cinco años del 50 al 84 por ciento. «Este es un problema de derechos humanos», dijo.
Prevención: desde el control de infecciones hasta molinos de martillos fortificantes
Warf, que con CURE International fundó un hospital de neurocirugía pediátrica en Uganda en 2000, ha recopilado datos que sugieren que muchos casos de hidrocefalia podrían prevenirse simplemente frenando las infecciones. En Uganda, ha documentado que el 60 por ciento de los casos de hidrocefalia pediátrica son el resultado de infecciones en el período neonatal. Además, estas infecciones son algo predecibles: En África oriental, la hidrocefalia infantil surge dos veces al año, en el punto medio entre las estaciones lluviosa y seca.
Warf y su colega Steven Schiff, MD, PhD, del Centro de Ingeniería Neural de la Universidad Estatal de Pensilvania, han buscado las causas, pero en el 65 por ciento de los casos, los laboratorios no pudieron aislar patógenos en cultivos, incluso en recién nacidos con sepsis completa. Warf, Schiff y otros investigadores han identificado ADN microbiano en el líquido de los ventrículos de los bebés, pero hasta ahora no han podido probar la causa y el efecto.
Warf llamó a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, coorganizadores de la conferencia, para ayudar a comprender mejor estas infecciones. Pero agregó que las intervenciones obstétricas también podrían prevenir muchos casos, señalando que el 69 por ciento de los partos en África subsahariana se dan en entornos rurales que tienen más probabilidades de carecer de prácticas de parto limpias y parteras con capacitación médica.
La espina bífida, por su parte, se puede prevenir simplemente asegurándose de que las mujeres en edad fértil consuman suficiente ácido fólico. Solo en los Estados Unidos, la fortificación con ácido fólico del suministro de alimentos de grano ha llevado a una disminución de un tercio anual en los defectos del tubo neural, según March of Dimes. El impacto en entornos de escasez de recursos podría ser mucho mayor.
La fortificación puede costar tan poco como un dólar al año por persona, pero en los diversos países del mundo en desarrollo, la logística es complicada. Los suministros de alimentos tienden a no estar centralizados, lo que descarta los programas nacionales de fortificación. Algunas organizaciones están distribuyendo suplementos y alimentos fortificados a nivel de aldea, pero para que las mujeres los busquen y utilicen se requiere el compromiso de los gobiernos locales y campañas de comercialización social.
Proyecto Niños Sanos (Cambridge, Mass.) está probando una solución innovadora en las zonas rurales de Tanzanía. En colaboración con una empresa llamada Sanku Fortification (Berkeley, California).), está llevando la fortificación a pequeños molinos de martillos locales. Este es el modelo de negocio: Sanku proporciona un dispositivo que se puede instalar en un molino en minutos, dispensando una mezcla de ácido fólico y otros nutrientes. El molinero, a su vez, acepta comprar la mezcla de Sanku y la usa para producir harina fortificada:
Los objetivos son que Sanku mantenga ingresos sostenidos para continuar operando el programa y que la harina fortificada llegue a 200 millones de personas para el año 2020, según Felix Brooks-Church, el Oficial de Tecnología Fundador de Sanku. El apoyo del gobierno local, por supuesto, es importante para el éxito del proyecto.
Más allá de la prevención, algunas organizaciones están proporcionando productos para la incontinencia a personas con espina bífida, mientras que otras están estudiando la distribución demográfica y la genética de la espina bífida y la hidrocefalia. Otros se centran en cuestiones de derechos humanos y están trabajando para que el tratamiento quirúrgico sea accesible.
La reunión de 21 organizaciones terminó con planes para formar un consorcio para avanzar en la prevención, el cuidado y la investigación de la espina bífida y la hidrocefalia a nivel mundial. Es un primer paso prometedor en un esfuerzo muy necesario en la salud infantil mundial.
